Vain kuukausia vanhempi lapsi on jo jyrkkä vastakohta poikani Charlielle. Hän osaa ajaa pyörällä yksin lähes korttelin päässä äitinsä seisovasta. Hän osaa esittää kysymyksiä. Hän voi kommentoida havaitsemaansa. Hän on kehityksen kannalta siellä, missä Charlie voisi olla, ellei sitä yhtä ylimääräistä kromosomia ole.
Mieheni pysähtyi vilkuttamaan terveisiä ja suuntasi pelättyyn hiustenleikkaustapaamiseen Charlien kanssa, jolla on Downin oireyhtymä ja kauhea aistireaktio hiustenleikkauksiin - ikään kuin jokainen viipale leikkaa hänen lihaansa.
"Moi pojat!" Mieheni soitti. "Hei, Charlie!" pojat huusivat yhteen ääneen ja tunnistivat poikamme takapenkillä. Sitten yksi vieritti pyöränsä autolle, jaloi sen jalat jalkakäytävällä tasapainottaen.
"Olen todella pahoillani, että Charlielle syntyi huonoja asioita", hän sanoi miehelleni. Mieheni ei muista, vastasiko hän edes. Hän ajoi liikkeelle ja tunsi surun, avuttomuuden ja alkavan vihan kihelmyksen rinnassaan.
Meillä on ollut vähän vuorovaikutusta näiden naapureiden kanssa. Kerran he lähettivät lapsenvahtinsa poikiensa kanssa Charlien syntymäpäiväjuhliin. He ovat hyviä ihmisiä, mutta he tekivät valtavan virheen selittäessään Charlien lapsilleen – koska miten muuten selittäisit 6-vuotiaan sen ilmauksen "huonoja juttuja"?
En ole vielä tavoittanut äitiä, koska tunnen jo jännittyneen hämmennyksen aallon, selityksen tai anteeksipyynnön. Ja minä en vain ole valmis siihen. On uuvuttavaa olla muiden aikuisten kielen vahtikoira poikani yhdestä ylimääräisestä kromosomista.
Mitä voin tehdä sen sijaan? Minun täytyy hallita paremmin, kuinka Charlien vamma selitetään hänen ikätovereilleen. Minun täytyy tehdä parempaa työtä, en oleta, että ihmiset ymmärtäisivät sen oikein – koska mieheni ja minä emme tienneet miten selittää sitä itse edes Charlien ensimmäisenä elinvuotena. Se vaatii harkittua ajattelua - ja nyt ymmärrän, että se vaatii myös tarkoituksellista tavoittelua.
Jotkut vanhemmat sanovat, että lapsen vamman selittäminen vain kiinnittää siihen huomiota, mutta mielestäni hyödyt ovat riskejä suuremmat. Tämän haluan kertoa jokaiselle lapselle, joka tapaa poikani (tai heidän vanhempansa keskustellessaan Charliesta).
Puhu yhtäläisyyksistä
Kyllä, Downin syndrooma tekee Charliesta erilaisen kuin useimmat muut lapset. Mutta pidätkö kuorma-autoista? Mikki Hiiri? Jäätelö? Samoin Charlie! Hän on pieni poika, joka rakastaa juoksemista, leikkimistä ja nauramista, aivan kuten lapsesi. Puhutaan asioista, jotka ovat yhteisiä lapsillemme, sillä lupaan, että jotain on!
Kuvaile eroja tosiasioilla, älä tunteilla
Charlien äitinä olen itkenyt osani kyyneleistä hänen kohtaamistaan haasteista – mutta olen oppinut sen Downin oireyhtymä on vain pieni osa siitä, kuka hän on, ja että jokainen lapsi kohtaa haasteita tavalla tai toisella toinen. Tärkeää on sävy, jonka annamme vanhempana – aikuisina, joilla on mahtava vastuu esitellä lapsillemme, mitä erot merkitsevät. Olipa erona silmälasit, autismidiagnoosi tai toisen vanhemman välinpitämättömyys suorittaa jokin hänen Pinterest-taulunsa 1 112 nastasta. Ei ole kahta samanlaista ihmistä, luojan kiitos.
Charlielle Downin oireyhtymä tarkoittaa, että hän saattaa tarvita lisäapua joidenkin asioiden tekemisessä, jotka tulevat helposti toiselle lapselle. Mutta arvaa mitä? Jotkut asiat tulevat Charlielle erittäin helposti, kuten puhuminen jollekulle uudelle ja saada jopa ällöttävän äijä virnistämään ja naureskelemaan hänen temppunsa ja virnistyksensä takia. Charlie rakastaa elämää ja ihmisiä. Hänellä ei ole tavallisia sosiaalisia häiriöitä, joista me muut saatamme taistella: epävarmuutta, ujoutta, hermostuneisuutta uusien ihmisten kanssa. Hän vain menee siihen. Charlie on mukana.
Harjoitellaan kärsivällisyyttä
Onko se turhauttavaa, kun Charlie ei kuuntele opettajaa? Ehdottomasti. Mutta se on myös valtava tilaisuus hänen luokkatovereilleen oppia sopeutumaan todelliseen maailmaan, kun asiat eivät mene sujuvasti, hiljaa tai täydellisesti. Jos lapset eivät voi alkaa oppia auttamaan toisiaan päiväkodissa, teemme jotain väärin. Voitko auttaa Charliea, kun hän pudottaa jotain? Voitko muistuttaa häntä missä hänen vesipullonsa on, jos hän unohtaa? Voimmeko opettaa lapsillemme (ja aikuisillemme) osoittamaan hieman enemmän kärsivällisyyttä? Koska hänellä on täysi oikeus oppia ikätovereidensa rinnalla aivan kuten lapsellasi.
Lisää:16 loistavinta asiaa, joita äidit ovat koskaan tehneet saadakseen lapsensa käyttäytymään
Ole hyvä ja opeta ystävällisyyttä
Jokainen elämän skenaario voisi hyötyä enemmän ystävällisyydestä. Tiedän, kuinka hämmentävää se voi olla, kun kaikki näyttävät "saavan" jotain ja Charlie ei vain saa. Mutta entä jos me kaikki oppisimme vain pysähtymään hetkeksi ja ripottelemaan armoa tilanteeseen? Viime vuonna, kun Charlie asettui luokkansa kanssa musiikkiesityksiin, kourallinen tyttöjä emätti häntä – ja myös kikatti, kuinka hän sanoi heidän nimensä. "Hän on niin hauska! Kuuntele kuinka hän sanoo MINUN nimeni!" he nauroivat edestakaisin. Tiedän, että he eivät ymmärtäneet, ja Charlien usein sotkuisten sanojen kuuleminen voi kuulostaa hauskalta 5-vuotiaalle. Mutta sydämeni särkyi hieman sinä yönä.
Onko sinulla kysymyksiä? Kysy vain!
Mieheni ja minä emme ymmärtäneet sitä oikein alussa, emmekä odota muiltakaan. Tarkoitan, se, mitä muistin oppineeni kromosomeista koulussa, oli pohjimmiltaan tyhjää. Odotamme kunnioitusta. Hetki, jolloin tapaamme, ei ehkä ole paras aika esittää yksityiskohtaisia kysymyksiä, mutta lupaan, että haluan vastata kaikkiin kysymyksiisi. Paras tapa on kysyä ensin, onko hyvä aika puhua. Olen niin rehellinen kuin voin, mutta kunnioitan silti hänen yksityisyyttään.
