Yksi varhaisimmista vanhemmuusmuistoistani on se, että pidän vastasyntynyttä poikaani sylissäni ja itken valtavasta rakkaudesta, jota minulla oli häntä kohtaan. Tuli tunne, jota minulla ei ollut koskaan ennen ollut.
Aikajanan edetessä vanhemmuusmuistoni muuttuvat. Yksi erityisen kova: pidän häntä tiukasti rintaani vasten ja huudan: "Lopeta! Lopettaa!" kun hän huusi haluavansa kuolla. Hän oli kolme.
En silloin tiennyt, että pojallani oli autismi ja hänellä oli vakava mielialahäiriö. Tiesin, että hän oli loistava, rakastettava ja söpö. Tiesin, että hän halusi tulla pidetyksi koko ajan, että hän puhui kuin aikuinen ja että kaikkialla, missä hän meni, ihmiset kutsuivat häntä "pieneksi professoriksi". Tiesin myös, että hänen romahduksensa pahenivat. He eivät olleet raivokohtauksia mutta väkivaltaisia räjähdyksiä, joihin sisältyi kauhea itsensä vahingoittaminen ja hän anoi minua tappamaan hänet.
Hän oli niin pieni, ja minulla oli myös vuoden ikäinen tytär kiinnitettynä lantioni. Olin täysin hukassa, unen puutteessa ja epätoivoinen. En usko, että pääsen koskaan todella yli syyllisyydestä, jota tunnen tavasta, jolla huusin ja uhkasin häntä yrittäessäni pitää hänet turvassa. Ja tämä käyttäytymiseni jatkui vuosia, kun kaikki neuvot, joita sain vanhemmuuteen liittyvistä kirjoista, lääkäreistä ja muista vanhemmista, eivät auttaneet minua tukemaan kärsivää lastani. Hän kiertyi alaspäin, kieltäytyi menemästä kouluun ja joutui lopulta sairaalahoitoon lasten psykiatriseen yksikköön.
Vuosia kestäneiden tapaamisten, arvioiden ja lääkityskokeiden jälkeen aloimme vihdoin ymmärtää, että hän oli autismin kirjossa. Hän selviytyi myös vakavasti epäsäännöllisistä mielialoista. Vein hänet pois koulusta, jossa opettajat ja henkilökunta pitivät häntä "käyttäytymisongelmana" eikä apua tarvitsevana lapsena. Tapasin päivittäin kognitiivis-käyttäytymisterapeutin vuoden aikana oppiakseni parempia vanhemmuusstrategioita. Ja aloin nähdä omia tarpeitani ja kamppailumallejani. Minulla ei ole autismia enkä kaksisuuntaista mielialahäiriötä. Mutta poikani psykiatrin avulla aloin huomata oman tarkkaavaisuushäiriöni, ahdistukseni ja mielialan vaihtelut.
Yhtäkkiä maailma näytti minusta erilaiselta. Tämä ei ollut enää "minä vs. kovien lasten vanhemmuuteen” -skenaariossa, vaikka tyttäremme saavat myös uusia diagnooseja – yksi niistä ADHD ja ahdistuneisuus, toinen ASD ja ADHD.
Tämä oli perhekuvamme, ei joukko ongelmia, joita minun pitäisi korjata lapsissani.
Tämä oli perhekuvamme, ei joukko ongelmia, joita minun pitäisi korjata lapsissani.
Olin viettänyt elämäni häpeissäni impulsiivista käytöstäni ja liian emotionaalista reaktiota päivittäisiin tapahtumiin. Minulla oli vaikeuksia opiskella koulussa, ja minun piti asettaa ajastimet lyhyille työjaksoille, joita seurasi kävely tai vesitauko. Nykyään tämä käytäntö on yleinen yksilöllisissä koulutusohjelmissa ja 504s-suunnitelmissa, jotka tarjoavat vammaisille lapsille heidän tarvitsemaansa tukea koulussa. Mutta lapsuudessani sellaiset tauot olivat ennenkuulumattomia. Yliopistossa ja nuorena aikuisena lääkintäin usein potilla hidastaakseni aivojani ja säädelläkseni ylimitoitettuja tunteitani.
Aloin ymmärtää lasteni reaktioita aivan uudella tavalla, ja tämä muutti tapaani vastata niihin. Poikani romahdusten vuoksi perääntyin sisään ryntämisen sijaan, pitäen turvallisen rajan ja rauhoittavan, hiljaisen sanallisen läsnäolon. Ei enää suostumuksen vaatimuksia, ei enää romahdusten ottamista henkilökohtaisesti. Aloin luoda rauhallisen tilan kotiin. Aloin kysyä ja sitten, kyllä, vaatia heille turvallista, rauhallista tilaa koulussa.
Kaatumiset vähenivät dramaattisesti heille ja minulle.
Samaan aikaan aloin nähdä keskimmäisen lapseni ärtyneisyyden pelkona ja paniikkina, en uhmana. Ja tunnistin oman vihaisen, pelottavan vastaukseni hänen ja hänen sisarustensa käyttäytymiseen. Istuin hiljaa hänen lähellään, kun hän huusi ja vinkui. Makasin hänen viereensä ja puhuin ajoista, jolloin olin hämmentynyt siitä, kuinka toimin lapsena ja jopa aikuisena. Siitä, kuinka keskeytin muita ja minut lähetettiin rehtorin toimistoon. Siitä, kuinka sain haavaumia pahasta erosta teini-iässä ja minulla on usein edelleen kauheita vatsakipuja, kun olen hermostunut tai surullinen.
Hän alkoi tulla luokseni ennen kuin räjähti. Hän alkoi kertoa minulle salaisista peloistaan, järjettömästä häpeän ja syyllisyyden aallosta, jota hän koki koulussa, kokeiden aikana, luokkatovereidensa edessä esitelmien aikana. Aloin viedä häntä säännöllisiin terapiakäynteihin ja lopulta työskentelin psykiatrin kanssa saadakseni hänelle pienen annoksen lääkettä, joka auttaisi sekä hänen toimeenpanotoimintaansa että hänen ahdistustaan.
Hän on muuttunut niin monella tapaa näiden viime vuosien aikana. Hän on edelleen hänen ihana, luova minänsä, mutta ei enää itke hatun tippuessa eikä huuda minulle, että hän vihaa minua.
Kesti lähes 40 vuotta, ennen kuin tajusin, miksi itkin, huusin ja paniikkiin ei johtunut siitä, että olin kauhea, vastenmielinen ihminen. Se johtui siitä, että minulla oli ADHD ja ahdistuneisuus. Yhtäkkiä ymmärsin tarpeistani, joihin pystyin vastaamaan. Minulla oli terveellisiä työkaluja ja strategioita, joita minä ja kaikki muut perheeni jäsenet voisivat käyttää. Tästä tuli toinen kerros perhekuvassamme.
Kun aloin puhua matkastani ystävien ja työtovereiden kanssa, huomasin, että myös monet vanhemmat saivat tietää omista vammoistaan vasta lastensa diagnoosin jälkeen.
"Autistinen oleminen auttaa minua ymmärtämään autistisia lapsiani toisella tasolla", sanoo Jen Malia, joka sai tietää olevansa autismikirjossa samaan aikaan, kun hänen lapsensa diagnosoitiin. ”Omien autististen kuolemien jälkeen voin aistia, milloin jokin tilanne voi johtaa aistien ylikuormitukseen, ja toisinaan poistan lapseni ajoissa, jotta estetään sulamista. Tiedän myös omakohtaisesta kokemuksesta, mitä tehdä ja mitä ei saa tehdä auttaakseni lapsiani selviytymään romahduksista tai selviytymään muista haasteista."
Cara Lindsey Foranilla diagnosoitiin ADHD viimeisen 10 vuoden aikana. “Ei ollut sellaista asiaa kuin ADHD lahjakkaille tytöille tehdaskaupungeissa 80-luvulla Ohiossa. Olin vain unenomainen, järjestäytymätön, laiska, en täyttänyt potentiaaliani", hän sanoo. ”Yksi lahjoista, jotka olen päättänyt antaa lapselleni, on parempi kartta hänen neurodivergenttien aivojensa ymmärtämiseen. Haluan, että hänellä on kaikki mahdolliset työkalut välttääkseen läpikäymäni kamppailut ja itseviha."
Foranin kokemus diagnosoimattoman sairauden kanssa elämisestä on melko yleinen, sanoo lisensoitu tohtori Catherine Pearlman. kliininen sosiaalityöntekijä ja kirjoittaja Ohita se!: Kuinka valikoiva katsominen toiseen suuntaan voi vähentää käyttäytymisongelmia ja lisätä vanhempien tyytyväisyyttä. "Vammaisista ja mielenterveysongelmista ei vuosikymmeniä sitten ollut niin paljon yleistä tietoa", hän sanoo. ”Lapset katsottiin usein outoiksi, hitaiksi, epäjärjestyneiksi, laiskoiksi ja hermostuneiksi. Kun nämä lapset kasvoivat aikuisiksi ja saivat omia lapsia, he ovat saaneet uuden ymmärryksen diagnoosista ja oireista. Yhtäkkiä heidän kamppailunsa ovat järkevämpiä, ja hoito muuttaa sekä lapsen että aikuisen elämää."
Olen huomannut sen olevan totta omassa elämässäni. Olen kiitollinen siitä, mitä nyt ymmärrän omista aivoistani, impulsiivisuudestani ja nopeasti sulautuvasta emotionaalisesta vasteesta ympärilläni oleviin ärsykkeisiin. Näen sen heijastuvan kaikissa kolmessa lapsessani. Minua muistutetaan hidastamaan, harjoittamaan itsehoitoa tavalla, joka toimii minulle, ja tarjoamaan lapsilleni samaa kärsivällisyyttä ja armoa, jonka tiedän tarvitsevani.
Tämä näkökulman muutos on lahja. Se ei vain auta minua ymmärtämään lapsiani, vaan se auttaa minua myös kasvattamaan heitä rakastavammin. Rakastan heitä nyt sellaisena kuin he ovat – en siksi, keiksi yritän pakottaa heidät olemaan.
