Harvinaisen vammaisen tyttären vanhemmuuden yllättävät ilot – SheKnows

instagram viewer

Kuten Anonymous kertoi Hannah Hickokille (nimet on muutettu).

Synnytin tyttäreni Ava, kun olin vain 23-vuotias. Minulla oli hätä C-leikkaus yhdeksän viikkoa etuajassa, ja hän painoi pelottavan pieniä kaksi kiloa. Raskauden aikana oli punaisia ​​​​lippuja siitä, että hän ei ehkä kehittynyt normaalisti, mutta oli epäselvää, mitä se tarkoittaisi ennen syntymää. Itse synnytys oli tarpeeksi traumaattinen, mutta kaiken lisäksi olin yksin, ilman miestäni tai perhettäni, mikä on suunnilleen niin pelottavaa kuin se voi olla. Olin onnekas, että minulla oli uskomaton tiimi huolehtivia lääkäreitä ja sairaanhoitajia – en koskaan unohda anestesiologia, joka piti kädestäni synnytyksen aikana ja sanoi, että olin rohkea, vaikka hänen työnsä oli tehty.

Lähikuva kaatamalla puhdistettua tuoretta juomaa
Aiheeseen liittyvä tarina. On tärkeä terveyssyy, miksi sinun pitäisi ohittaa TikTokin uusin virushaaste

Kun katson taaksepäin, ymmärrän, että olin aivan liian nuori ottamaan vastaan ​​niin raskaan tilanteen tuossa iässä, varsinkin koska tein sen suurimmaksi osaksi yksin. Nykyinen entinen mieheni, Avan isä, oli useita vuosia vanhempi ja keskittyi hyvin uraansa. Tämän seurauksena hän ei ollut mukana suurimman osan raskaudestani ja pääsi vain yhteen synnytystä edeltävään tapaamiseen. Hän kaipasi Avan syntymää työn takia, josta oli todella vaikea päästä yli (vaikka tiedän, että hän katuu sitä vielä tänäkin päivänä).

click fraud protection

"En saanut häntä pitelemään kuukauteen."

Seuraavat kuukaudet olivat myrskytuuli, joka vietettiin NICU: ssa (Neonatal Intensive Care Unit). Avan terveys oli erittäin koskettavaa, ja yritin saada järkeä tilanteesta viettäen mahdollisimman paljon aikaa häntä niin paljon kuin pystyin, pumppaan hänelle rintamaitoa muutaman tunnin välein, taistelemaan synnytyksen jälkeistä masennusta vastaan ​​ja toipumaan C-osa. Ava oli niin pieni ja hauras, etten päässyt pitelemään häntä kuukauteen, ja sen jälkeen vain muutaman kerran viikossa kuukausien ajan. Tämä teki yhteyden hänen kanssaan erittäin vaikeaksi.

Sairaalassa oli tukiryhmä uusille äideille, mutta tunsin silti olevani eristyksissä, koska tilanteeni – ja Avan tila, joka oli vielä epäselvä ja kehittyvä – oli erilainen kuin kenenkään muun. Oli äitejä, joilla oli kaksoset tai kolmoset, äitejä, joiden vauvoilla oli sydänleikkaus, ja äitejä, joiden vauvojen piti lihoa. En väitä, etteivätkö nämä naiset kamppaisi, mutta näin heidän tulevan ja menevän, kun minä (ja Ava) pysyimme paikallaan. Jonkin ajan kuluttua lopetin käymisen, koska en voinut olla yhteydessä keneenkään ja tunsin itseni hyvin yksinäiseksi.

"Aloin hyväksyä, että hän ei tule pian kotiin, ja purin hänen pinnasänkynsä osiin."

Kuukausien kuluessa aloin ymmärtää, kuinka pitkäaikainen ja vakava Avan terveystilanne oli. Hänellä diagnosoitiin lopulta hyvin harvinainen oireyhtymä, joka estäisi häntä kehittymästä normaalisti sekä henkisesti että fyysisesti. Hän ei kyennyt hengittämään yksin, ei koskaan pystyisi puhumaan, ja hänen fyysiset kykynsä olivat hyvin rajalliset. Kun hän oli kuuden kuukauden ikäinen, hän muutti pitkäaikaiseen laitokseen, joka tarjosi terapiaa ja kuntoutusta. Se oli noin 40 minuutin päässä, ja koska työskentelin kolme päivää viikossa, en voinut nähdä häntä enää joka päivä, mikä oli vaikea siirtymä. Mieheni ja minä aloimme hyväksyä sen, että Ava ei tule pian kotiin, ja purimme hänen pinnasänkynsä lastenhuoneessa, jonka olimme perustamassa ennen hänen syntymäänsä.

Kun Ava oli viisivuotias, mieheni ja minä erosimme. Suhteessamme oli ongelmia, joita vain pahensivat Avan kaltaisen lapsen saamisen haasteet. Aloimme vierailla hänen luonaan erikseen ja mennä eteenpäin elämässämme. Hän on nyt kahdeksanvuotias ja asuu kokopäiväisessä laitoksessa, jossa hänestä huolehtii ihana tiimi ja jossa käyn hänen luonaan vähintään muutaman kerran viikossa. Vaikka Vanhemmuusmatkani Avan alku oli käsittämättömän vaikea, eikä sitä mitä odotin, niin uskomattomia ja yllättäviä asioita on tullut elämääni sen seurauksena. Vaikka hän ei osaa puhua tai puhua, hänellä on suuri, pirteä, ainutlaatuinen persoonallisuus. Katson Avan kykyä leikkiä, nauttia elämästä ja olla onnellinen lapsi hänen kokemistaan ​​vaikeuksista huolimatta, ja se on antanut minulle niin paljon perspektiiviä ja kasvua. Vakuutan, ettet ole koskaan tavannut ketään hänen kaltaistaan, ja tunnen hyvin erityistä kutsua häntä omakseni.

"Takaan, ettet ole koskaan tavannut ketään hänen kaltaistaan, ja tunnen hyvin erityistä kutsua häntä omakseni."

Harvinaisen vammaisen tyttären vanhemmuus
Kuva: StyleCaster/Getty Images

Lisää:Minulla diagnosoitiin rintasyöpä 33-vuotiaana – ollessani raskaana

Ensimmäisestä päivästä lähtien Ava on tehnyt asioita tavallaan, mikä voi olla hyvin hämmentävää meille hänen ympärillään oleville, mutta myös suloisia, hauskoja ja niin hurmaavia. On vaikea olla vain nauramatta kaikelle, mitä hän tekee: Hän rakastaa löytää ongelmia ja osaa olla niin vähän hiipiä! Hän oppi äskettäin irrottamaan koukun ja kiinnittämään itsensä takaisin hengitysputkiinsa, ja joskus hän irrottaa itsensä, jotta hän voi juosta huoneen poikki varastaakseen kämppäkavereidensa leluja. Tämä on vain yksi esimerkki siitä, kuinka paljon kiihkeästi olemme tekemisissä!

Vaikein asia hänen äitiydessä - ilmeisten terveysongelmien lisäksi - on selvittää, mikä on tavoite. Ava on itsepäisin pieni asia, jonka olen koskaan tuntenut, ja niin kauan kuin hän saa tahtonsa, hän on hyvin onnellinen, mutta sillä hetkellä, kun yrität opettaa hänelle jotain uutta tai saada hänet tekemään jotain, mitä hän ei halua tehdä, hän taistelee sinä. Mitä vanhemmaksi hän tulee, sitä voimakkaammiksi ja vaarallisemmiksi hänen raivokohtauksensa muuttuvat. Ne voivat laukaista jotain niin yksinkertaista kuin hampaiden harjaus, jota hän vastustaa vetämällä hengitys- tai ruokintaletkunsa ulos. Yritän pakottaa häntä, koska itsenäisyyden oppiminen on niin tärkeää, mutta se voi päästä pisteeseen, jossa hän voittaa, koska koneet piippaavat ja hänen lukumääränsä laskee. Taistelen siis aina itseäni vastaan.

"Vaikein osa hänen äitinsä kasvattamisessa on selvittää, mikä on tavoite."

Ava on onnellisin istuen lattialla leikkiessään iPadilla 10 tuntia päivässä (äitiystäväni voivat todellakin liittyä tähän!), mutta silloin hän ei opi tai kasva, enkä halua vaihtaa ja pestä häntä, kun hän on 20. Haasteeni on antaako hänen toimia tyytyväisyytensä vuoksi – siinä tapauksessa hän tekee ole periaatteessa taapero ikuisesti – vai vietänkö suurimman osan päivistäni hänen kanssaan yrittäen pakottaa hänet oppimaan ja kasvaa? Hänen tiloissaan (tai missään muualla maailmassa) ei ole kirjaimellisesti toista lasta, johon häntä voitaisiin verrata, joten me kaikki selvitämme tämän edetessämme.

Tilanne voi varmasti joskus olla eristävä, mutta suurimmaksi osaksi ihmiset ovat todella herkkiä ja suloisia Avaa kohtaan. Rakastan, kun ihmiset kysyvät minulta rehellisiä kysymyksiä hänen tilastaan, persoonallisuudestaan ​​ja elämästämme. Mitä enemmän ihmiset käyttäytyvät normaalisti tilanteen suhteen, sitä vähemmän se eristää, mutta samalla yritän Muista, että tämä oli joskus minullekin hyvin vieras maailma, eivätkä ihmiset aina tiedä mitä sanoa tai miten toimia. Rakastamieni ihmisten rohkaisu on elämäni tukevin asia. Ystäväni ovat uskomattomia ja ovat jopa viettäneet päivän Avan kanssa muutaman kerran, kun olen ollut sairas enkä voinut nähdä häntä. Sisarukseni ovat todella kaukana eivätkä voi käydä paljon, mutta he kirjautuvat aina sisään ja kertovat minulle, että voin hyvin.

"Ihmiset eivät aina tiedä mitä sanoa tai miten toimia."

Avioeron jälkeen kesti jonkin aikaa ennen kuin aloin seurustelemaan uudelleen. Kun tein niin, olin hyvin nirso sen suhteen, kenen kanssa päätin puhua hänestä, ja joskus en maininnut häntä jollekin, jonka kanssa olin tavannut yli kuukauden, jos en nähnyt sen menevän minnekään. Tunsin syyllisyyttä siitä, että he luulivat oppivansa tuntemaan minut, kun suurin osa elämästäni oli heille mysteeri, mutta joskus se ei vain tuntunut oikealta (tai en nähnyt järkeä).

Oli muita ihmisiä, joiden kanssa tunsin oloni erittäin mukavaksi varhain ja pystyin puhumaan Avasta heti. Olen seurustellut nyt yli kaksi vuotta jonkun kanssa, joka on aina tukenut minua ja saanut minut tuntemaan oloni mukavaksi. Lisäksi hän on koulutettu kaikessa Avan hoidossa ja tekee parhaansa. Se on toisinaan haaste suhteellemme, mutta toimimme hyvin joukkueena ja se on sitonut meitä monella tapaa. Pystyin näkemään hyvin nopeasti, kuinka omistautunut hän oli minulle, kuinka paljon hän halusi Avaa elämäänsä.

Olemme vieneet Avaa kotiin päiväretkille useimpina viikonloppuisin viime kuukausina – valtava, uusi askel hänelle ja meille – ja se on ollut sekä upeaa että haastavaa. Voi olla vaikeaa olla yksin hänen kanssaan ja olla täysin vastuussa hänen hoidostaan ​​kaikkien näiden raskaiden lääketieteellisten laitteiden kanssa, joista hänen elämänsä riippuu. Hän tarvitsee huomiotani koko ajan, ja hoidan hänen hengityslaitettaan, happisäiliöitä, syöttöpumppua, akkuja, latureita, syöttöpusseja, putkia, lääkkeitä ja hengityshoitoja. Ava ei näytä aina olevan kiinnostunut uusista kokemuksista, joten toisina päivinä tuntuu, että teemme kaikkea tätä ylimääräistä työtä, kun iPadin kanssa leikkiminen olisi helpompaa (ja hän olisi onnellisempi). Kyse on tasapainon löytämisestä sen välillä, mikä tekee hänet onnelliseksi ja mikä on hänelle parasta.

"Hän näyttää jokaisen elämässään etsimään iloa ja hauskuutta, vaikka elämä ei yleensä anna meille halua."

Vaikka se voi toisinaan olla hyvin stressaavaa, hänen kotiin tuominen on hänelle mahdollisuus kasvaa ja nähdä enemmän ulkomaailmaan, ja voimme pitää yksityisyyttä hänen kanssaan pelataksemme ja viettääksemme päivän suhteellisen normaalilla tavalla. ensimmäinen kerta. Kylpyaika on meidän molempien suosikkipäivä, ja sen jälkeen pystytän hänelle pienen alueen leluja, joilla hän voi leikkiä illallista kokkaessani. Voimme vihdoin yhdistää kotielämämme Ava-elämäämme, jotka ovat valitettavasti aina olleet erillisiä. On ollut valtavan palkitsevaa nähdä hänen alkaneen tunnistaa kotimme ja tuntea olonsa entistä mukavammaksi ja osaksi sitä.

Parasta tällä matkalla on onni tuntea Ava ollenkaan. Olen maininnut monia lääketieteellisiä vaikeuksia, mutta kaikesta huolimatta hän on mahtava pieni ihminen. En ole koskaan löytänyt sanoja kuvaamaan kuinka ainutlaatuinen ja pirteä hän on. Ei ole koskaan ollut toista henkilöä, johon voisin verrata häntä. Hän hämmästytti minut ensin vauvana kyvyllään taistella ja toipua monista lääketieteellisistä jaksoistaan, ja kun hän kasvaa, olen hämmästynyt hänen kyvystään olla onnellinen, leikkisä ja hauska. Hän ei ymmärrä käsitettä "viileä" ja "epäviileä" ja pitää vain siitä, mistä hän aidosti pitää. Hän on päivittäinen annos näkökulmaa ja näyttää aina jokaiselle elämässään etsimään iloa ja hauskuutta, vaikka elämä ei yleensä anna meille tapaa. Olen oppinut katsomalla häntä ja myös taistelemalla hänen puolestaan, että selviän paljon. Se on aina vaikeaa jopa helpoimpana päivänä, mutta me ymmärrämme sen, ja olen ylpeä hänestä, itsestäni ja pienestä tiimistä, joka meistä on tullut.

Lisää: Miksi lopetin hienon NYC-työni ollakseni yksinhuoltajaäiti 24-vuotiaana

Alunperin lähetetty StyleCaster.com