Nyt kun minulla on kolme lasta, olen ymmärtänyt, että minulla on lapsi Downin oireyhtymä (kuten Charlie, vanhinni) on aivan kuin omistaisi minkä tahansa lapsi – mutta tunteiden heiluri, joka voi vain kohota hieman korkeammalle ja laskea ajoittain hieman alemmas.
Olen esimerkiksi viettänyt tuntikausia nyyhkyttäen ja kiihtyneenä kuultuani jonkun kutsuvan kehitysvammaista henkilöä "vammaiseksi". Huh huh. Mikään ei tuo karhuäitiäni esiin niin kuin todistaminen että.
Samoin olen huutanut rumaa, nyyhkyttävää, punanaamaista, räkäistä itkua, koska olen vain ollut niin uskomattoman ylpeä Charliesta ja siitä, kuinka hän vain jatkaa ja tekee lujasti töitä pysyäkseen ystäviensä tahdissa. Sitä riemua en voi kuvailla – mutta olen oppinut pakkaamaan kudoksia.
Sitten minulla on täydellisen hulluuden hetkiä. Hetkiä, jolloin täysin tuntematon tekee joko hyvää tarkoittavan mutta tietämättömän kommentin tai hän vain avaa suunsa niin selvästi, kun heidän olisi pitänyt pureskella varpaitaan.
Liity siis kanssani sukeltaessamme "OMG sanoiko hän juuri niin?!" ihmeelliseen maailmaan. Nimet on muutettu viattomien suojelemiseksi ja estääksesi ei-niin viattomia pahentamasta asioita seuraamalla millä tahansa tavalla: "Voi luoja, vau, tiedäthän, etten tarkoittanut se että tapa."
Lisää:Downin syndroomaa sairastavan lapseni vanhemmuus ei ole vain sateenkaaria ja yksisarvisia
1. "Onko hänellä vielä Downin syndrooma?"
Lauriella on kaksi Downin syndroomaa sairastavaa poikaa, joista toinen on adoptoitu. Hänellä on myös suloisin, suloisin pieni naapuri, joka ei voi olla kysymättä, onko pienellä Juniorilla "vielä Downin syndrooma". Kuten sanomme etelässä, siunaa hänen sydäntään! Vaikka joskus haluaisimme päästä sisään ja irrottaa tuon ylimääräisen kromosomin, joku ei voi kumota Downin syndroomaaan. Aivan kuten suloinen naapuri ei voi purkaa outoa kansankielen syleilyään, joka saa minut ajattelemaan The Clapia.
2. "En voi uskoa, että annoit lapsesi ojella kielensä sinua kohti!"
Muistan katkeralla kiintymyksellä ajan, jolloin vanhempi nainen nuhteli minua ruokakaupassa, koska hän "annoi" Charlien ojentaa kielensä minua kohti. Ensinnäkin hän oli vauva. An vauva, ihmiset! Se on kuin muistuttaisi kirahvia lähettämään kiitoskirje. Tässä tapauksessa se oli tilaisuus kouluttaa häntä siitä, kuinka Downin syndroomaa sairastavalla lapsella on usein alhainen lihasjänne, mukaan lukien suun motoriset taidot. Joten Charlie ei ojentanut kieltään minulle tarkoituksella - mutta jälkikäteen ajatellen hän saattoi kohdistaa hänet melko asianmukaisesti! Valitettavasti olin vielä uusi äiti, joten puristin hampaitani, jatkoin liikkeessäni ja kehitin uudenlaista hengityksen alle jäävää kiroilua.
Lisää:11 ihmistä, jotka murskasivat stereotypiat Downin oireyhtymästä
3. "Tiedätkö, niitä on huumeita sen vuoksi…"
Ohhoh. Sinä yönä naapuri laittoi minut nurkkaan mieheni taidokkaasti suunnitellussa Halloween Garage of Doomissa ja vakuutti minulle, että voisimme hoitaa Charlien "asia" (Luulen, että hän tarkoitti Downin oireyhtymää) "huumeiden" kanssa oli myös yö, jolloin aloin kuvitella, kuinka voisimme integroida naapurimme Garage of Doomiin. Ruumiina.
P.S.: Downin oireyhtymä ei ole sairaus tai sairaus. Se on ylimääräinen kromosomi. Paras resepti on rakkaus ja osallisuus. Anna se eteenpäin.
4. "Mutta hän ei tee Katso kuin hänellä olisi Downin syndrooma!"
Karen haluaa sanoa vastauksena: "Voi luoja, tarkoitatko, että unohdimme laittaa kyltin hänen kaulaansa?" Hän myöntää, että hänen on kesytettävä hänet sisäinen hullu ihminen, kun hän kuulee ihmisten huomauttavan siitä, että hänen tyttärensä "ei näytä siltä, että hänellä on Downin syndrooma". Mikä vaikuttaa täysin kohtuutonta. Tarkoitan, kuulen usein: "Vau, et Katso kuin sinulla olisi masennus!" On vain liikaa vaivaa vastata: "Todellako? Ja sinä älä näytä siltä kuin olisit pudonnut suolakurkkuveneestä!"
5. "Hän ei edes näytä mongolidilta!"
OK, minun piti sisällyttää tämä, vaikka se on samanlainen kuin "hän ei näytä siltä, että hänellä on Downin syndrooma", koska… OMG. Todella? Onko joku oikeasti sanonut niin? Lee sanoo, että hän muistaa sen edelleen. Taustaa, termi "Mongoloid" on suunnilleen yhtä vanhentunut ja sopimaton kuin se on geneettisten olosuhteiden ja terminologian maailmassa. Sitä käytettiin laajalti aikoina, jolloin perheet laittoivat lapsia, joilla oli geneettisiä sairauksia. Onko liikaa toivoa, että voisimme vakiinnuttaa ihmiset, jotka tekevät näitä kommentteja tänään?
Lisää:Mitä sisarukset, joilla ei ole Downin oireyhtymää, todella ajattelevat
6. “Awww! Downin lapset ovat niin suloisia ja onnellisia koko ajan!”
Ginger ei voinut missata ironiaa kuultuaan tämän, kun hänen rakas, suloinen kerubinsa, jolla on ylimääräistä kromia, löi häntä kasvoihin. Katso, kaikki. Lapset ovat lapsia. Heidän kromosomimäärästään riippumatta he kokevat jokaisen ihanan, turhauttavan, kiusallisen ja rakastavan tunteen, jonka jokainen toinen lapsi kokee. Ja joskus äidin kasvot ottavat vastuun. Kun kirjoitat kommentteja Facebook-säikeissä, kuten Jen's, sen jälkeen kun hän vain käytti hetken jakaakseen turhautumisensa häntä kohtaan. lapsen vähemmän kuin vaatimustenmukainen käytös, no, tulet olemaan tunteeton ja luetun ymmärtämisen tarpeessa luokkaa. P.S.: Käytä "lapset, joilla on Downin syndrooma" eikä "Downin lapset". Kaveri, joka tunnisti tuon ylimääräisen kromosomin, ei omista eikä määrittele pientä sähinkättäni!
7. "Voi, voin kertoa, että hän tulee olemaan erittäin toimiva!"
Jenin kommentti, kun hän jakoi vastauksensa tähän kommenttiin, sai minut nauramaan ääneen: #MagicSkills! Kun vauva syntyy – mikä tahansa vauva auringon alla – kukaan, ei missään, ei mitenkään voi kertoa mitään siitä, mitä se vauva tulee tai ei pysty tekemään. Kausi. Koskaan. Ei koskaan, ikinä.
Samoin voi olla mahdotonta kuvitella, että lapsesta, joka syö herneitä nenänsä kautta ja käyttää ylpeästi alushousuja pyjaman päällä, tulee jonakin päivänä maailmankuulu kirurgi… mutta se voi tapahtua! #Oleta osaamista!
8. "Haluaisin ehdottomasti lapsen, jolla on Downin syndrooma. He ovat kuin heillä olisi todella uskollinen koira!"
Tämä ei ansaitse minkäänlaista selitystä, mutta olkaamme kaikki seisomassa ja taputtakaamme Annea, äitiä, joka joutui kuulemaan tämän sairaanhoitajan kommentin, kun hänelle oli tulossa kolonoskopia. Anne, saako me kaikki saada rauhoitusta, ennen kuin kirjoitat näitä täysin typeriä kommentteja!
Ennen kuin menet, tarkista meidän diaesitys alla.
Tätä postausta sponsoroi Syntynyt näin.
