Kun saat ensimmäisen kerran uuden diagnoosin – minkä tahansa diagnoosin – mielessäsi on miljoona ja puoli asiaa. Tehtävälistat asiantuntijoista, joihin pitää yhteyttä, tapaamisia ja perheenjäseniä, joihin voi ottaa yhteyttä, voivat olla hieman pelottavia. Joten kun sinä saada vahvistus, että sinulla on nivelreuma (RA), saatat huomata todella nopeasti, että on monia asioita, joita et vielä tiedä (ja joissakin tapauksissa et edes tiedä sen laajuutta, mitä et tiedä!), ja se voi varmasti olla pelottavaa.
Mutta siksi lääkärisi ovat paikalla ja haluavat tehdä kokemuksesta mahdollisimman lohdullisen ja pelottoman. Joten saadaksesi hieman enemmän tietoa siitä, mitä lääkärisi tarkalleen haluaa sinun tietävän ja mitä keskusteluja, joita he toivovat käyvänsä potilaiden kanssa nivelreumadiagnoosistaan, SheKnows puhui muutamien tosielämän lääkäreiden kanssa jakaakseen kysymykset, joita he todella toivoivat kysyvänsä tapaamisillaan.
"Kuinka nivelreuman diagnoosi voi vaikuttaa kykyyni hankkia lapsia tai huolehtia perheestäni?"
"Nostan tämän esiin, koska mielestäni suunnittelu on tärkeää ja keskustelen henkilökohtaisesti hedelmällisyyteen, synnytykseen ja raskauteen liittyvistä huolenaiheista, koska nivelreumalla on vaihtelevia raskauteen liittyviä tuloksia." Dr. Brett Smith, Blount Memorial Hospitalin reumatologi Maryvillessä, Tennesseessä, kertoo SheKnows. "Lisäksi monet lääkkeet eivät ole yhteensopivia raskauden tai imetyksen kanssa, joten haluan, että naiset koulutetaan vaihtoehdoistaan ja ymmärtämään, että nivelreuma ei tarvitse estää heidän kykyään hankkia lapsia, imettää tai kasvattaa perheitä.”
"Miten ruokavalioni vaikuttaa nivelreuman hallintaan?"
"Mielestäni ruokavalio on aliarvostettu monilla nivelreumapotilailla. Uudet tutkimukset viittaavat siihen, että suolistobakteereillamme on tärkeä rooli sairausriskissä ja oireissa", tohtori Smith sanoo. "On tehty myönteisiä tutkimuksia, joissa on havaittu ruokavaliomuutosten, kuten vegaaniksi siirtymisen, hyödyt nivelkipuihin ja yleiseen sairauden aktiivisuuteen. Lisäksi länsimaiset ruokavaliot (joissa on runsaasti eläintuotteita) voivat lisätä sydän- ja verisuonisairauksien riskiä ja sydänkohtauksen riski kasvaa nivelreumapotilailla.
"Millä resursseilla voin parantaa ymmärrystäni RA: sta?"
”Uskon, että hyvällä resurssilla pääsee pitkälle potilaan ja perheen koulutuksessa. Siellä on paljon tietoa ja monia asioita, joista valita”, tohtori Smith lisää. “American College of Rheumatology's verkkosivuilla sekä Niveltulehdus säätiö, ovat kaksi hyvää paikkaa aloittaa. Potilaiden tulee ymmärtää, mitä he kirjoittavat hakupalkkiin, sillä hakukoneet muotoilevat tulokset sen perusteella, mitä potilas etsii toistuvilla hauilla, ei välttämättä mikä on oikea vastaus tieteellisesti."
"Pitäisikö minun tehdä seulonta RA: n varalta, jos perheenjäsenellä on se?"
"Mielestäni tämä on keskustelunaihe. Yhdysvalloissa emme välttämättä seuloisi oireettomia henkilöitä. Genetiikka on kuitenkin noin 1/3 riskistä nivelreuman kehittymiselle, joten sillä on huomattava painoarvo, tohtori Smith sanoo. "Euroopassa on "varhaisia niveltulehdusklinikoita", jotka voivat tunnistaa ihmiset aiemmin kurssin aikana. Mitä aikaisemmin laboratoriot, historia tai kokeet havaitsevat nivelreuman, sitä parempi tulos ja monta kertaa, sitä vähemmän lääkitystä tarvitaan sen hallintaan."
"Mikä aikajana on oireiden ja hoidon suhteen?"
"Joillekin potilaille diagnoosista, hoitovaihtoehdoista ja sivuvaikutuksista kuuleminen kerralla voi olla ylivoimaista, mikä saattaa joskus lannistaa ihmisiä tekemästä päätöksiä ja aloittamasta terapiaa. Potilasta ja olosuhteista riippuen päätöksiä ei kuitenkaan välttämättä tarvitse tehdä heti”, Dr. Arundathi Jayatilleke, Temple Healthin reumatologi Philadelphiassa, PA kertoo SheKnowsille. “On hyvä ymmärtää vaihtoehtojen lisäksi myös hoidon viivästymisen kiireellisyys ja mahdolliset haitat. Joillekin ihmisille riski hoidon viivästymisestä on pienempi, mutta se vaihtelee."
"Mitä minun pitäisi odottaa hoidolta?"
”Joskus palveluntarjoajat määräävät lääkkeen ja varaavat seuranta-ajan kolmen kuukauden kuluttua, mutta eri hoitojen tekeminen vie eri verran aikaa. Potilaiden tulee tietää, milloin he voivat odottaa näkevänsä hyödyn ja mitä he voivat tehdä oireidensa hallitsemiseksi sillä välin", tohtori Jayatilleke sanoo. "Heidän tulee myös kysyä, mitä heidän pitäisi tehdä, jos terapia ei toimi odotetulla tavalla tai jos heidän on lopetettava lääkitys sivuvaikutusten vuoksi: soitatko, varaavatko toisen ajan tai odottavatko aikatauluun asti seuranta? Näin ihmiset ymmärtävät odotukset siitä, kuinka hyvin asiat toimivat ja kuinka kauan se voi kestää kuinka hallita, jos asiat eivät toimi hyvin, jotta he eivät olettaisi, että heidän on odotettava kuukausia tehdäkseen a muuttaa."
"Mikä rooli fysioterapialla ja harjoituksella on oireiden hallinnassa?"
”Jotkut ihmiset ovat haluttomia lisäämään fyysistä aktiivisuutta kivun pelon vuoksi, kun taas toiset ovat innokkaita treenaamaan ja tekemään enemmän. Vaikka yleensä kannustamme ihmisiä olemaan mahdollisimman aktiivisia, on hyödyllistä saada käsitys siitä, onko sellaisia harjoituksen rajoitukset tai kaikki varotoimet tai merkit, jotka osoittavat, että ihmisten tulisi jatkaa toimintaansa", tohtori Jayatilleke lisää. – Joillekin ihmisille ei ole erityisiä rajoituksia, mutta on hyvä ymmärtää, voivatko tietyt toiminnot olla tuskallisia. Toisille niveltulehdus voi rajoittaa toimintaa lyhyellä aikavälillä, mutta tämä ei välttämättä ole pysyvä rajoitus. Lopuksi, fysioterapia ja toimintaterapia voivat olla hyödyllisiä erilaisiin oireisiin, ja ihmisten tulisi myös kysyä näiden hoitojen hyödyllisyydestä ja ajoituksesta.
"Mikä on sairauteni aktiivisuus?"
"Tämä on tyypillisesti luokiteltu remissioksi (ei aktiivisuutta) matalaksi, kohtalaiseksi ja korkeaksi. Taudin aktiivisuuden tunteminen auttaa lääkäreitä määrittämään parhaat hoitovaihtoehdot hyödyn ja riskin määrittämiseksi. Suurempi tautiaktiivisuus merkitsee lisääntynyttä vaurion, epämuodostuman ja vamman riskiä. Tri Scott Zashin, Dallasin reumatologian reumatologi kertoo SheKnows. "Alhaisempi tautiaktiivisuus vähentää näiden tulosten riskiä. Tämän seurauksena meillä on tapana olla aggressiivisempi hoitomenetelmässämme, kun sairaus on korkea. Reumatologit käyttävät useita mittareita sairauden aktiivisuuden laskemiseen. Esimerkkejä ovat DAS 28, HAQ ja CDAI."
"Kuinka minun pitäisi navigoida vakuutuksessani?"
"Medicaren saajille ja niille, joilla on valinnanvaraa vakuutuksessaan, kysy minulta, minkä vakuutuksen kanssa on helppo työskennellä ja mitkä eivät." Tri Robert Hylland, Länsi-Michiganin reumatologiakeskusten reumatologi kertoo SheKnows. "Kun on kyse kalliista lääkkeistä ja tutkimuksista, joita tarvitaan usein optimaaliseen hoitoon nivelreumapotilaalla joidenkin vakuutusten kanssa on mahdotonta työskennellä, ja potilas kärsii siitä se."
"Mitä tekisit, jos olisit minun kengissäni?"
”42 vuoteen minulla ei ole koskaan kysytty tätä kysymystä. Se avaa oven paljastaa kaikki viisaus ja opetukset, joita olen kerännyt hallinnassa Nivelreuma tuhansille potilaille. Se on merkki avoimuudesta muutokselle, joka on erittäin tärkeää parhaiden tulosten saavuttamiseksi”, tohtori Hylland lisää. ”Voin jakaa niiden potilaiden ominaisuudet, joilla on parhaat tulokset, ja niiden potilaiden, joilla on huonoin tulos. Se avaa keskusteluja ruokavaliosta ja laihduttamisesta, tupakoinnista ja sen haitallisista vaikutuksista nivelreumaan, määrittelee realistisia odotuksia ja tekee tarvittavia muutoksia työrutiineissa ja kotitehtävissä, selitän lääkitysvalintojeni taustalla olevat perusteluni sekä riittävän levon ja optimismin tärkeys. asenne. Tällainen keskustelu rakentaa luottamusta lääkärin ja potilaan väliseen suhteeseen ja tämä luottamus on olennaista parhaiden tulosten saavuttamisessa."
Jos sinä tai joku rakastamasi henkilö etsii uutta nivelreumadiagnoosia, muista, että lääkärisi ovat loistava resurssi tieto – jos voit, hyödynnä heidän osaamistaan ja aloita nämä tärkeät keskustelut hyvissä ajoin vahvistaaksesi itsesi vahvemmiksi terveydenhuolto tiimi.
