Se tapahtui toukokuussa 2011. Olin siivoamassa lapsuuden makuuhuonetta, kun tunsin lepatuksen rinnassani. Koska minulla on rytmihäiriö – epäsäännöllinen sydämenlyönti – tämä tunne on yleinen. Se tanssii usein tiensä sisään kovan sykkeen tai pienen kivun muodossa. Se kestää yleensä enintään minuutin. Tämä ei onnistunut. Kun se ei mennyt pois, lopetin siivouksen ja seisoin paikallaan. Aloin tuntea kevyitä kipuja vasempaan käteeni ylös ja alas. Hengitykseni muodostui pieniksi kulauksiksi, ja veri valui kasvoiltani. Otin laukustani aspiriinia ja pureskelin.
Synnyin ilman oikeaa kammiota, kammiota, joka pumppaa happitonta verta keuhkoihin keuhkovaltimon kautta. Olen käynyt kolme avosydänleikkausta. Koko rekonstruktio tehtiin lateraalisella fontanilla, leikkauksella, jossa putki työnnetään sydämen kammioihin ohjaten verenvirtausta, kun olin kolmevuotias. klo 19, Sain sydänkohtauksen.
Sydänkohtaukseni jälkeen vietin viikon sairaalassa etenen ensiapupoliklinikalta teho-osastolle sydämen kuntoutusosastoon. Minulle määrättiin monimutkainen verenohennuslääke, johon liittyy useita riskejä ja reaktioita, joita käytän edelleen. Minut kotiutettiin lääkäreideni neuvoilla, että sydänkohtauksen jälkeen parasta on elää, ei kuplassa. Äitini ja minä olimme molemmat huoneessa, mutta he katsoivat häntä, kun he sanoivat sen.
Kesä oli loppumassa, ja vietin toiseksi viimeisen illan ennen koulun aloittamista lapsuuden parhaan ystäväni kanssa. Palasimme hänen kotiinsa äitini ja hänen ystäviensä luo, jotka istuivat ruokapöydän ympärillä kädet ristissä: "Tämä on väliintulo."
En muista, alkoiko mieleni vauhtia vai menikö vain tyhjäksi. Kaksi yötä ennen kuin minun oli määrä siirtyä uuteen kouluun, äitini keräsi muutaman ylisuojelevan vanhemman ja vakuutti heidät siitä, etten ollut tarpeeksi hyvä lähtemään. Tuskin kuulin hänen sanojaan sisälläni sykkivän raivon yli. Jotain sydämen kuntoutusohjelmasta, jotain lukukauden viettämisestä yhteisöopistossa.
Ryntäsin ovea ja vietin seuraavan päivän saadakseni viime hetken hyväksynnän sekä lasten- että aikuiskardiologiltani koulun aloittamiseen. Äitini järjestämä interventio muutti jännittävän ja sujuvan prosessin kaoottiseksi taisteluksi hallinnasta.
"Olet ihminen, et potilas", molemmat lääkärit sanoivat.
Seuraavana aamuna äitini seisoi keittiössä ja katsoi minun tyhjentävän lapsuuden makuuhuoneeni. Hän ei nostanut sormeakaan. Maksoin kohtuuttoman paljon rahaa taksista Brooklynista Port Authorityn linja-autoterminaaliin. Pyöräillessäni kahta matkalaukkua ja raahatessani käsilaukkua 8th avenuea pitkin, minulle tuli mieleen, että joku joka ei halunnut tyttärensä vaarantavan sydäntään, äidilläni oli erittäin passiivinen aggressiivinen tapa näyttää hänelle koskea.
Tämä oli ajassa räjähdys, kahdeksan vuotta sitten, mutta muistan sen yhtä terävästi kuin se tapahtui. Äitini ja minä kommunikoimme nyt. Työskentelemme joukkuekavereina. Kaaos on laantunut. Huuttavat ottelut ovat edelleen olemassa, mutta niitä on vähemmän ja kauempana. Terapia on auttanut. Terveyteni on muuttunut vakaammaksi.
Ymmärrän äitiäni tavalla, jota en ymmärtänyt – enkä voinut – vuosia sitten. Hän on yksinhuoltajaäiti, jolla on yksi lapsi. Olen hänen ainoa ja hän on minun ainoa. Hän on tietosanakirja sairaushistoriastani. Hän voi räpäyttää kaikki lääkkeet, joita olen koskaan käyttänyt, ja jokaisen diagnoosin, jonka olen koskaan saanut. Hän on nukkunut pystyssä tuoleissa piippauskoneiden keskellä ja sotkeutunut johtoihin sairaalasängyssäni enemmän öitä kuin hän osaa laskea. Hän on pitänyt kädestäni jokaisen toimenpiteen läpi, puolustanut kaikkia tarpeita, navigoinut joka käänteessä. Hän on voimaa ja sinnikkyyttä, persoonallinen. Mutta hän on myös vanhempi, henkilö, jolla on omat viat ja pelkonsa.
Krooniset sairaudet vaikuttavat kaikkiin osapuoliin, mutta se tapahtuu potilaalle. Yhtä ahneasti kuin äitini yritti tunkeutua tutkimushuoneisiin ja keskusteluihin hyvin sen jälkeen, kun astuin nuoreksi aikuiseksi, hän ei koskaan voinut elää ruumiissani. Hän ei koskaan voinut tuntea viiden eri lääkkeen sivuvaikutuksia suonissani tai ymmärtää sitä pelkoa seuraa, että tunnen lepatusta rinnassani ja yritän arvioida, onko poikkeavuus normaalia (keholleni) tai esiintuleva. Se on ainutlaatuisesti minun. Tämä kokemus on ainutlaatuinen minun. Hän voi vain tukea.
Jos vanhemmuuteen ei liity tiekarttaa, niin kroonisesta sairaudesta kärsivän lapsen vanhemmuudessa on vielä vähemmän suuntaa. Frank Cecchin, johtaja NYU Langone Healthin lastenkardiologian osasto, sanoi, että suurin vaikeus, jonka hän on nähnyt lasten vanhemmilla synnynnäinen sydänsairaus kohtaamiseen liittyy siirtymä itsenäistymiseen lasten kasvaessa nuoreksi aikuiseksi. Hän sanoo taistelevansa tätä pelkoa vastaan varmistamalla, että sekä vanhemmat että lapset ovat koulutettuja ja osallistuvat.
"Kun näen nuoria aikuisia, varmistan, että lapsi ja hänen vanhempansa ovat kaikki mukana päätöksenteossa", Cecchin sanoi. ”Pidän huolta siitä, että puhun aina sekä lapselle että vanhemmille. Huolehdin siitä, että lapsi on mahdollisimman nuoresta alkaen mukana heidän hoidossaan, jotta hän kokee olevansa jossain määrin hallinnassa tilanteessa.
Cecchin suosittelee myös resursseja, kuten sosiaalityöntekijöitä, terapeutteja ja muiden perheenjäsenten osallistumista vanhemmille ja lapsille. "Tämä auttaa lasta ja vanhempaa tuntemaan olonsa tuetummaksi ja vähemmän yksinäiseksi", hän sanoi.
Hän sanoi, että hän rohkaisee vanhempia soittamaan kysymyksissä ja hillitsee verkkohakuja, koska hän sanoi, että se vain pahentaa paniikkia.
"Kun vanhempi on erityisen ahdistunut, kerron heille, että meidät kaikki haastetaan lääketieteellisten ongelmien kanssa ja että tämä on heidän lapsensa tila", Cecchin sanoi. "Kerron heille, että se on ainakin diagnosoitu, joten nyt voimme työskennellä parantaaksemme sitä."
Olen ikuisesti kiitollinen äitini sinnikkyydestä, sinnikkyydestä ja osallistumisesta, mutta siirtymisestäni hoito lapsuudesta aikuisuuteen olisi ollut paljon saumattomampaa, jos hän olisi vähemmän vastustuskykyinen päästää menemään. Cecchinin kaltaiset lääkärit, jotka haluavat ottaa potilaat mukaan omaan hoitoonsa ja puhua teini-ikäisille potilaille ilman vanhempien läsnäoloa antaa potilaille omavastuu sairaudestaan ja hoidosta, mikä tekee heistä vähemmän ahdistuneita ja vähemmän ahdistuneita peloissaan.
Päivää ennen kuin lähdin yliopistoon elokuussa 2011, kun kardiologini sanoivat, että olen ihminen, en potilas, aloin nähdä sairauteni eri tavalla. Mietin, kuinka paljon useammin äitini puhui siitä, mitä "en voinut" tehdä, kuin mitä "voisin". Tajusin, että hän näki minut potilaana, ei ihmisenä. Lapset, joilla on krooninen sairaus ovat vain lapsia. Heillä on rajoituksia, mutta ne ovat enemmän samanlaisia kuin lapset, joilla ei ole sairauksia, kuin ne ovat erilaisia. Kohtele heitä kuin he olisivat sairaita, ja he luulevat olevansa sairaita. Hae ammattiapua, jos sinulla on resurssit. Hoida omia haavojasi ja luo elämä vanhemmuuden kuplan ulkopuolella. Puolusta lastasi ja opeta sitten puolustamaan itseään.
Äitini on aina ollut huolissaan siitä, että liikun liikaa, vaikka lääkärini suosittelevatkin harrastamaan kardioa joka päivä. Mutta muutama kuukausi sitten tein rutiininomaisen rasitustestin, juoksin juoksumatolla ollessani kytkettynä sydänmittariin, ja ylitin kaikki odotukset. Lääkärini tapasivat meidät testin jälkeen. "Et olisi koskaan tiennyt, että sydämessäsi on jotain vialla", he sanoivat. Äitini säteili. Henkilö, ei potilas.
Tämän tarinan versio julkaistiin tammikuussa 2020.
Ennen kuin menet, tutustu fsuosikki mielenterveyssovelluksia antaaksesi hieman ylimääräistä TLC: tä aivoillesi: 
