Kun sain tyttäreni marraskuun 2019 lopussa, sairaalan hoitajat kuiskasivat uusi tauti nimeltä COVID-19 joka pyyhkäisi halki Kiinan. Kolme kuukautta myöhemmin kaikki oli lukossa. Minä, kuten kaikki muutkin, pohdin, kuinka kauan tämä voi todella kestää – oli varmasti vain ajan kysymys, ennen kuin he keksivät parannuskeinon tai sairaus kuolisi pois, ja voimme kaikki palata normaaliksi? Pitelimme vauvojamme tiukemmin, mutta kun uutiset tihkuivat Italiasta ja New Yorkista ja synkkä todellisuus kiipeävät määrät ja kauhistuttavat kuolemat eivät olleet vain ulkomailla, vaan myös maassamme, osavaltiossamme, kaupungissamme - minä panikoi.
4-vuotias poikani Trip on sanaton ja on autismienkä voi edes kuvailla sitä pelkoa, joka syntyi, kun tajusin, että jos Trip sairastuu COVIDiin, on hyvin mahdollista, että hän sairastuu tuntui, että hän tukehtui - ja hän ei pystyisi kertomaan minulle, ettei hän voinut hengittää. Joten menimme lukitustilaan, desinfioimme päivittäistavarat, emme nähneet ketään, emme menneet minnekään, mutta vuoden edetessä tajusin, että poikani epäonnistui.
ja kukoistava, jollain yllättävällä tavalla; joten tässä on mitä olen oppinut autistisen lapsen vanhemmuudesta maailmanlaajuisen pandemian aikana.Etäopetus iskee.
Kun koulut menivät etäisiksi, tajusin tuskallisen kuinka etäopiskelu epäonnistui minun kaltaistenni erityistarpeita tarvitseville lapsille. Sen lisäksi, että Trip menetti koulussa saamansa terapiaresurssit, hän ei voinut istua paikallaan ja tuijottaa näyttöä tuntikausia joka päivä. Hänen köyhä opettajansa, joka teki parhaansa saadakseen Tripin mukaan, näki minun jahtaavan häntä ympäri taloa yrittäen lahjoa häntä, anoa häntä, huijata häntä olemaan vain Zoom-puhelun kehyksessä. Ensimmäisen päivän jälkeen hän yritti heittää kannettavan tietokoneeni alas portaita. Aina kun hän näki kannettavan tietokoneen tai tabletin, hän alkoi itkeä. Hän oli vihainen ja ärtyisä, ja vaikka etäopiskelu oli päättynyt päiväksi, hän oli kiukkuinen ja nukkui tuskin.
Ensimmäisen viikon päätyttyä hänen puheterapeuttinsa vietti 45 minuuttia katsellen, kun yritän saada Tripin katsomaan näyttöä (samalla samalla vastasyntynyt, yrittää kuulla terapeuttien ohjeita Tripin huutamisesta ja vauvan itkusta ja pitää kaikki poikani pienet lelut poissa tyttären suu) Kysyin hänen puheterapeutilta kyyneleet silmissäni: "Kuinka ihmiset tekevät tämän?!" Hän pudisti päätään ja sanoi: ”Ehkä teemme enemmän haittaa kuin hyötyä."
Olin helpottunut. Myönnän, että Trip ei saanut tästä mitään ja että se sai kaikki itkemään (minä, hän, vauva) antoi minulle luvan sanoa: "Muista, Zoom!" ja keskittyä asioihin, joihin voin muuttaa. Kun asetin poikani mielenterveyden etusijalle, hän oli onnellisempi ja minä onnellisempi.
Katso tämä postaus Instagramissa
Viesti, jonka on jakanut Lily Burns (@lilyjburns)
Häivy.
Asumme maatilalla Connecticutissa, joten olimme onnekkaita, että meidän ei tarvinnut muuttaa liikaa ollaksemme täysin eristyksissä. En tajunnut, kuinka monesta paikasta olin riippuvainen koulun ulkopuolella, jotta Trip poltti kaiken energiansa: uinti paikallisessa YMCA: ssa, leikkiminen leikkikentillä ympäri kaupunkia, viikoittainen voimistelutunti. Yhtäkkiä leikkikentät käärittiin keltaiseen varoitusteippiin, NMCA, voimistelu. ja pehmeät kuntosalit olivat kaikki sulkeneet ovensa, ja huomasin googlaamassa "missä lapseni voi leikkiä". Matka oli polttanut hänen kaikki aistinvaraiset lelut muutamassa päivässä. minä olin Tee itse tekemässä aistinvaraisten käsitöiden myrskyä, eikä hän vieläkään saanut tarvitsemaansa palautetta. Kun jotkut ihmiset ryhtyivät leipomaan tai ostivat vuohen tai rakensivat lapsilleen sisäliukumäen, minä etsin verkossa vastauksen kysymykseen "Kuinka muut erityistä tarvitsevat vanhemmat selviävät tämän aikana hulluutta?"
Ilmeisesti vastausta ei tullut. Mutta löysin muutamia asioita, jotka tekivät elämästä hieman helpompaa. Vietimme 98 prosenttia ajasta ulkona. Vaeltelimme pikkukaupungissamme, patikoimme metsässä kunnes aurinko laski (me eksyimme), kompastuimme joen yli, josta tuli uusi suosikki viettää aikaa (me eksyimme) ja vierailla, mikä tuntui jokaiselta maatilalta kolmen osavaltion alueella (järkyttäjä, eksyimme muutaman ajat). Ulkona oleminen tuntui ainoalta vaihtoehdolta, ja se osoittautuikin parhaaksi.
Kun talvi tuli ja se ei ollut vaihtoehto (lapseni vihaa kylmää), löysin tapoja tuoda ulkoa sisään, kuten tämä sisäkeinu B4 Adventuresta, joka muuttaa oviaukon klassiseksi keinuksi, sensoriseksi keinuksi tai rengastankoksi. Tartu tyynyyn liukuaksesi portaita alas peppuusi, ja sinulla on talossasi täysi keinu.
Kaikissa luokkahuoneissa ei ole neljää seinää.
Joka kuukausi, kun koulut pysyivät kaukana, upposin yhä syvemmälle äidin syyllisyyteen siitä, että minun on täytynyt tehdä jotain muuta auttaakseni Tripin opettamisessa. Täytyy olla jotain enemmän, jotain parempaa, jotain, mitä en tehnyt. Olin uupunut elämästäni jatkuvassa tilassa, jossa tunsin epäonnistuneeni poikani kannalta, ja jatkuvasta pelosta, että hän sairastuisi tai kuolisi. Hän ei saanut terapiaa koulussa, yksikään terapeutti ei tullut taloomme (pandemian vuoksi), ja minusta tuntui, että surkeat yritykseni kotiopetuksessa olivat vitsi.
Mutta tässä on asiaa. Kaikissa luokkahuoneissa ei ole neljää seinää. Trip sai piirustuksen lukituksen aikana, mistä hän ei ole koskaan ennen osoittanut kiinnostusta. Hän oppi laittamaan välipalansa kulhoihin ja lautasille sen sijaan, että heittäisi pussin lähimmälle pinnalle. Hän oppi ottamaan haarukan keittiön laatikosta syömään ja hankkimaan oman lasillisen vettä. Hän oppi halaamaan siskoaan ja vierimään alas mäkeä. Hän oppi, mitkä kivet sopivat parhaiten pinoamiseen, ja teki kasoja ympäri pihaamme. Hän oppi puutarhanhoitoon, ja kun hän nyt menee nukkumaan yöllä, työnän hänet sisään, sanon hyvää yötä ja KÄVYN POIS (valtava voitto). Hän on oppinut niin paljon lukituksen aikana, ja minä olen oppinut päästämään irti nalkutusta äidin syyllisyys joka vakuuttaa minut, että teen kauheaa työtä.
Katso tämä postaus Instagramissa
Viesti, jonka on jakanut Lily Burns (@lilyjburns)
Pyytää apua.
Yksi asia, joka tuli teräväksi pandemian iskiessä, oli ruoka. Trip on uskomattoman nirso syöjä, ja hänellä on vain kourallinen ruokia, joita hän syö. Eikä sillä tavalla, että en todellakaan pidä siitä, mutta jos-valinta on-syö-tai-nälkään-mi-arvan-syö-sen tavallaan. Hän näkisi mieluummin nälkää. Mutta kun ruokakaupan hyllyt tyhjentyivät ja ne muutamat tavarat, joita hän syö, katosivat, huomasimme soittavamme lukemattomia ruokakauppoja, jotka yrittävät löytää tuotteita verkosta, jopa ajavat yli osavaltion linjojen löytääkseen niitä. Yksi tällainen tuote on Yummy-tuotemerkki Whole Grain Chicken Fries. Vain tuo merkki. Minulla ei ole aavistustakaan, mistä hän tietää, olemme kokeilleet jokaista kananpaistia, jopa laittaneet eri merkkiä Yummy-brändin laatikkoon yrittääksemme huijata Tripin – turhaan. (Jotenkin järkyttävästi, vaikka ne ovat kaikki identtisiä, hän tietää.) Eräänä päivänä, noin kuusi kuukautta lukituksen jälkeen, olimme poissa näistä kananperunoista. Etsin kaikista paikallisista liikkeistä, yritin löytää niitä verkosta, otin jopa suoraan yhteyttä brändiin ja pyysin heitä kertomaan minulle, mistä voin löytää niitä. Pelkän tyhmän tuurin johdosta sattuin löytämään liikkeen, jossa kerrottiin myyvänsä niitä. Juoksin (kyllä, itse asiassa juoksin) pakasteruokakäytävää pitkin, ja kun löysin tyhjän hyllyn, jossa niiden piti olla, purskahdin itkuun. Mikään ei sano autismia vanhemmuudesta kuin itkeminen satunnaisessa ruokakaupassa pakasteruokakäytävässä kanan päällä. Suloisin nainen tuli taakseni ja sanoi ymmärtävänsä täysin – hänen tyttärellään oli Downin syndrooma ja hän söisi vain maapähkinävoita ja hyytelöä tai maceria ja juustoa. Hän käski minua ottamaan yhteyttä erityistä tukea tarvitsevien lasten vanhemmille tarkoitettuun Facebook-ryhmään, koska heillä saattaa olla vihjeitä.
"Älä pelkää pyytää apua!" hän huusi olkapäänsä yli kävellessään pois, ja se soi päässäni joka kerta, kun minulla on vaikeuksia.
Otin yhteyttä hänen ehdottamaansa Facebook-ryhmään, ja heillä oli viittauksia. En voi kertoa, kuinka paljon olisin toivonut, että olisin pyytänyt apua aikaisemmin. Jokaisella on yhteisö, ja jos tämä pandemia on opettanut minulle jotain, niin se on, että olemme kaikki tässä yhdessä. Pyytää apua. Ota yhteyttä, jos tarvitset sitä. Älä pelkää paljastaa itseäsi – olet niin iloinen, että teit sen.
Nämä julkkisäidit saavat meidät kaikki tuntemaan olonsa paremmaksi, kun he jakavat vanhemmuuden ylä- ja alamäet.
