Elämässäsi on monia asioita, jotka muuttuvat, kun saat a kroonisen sairauden diagnoosi. On helpotus, kun saamme enemmän vastauksia ja ihannetapauksessa tie hoitoon. Mutta laajalle Suurin osa ihmisistä, joilla on kroonisia sairauksia, joita pidetään "näkymättöminä" — voi olla myös muita piilotettuja kamppailuja, jotka liittyvät elämään sellaisen asian kanssa, joka on niin suuri osa elämääsi, että monet ihmiset eivät heti ymmärrä.
"Krooninen sairaus voi olla erittäin vaikeaa fyysisesti ja henkisesti yksilölle ja perheelle, erityisesti sellaiselle, joka on näkymätön", Turiya Powell, MA, Licensed Clinical Mielenterveys Neuvonantaja Thriveworks Caryssa joka myös itse kärsii näkymättömästä sairaudesta (multippeliskleroosi), kertoo SheKnowsille. ”Usein masennus kulkee käsi kädessä sairauden kanssa, kuten yksilö kokee säännöllisesti oireet, jotka vaihtelevat lievistä vaikeisiin, mutta koska ne ovat näkymättömiä, he eivät saa tukea tarve. Ahdistuneisuus voi myös olla ongelma, sillä oireet voivat ilmaantua satunnaisissa tilanteissa, mikä vaikuttaa yksilön toimintaan eri tilanteissa."
“Jos näytät terveeltä, ihmiset olettavat, ettei sinussa ole mitään vikaa.
Laura Torchinsky, Silver Spring, MD Nivelreuma ja kertoo SheKnowsille, että voi olla haastavaa navigoida muiden ihmisten oletuksiin hänen sairaudestaan ja hänen kehossaan tapahtuvasta.
“Jos näytät terveeltä, ihmiset olettavat, ettei sinussa ole mitään vikaa. Olen ollut täpötäytteisessä metrojunassa seisoen käytävällä, jaloissani on kipeä tai jäykät sormet, jotka vaikeuttavat pitämistä. Kukaan ei ajattelisi tarjota minulle paikkaa, koska näytän "hyvältä". Se voi olla hyvin turhauttavaa. Minulta on usein kysytty, miksi käytän vammaisten pysäköintikylttiä, Torchinsky kertoo. ”On henkisesti ja fyysisesti haastavaa elää minkä tahansa kroonisen sairauden kanssa. Käytän joskus nilkkatukea. Kun ihmiset huomaavat sen, he kysyvät miksi. Jostain syystä tuntuu vaikeammalta sanoa: "Minulla on nivelreuma" kuin jos sanoisin: "Värähdin nilkkaani!"
Se ajatus siitä, näytätkö todella sairaalta – ja joudutko selittämään henkilökohtaisia lääketieteellisiä tietoja ystävät, työkaverit ja jopa tuntemattomat – on jotain, joka tulee jatkuvasti esille, kun puhut ihmisten kanssa, jotka asuvat krooninen näkymättömiä sairauksia. Ihmisistä tuntuu, että sen lisäksi, että he vain elävät elämäänsä omien olojensa kanssa, heidän täytyy myös elää jatkuvasti selittämään, puolustamaan ja perustelemaan kokemuksiaan tai jopa majoitusvaihtoehtoja, joita he tarvitsevat selviytyäkseen päivä. Se on siis ehdottomasti kaksinkertainen velvollisuus kukaan ei pyytäisi.
”Monet sairaudet ovat näkymättömiä, eli ei ole olemassa ulkoisia indikaattoreita siitä, että henkilö on todella tekemisissä sairauden kanssa. Yksi kommentti, jonka saan usein multippeliskleroosia sairastavana, on: "Vau, et näytä sairaalta", Powell lisää. "Tämä kommentti on turhauttava, koska kysyn, miltä "sairas" näyttää?"
Mielenterveyden tukeminen, kun jonkun sairaus on "näkymätön"
Mutta ihmisillä, jotka kokevat näitä kamppailuja, on tapoja saada tukea – ja tapoja, joilla yhteisömme voivat tehdä paremmin, kun tulee tehdä tilaa tukeakseen mielenterveyden lisätullia, joka voi tulla näiden mukana ehdot.
Ja ehkä ilmeisimmin ihmiset voivat aloittaa olemalla olettamatta, että he voivat koskaan tietää mitään toisen ihmisen terveydestä katsomalla heitä. Tällaisten synnynnäisten ennakkoluulojen voittaminen voi olla haastavaa, mutta on erittäin hyödyllistä muistuttaa itseäsi jatkuvasti siitä, ettet tiedä asut toisen ihmisen kehossa etkä istu hänen lääkärin vastaanotoillaan ennen kuin teet mitään kommentteja, jotka voisivat olla loukkaavaa.
Tällainen uudelleenkehystäminen ja oletuksista luopuminen voi myös helpottaa sellaisten osallistavampien ympäristöjen luomista, jotka tuntevat olonsa turvalliseksi ja avoimina ihmisille, joilla on näkymättömiä sairauksia ja vammoja.
“Kerron ihmisille, että vietin nivelreuman ensimmäiset 30 vuotta yrittäessäni salata sitä. Vietän seuraavat 30 vuotta kertomalla kaikille, jotka kuuntelevat!"
"Yhteisö voi olla hyödyllinen olemalla kunnioittava, kuuntelemalla ja etsimällä oppia", Powell sanoo. "Lisäksi palveluiden tarjoaminen, kuten vammaisliikunta ja tukiryhmät, voisi olla erittäin hyödyllistä."
Ja näissä olosuhteissa eläville ihmisille on tärkeämpää kuin koskaan, ettet koe olevansa pakotettu piilottamaan tai naamioimaan sitä, mitä käyt läpi tai kamppailemaan yksin.
“Puhu siitä! Vaikka se voi aluksi tuntua kiusalliselta, siitä puhuminen on niin hyödyllistä”, Torchinsky sanoo. "Minulla on ollut nivelreuma yli 30 vuotta. Vasta muutaman viime vuoden aikana olen osallistunut potilaan vaikuttamiseen, ja oli henkisesti vaikeaa saada itseäni ulos. Se oli hyvin katarsista. Kerron ihmisille, että vietin nivelreuman ensimmäiset 30 vuotta yrittäessäni salata sitä. Vietän seuraavat 30 vuotta kertomalla kaikille, jotka kuuntelevat!"
