Toinen poikani on aina vain tunsi olonsa eri. Kun katsoin Walkeria ensimmäisen kerran, ajattelin: "Vihdoin. Siellähän sinä olet." En tarkoittanut: "Vihdoin, yhdeksän kuukauden jälkeen, olet siellä." Tarkoitin: "Vihdoin, 31 vuoden ikävöityäsi ja tietämättään siitä, vihdoinkin olet."
Walker tunsi olonsa kotoisaksi heti ensimmäisestä hetkestä lähtien. En vieläkään tiedä miksi. En tehnyt rakkaus häntä enemmän kuin muita vauvojani; minä vain tiesi hänet heti. En osaa selittää sitä.
Nykyään tuo synnynnäisesti omituinen vastasyntynyt poika on seitsemän vuotta vanha ja kävelevä todiste siitä, että erilainen ei ole vain "ei vähemmän", vaan se on täysin, täsmälleen tarpeeksi.
Odottamaton diagnoosi
Walkerilla diagnosoitiin autismi spektrihäiriö juuri ennen kolmatta syntymäpäivää. En tuolloin tiennyt paljoa autismista – mutta olin poikani asiantuntija.
Autismispektri? Joo. Se tuntui oikealta.
Häiriö? No, en ollut varma siitä.
Täydellinen poikani ei sanonut vielä paljon, mutta hän osasi laulaa sanoituksia Suurin Showman ääniraita keuhkojen huipulla sellaisella innolla ja ilolla, joka kommunikoi niin paljon enemmän kuin sanat koskaan pystyivät.
Niinä päivinä hän ei juurikaan teeskennellyt tunnistettavissa, mutta vietti aurinkoisia iltapäiviä pihalla juosten. ei muuta kuin sadesaappaat ja alushousut, puhaltaen voikukkien nukkaa pois ja kikattaessa siemeniä lennättäessä tuulta.
Walker oli julkisesti hieman pidättyväinen, mutta kotona hän oli villi, alasti, täynnä pahaa. ja vatsan naurua ja sellaista häpeilemätöntä iloa, joka on varattu vain varhaisten huolettomille päiville lapsuus.
Mikään hänessä ei tuntunut minusta "epäkunnossa".
Ja nyt on sinun vuorosi
Lapsesi äskettäinen diagnoosi on saattanut kestää kauan, tai se on saattanut heittää sinut silmukalle. Joka tapauksessa paljon tunteita on hyvä. Se todella on. Sinulla oli käsitys elämästä, jota lapsesi voisi elää, ja kuten kaikki vanhemmat, halusit nähdä heidän kulkevan helppoa tietä. Yksikään vanhempi ei katsoisi lapsensa kamppailua ja juuri nyt, varsinkin jos et tiedä paljon autistisista ihmisistä saattaa tuntua, että "taistelu" on juuri sitä, mitä autismi tarkoittaa sinulle lapsi. On ihan ok olla peloissaan.
Sinulla on niin paljon opittavaa, ja se on ymmärrettävästi ylivoimaista – mutta nyt ei ole aika paniikkiin, suruun tai epätoivoon. Lapsesi ei ole sairas, loukkaantunut tai tuomittu. Kirjo on laaja, ja tällä hetkellä sinulla ei todellakaan ole aavistustakaan, mitä tulevaisuus tuo tullessaan lapsellesi.
Älä mene itsesi edelle, ja mitä tahansa teetkin, älä laske lastasi vielä pois.
Poikani on 4 vuotta alkuperäisen diagnoosinsa jälkeen, ja voin rehellisesti sanoa, että hän ei ole kamppaillut sen enempää kuin neurotyyppiset ikätoverinsa. Hänen vahvuutensa ja heikkoutensa eivät aina ole tyypillisiä, mutta niiden avulla hän voi purjehtia läpi joissakin elämän osissa ja tarvitsee paljon tukea toisissa, aivan kuten kaikki muutkin lapset. Hän on iloinen. Omituinen, loistava ja onnellinen.
Mitä nämä alkuviikot merkitsevät sinulle
Näinä ensimmäisinä viikkoina diagnoosin jälkeen löydät paljon tietoa seuraavista käytännön vaiheistasi.
Lapsesi on todennäköisesti oikeutettu puhepalveluihin, toimintaterapiaan, fysioterapiaan tai koulutustukeen. Ehkä kaikki edellä mainitut, riippuen siitä, kuinka paljon tuki hyödyttäisi heitä. Lapsesi diagnoosin tekevä lääkäri, sairausvakuutusyhtiösi ja koulujärjestelmäsi ovat erinomaisia resursseja sinulle juuri nyt. He voivat auttaa sinua löytämään terapeutit, tapaamiset, IEP: t ja esitellä sinut muille perheille, joissa on autistisia lapsia. Et ole yksin, etkä myöskään lapsesi.
Ennen kaikkea muista: lapsesi tulevaisuus on täynnä lupauksia
Tukitarpeestaan huolimatta autistit menestyvät monilla valituilla aloilla. Autistiset ihmiset menestyvät vaikuttajina, kirjailijoina, näyttelijöinä, tiedemiehinä, lääkäreinä, kassanjohtajina, johtajina, taiteilijoina, puolisoina, vanhempina ja ystävinä.
Ehkä lapsesi rakentaa polun, jota et nähnyt tulevan, mutta autistinen tai neurotyyppinen, et koskaan saanut taattua tulevaisuutta, josta unelmoit hänelle. He eivät koskaan olleet sinulle sitä velkaa. He ansaitsevat tulevaisuuden ne unelmoi elämään.
Sinun tehtäväsi vanhempana oli aina tukea heitä, kun heistä tulee sellaisia, joita he haluavat olla. Kun autismi tuli kuvaan, mikään siinä roolissasi ei muuttunut. Lapsesi tarvitsee vain hieman ylimääräistä tukea ja lupaa olla täysin oma itsensä. He ansaitsevat sen ylimääräisen ajan ja tilan, joka tarvitaan oppiakseen olemaan olemassa maailmassa, joka on rakennettu kokonaan ilman heitä mielessään.
Et voi muuttaa maailmaa lapsesi puolesta, mutta maailma, jonka rakennat kotonasi ja sydämessäsi, voi olla hänelle turvallinen, hyväksyvä, vieraanvarainen ja ystävällinen. Sinun tehtäväsi on yhdistää heidät heidän tarvitsemaansa tukeen, sitten vain jatkaa haaveilua lapsesi elämän loputtomista mahdollisuuksista ja kannustaa heitä saavuttaessaan tavoitteen toisensa jälkeen.
Polusta riippumatta, lupaan sinulle tämän, autistisesta äidistä toiselle: Edessä on niin monia kauniita päiviä.
