Kuvittele, että olet nuori äiti, joka käsittelee vauvan säälimättömiä fyysisiä vaatimuksia. Tiedätkö, ne haluavat varmistaa, etteivät ne tartu mitään heidän silmäänsä, tai nostaa ne ylös ja laskea ne alas jatkuvaa ruokailua ja vaipanvaihtoa varten. Nämä ovat vaatimuksia, jotka voivat tyhjentää jokaisen työkykyisen ihmisen energian ja mielenterveyden.
Kuvittele nyt olevasi sama nuori äiti ja asut myös kanssasi amyotrofinen lateraaliskleroosi – tunnetaan yleisemmin nimellä ALS - terminaalinen, rappeuttava motoristen neuronien sairaus, joka halvaannuttaa hitaasti käsivartesi.
Tämä on todellisuutta varten Allie Schmidt, Nashvillen äiti vuoden ikäiselle pojalle ja luoja Vammaistyttö, blogi ja verkkoresurssi vanhemmille, joilla on krooninen sairaus ja vammaisuus.
Noin viisi vuotta sitten Schmidt oli ensimmäisessä työpaikassaan yritysmarkkinoinnin parissa, kun hän huomasi, että hänen pinkynsä "loppuu juuri työskentelystä", hän kertoo SheKnowsille. Puolitoista vuotta myöhemmin Schmidtillä oli vaikeuksia nostaa painoja kuntosalilla, eikä hän voinut liikuttaa vasenta peukaloaan. Lopulta, väärän diagnoosin ja tarpeettoman leikkauksen jälkeen, Schmidt tapasi neurologin, joka aloitti useiden testien antamisen, mikä antoi hänelle varhaisen ALS-diagnoosin hänen ollessaan vielä hoidossa 20s.
"ALS: lle ei ole lopullista testiä", Schmidt selittää. "Periaatteessa vain sulkee pois jokaisen asian, kunnes se on ainoa sairaus, joka on jäljellä pöydällä. Ja siinä olemme tässä vaiheessa." Tämä diagnoosi sijoittaa 30-vuotiaan Schmidtin tahattomasti eksklusiiviseen kerhoon; mukaan ALS-yhdistysSuurin osa taudin sairastavista on 40–70-vuotiaita – keskimääräinen eloonjäämisaika on kolme vuotta. (On huomattava, että Stephen Hawking, myydyin kirjailija ja tunnettu fyysikko, sai ALS-diagnoosin 20-vuotiaana ja hän eli 76-vuotiaaksi.)
Schmidt sanoo, ettei hänellä ole kipuja, mutta hän käyttää hyvin vähän oikeaa kättään. Vaikka hän voi edelleen käyttää vasenta kättään tehdäkseen asioita puhelimella, "se on hyvin, hyvin rajoitettua". Lisätään Tällaisen päivittäisen olemassaolon moniselitteisyys on hoitomahdollisuuksien puute niille, jotka asuvat ALS.
"Ei [lääkärit] voi tarjota minulle mitään lääkitystä tai fysioterapiaa", Schmidt sanoo. On myös kysymys siitä, leviääkö tauti hänen jalkoihinsa vai ei, mikä olisi ainoa syy Schmidtin hakeutua lääkärin hoitoon jatkossa. Ymmärrettävästi hän on ainakin toistaiseksi tehnyt päätöksen "vain elää elämääni".
Valtava osa "elämänsä elämistä" on työ, jonka kanssa hän tekee Vammaistyttö. Vaikka Schmidt on onnekas, että hänellä on molemmat miehensä (hänen kotoa työskentely on ollut yksi harvoista COVID-19-pandemian positiivisista vaikutuksista heidän perhe) ja lastenhoitaja, joka auttaa häntä fyysisissa asioissa, kuten pojan saamisessa sänkyyn ja sieltä pois, tämä versio todellisuudesta voi viedä tunteita tietulli. Sitäkin suurempi syy siihen, miksi Disability Damen kaltaisella sivustolla on potentiaalia tukea niin monia muita samanlaisessa tilanteessa tuntevia samanlaisia tunteita.
"Se on ehdottomasti vaikuttanut minuun henkisesti", Schmidt sanoo. "Joskus minusta tuntuu, että olen riittämätön äiti, koska en voi tehdä tiettyjä asioita poikani kanssa."
Saatuaan tietää, kuinka vähän mukautuvia tuotteita on markkinoilla vammaisille vanhemmille – ja vielä vähemmän verkkoresursseja, kuten blogeja – Schmidt lanseerasi sivustolla maaliskuussa 2020, tarkoituksena auttaa "muita äitejä, jotka ovat samassa asemassa kuin minä". Hän kirjoittaa jokaisen artikkelin blogissa ja tarjoaa kokeneita neuvoja, kuten "13 kriittistä kysymystä uudelle lääkärille (ja välttämättömiä kysymyksiä) ja "7 käytännön vinkkiä vammaisten vanhemmuuteen.”
"Toivon, että voin jossain vaiheessa avata sen osallistujille", hän sanoo, mutta toistaiseksi kiitos Google-dokumenttien ääniohjauskomennon ja suunnittelusovelluksen. Canva, Disability Dame on edelleen ensisijaisesti yhden naisen operaatio.
Katso tämä postaus Instagramissa
Allie Schmidtin (@disability_dame) jakama viesti
Lyhyellä aikavälillä Schmidt työskentelee parhaillaan kehittääkseen Disability Damen sisältökirjastoa ja julkaisee noin kahden tai kolmen päivän välein kaiken vammainen vanhemmuus to diagnoosia etsimässä to itsehoito. Mutta hän ajattelee myös eteenpäin: hän toivoo voivansa perustaa voittoa tavoittelemattoman yrityksen noin vuoden kuluttua, ja hänellä on pitkän aikavälin tavoite luoda mukautuva vanhemmuuden tuotesarja ja saattaa ne saataville sivustollaan.
"Näet nyt yhä enemmän kattavampia tuotteita", sanoo Schmidt ja osoittaa Tommy Hilfiger mukautuva esimerkkinä vaatemallisto. ”Kun ihmiset jatkavat tarinoidensa jakamista, näemme, että kyseessä on suurempi markkinarako, joka on tällä hetkellä täysin täyttämätön. Haluan luoda Disability Damen saadakseen tutkimuksen selvittämään, mitä ihmiset tarvitsevat, ja sitten luoda tuotteita, jotka auttavat heitä."
Schmidt sai pallon pyörimään tämän tyyppisissä tutkimuksissa työskennellessään vammaisten miehen postauksessaan, "24 älykästä vauvatuotetta vammaisille vanhemmille.”Silloin hän havaitsi markkinoilla lisää aukkoja – varsinkin sen, että pyörätuolivanhemmille ei ollut mukautettavaa hoitopöytää.
"En usko, että olen löytänyt edes yhtä hoitopöytää markkinoilta, jossa pyörätuolissa oleva ihminen voisi todella mennä hoitopöydän alle", hän sanoo. "Esimerkiksi heidän pyörätuolissaan ei ollut aukkoa, joka mahtuisi vauvan vaihtamiseen."
Hän on myös ansainnut pätevyytensä muutoselämän valmentajana ja odottaa innolla, että hän jonain päivänä "valmentaa asiakkaita sen kautta, mitä on käsitellä tragedia ja auta heitä näkemään, että toisella puolella voi olla valoisampi polku." Mutta tällä hetkellä Schmidt on päättänyt keskittää energiansa Disability Dameen ja ALS: n edunvalvonta, johon on sisältynyt viestintä Tennesseen senaattoreiden kanssa Marsha Blackburn ja Bill Hagerty. Sen. Republikaani Blackburn on kahden puolueen ryhmän jäsen Senaatin ALS-valtuusto, joka on sitoutunut työskentelemään ALS-potilaiden ja terveydenhuollon tarjoajien kanssa kehittääkseen hoitoja ja toivottavasti parannuskeinoja tähän heikentävään sairauteen.
"Olen huomannut sivustoni perustamisen kautta, että siellä on niin vähän tietoa ja resursseja [vammaisille vanhemmille]", Schmidt sanoo. "Siitä ei vain puhuta."
Mutta jos Disability Dame on osoitus siitä, Schmidt ei ainoastaan puhu vammaisten vanhemmuudesta, hän johtaa keskustelua.
Ennen kuin lähdet, tutustu tärkeimpiin tarvikkeihimme vuodelevossa oleville raskaana oleville:
