Jos katsot Kardashianien tahdissa (tai jos pysyt yleensä Kardashiansin perässä), olet ehkä kuullut sen Kim Kardashian West sai järkyttäviä terveysuutisia eilisillan ohjelmassa: Hän saattaa olla lupus.
"Vasta-aineesi ovat positiivisia lupuksen ja nivelreuman suhteen", sanoi Kimin lääkäri puhelimessa jakson lopussa. "Sinulla olisi turvonneiden nivelten lisäksi kuumetta, ihottumaa, suun haavaumia, todella väsynyt... Mutta joskus seulontatutkimuksista voi saada vääriä positiivisia tuloksia."
Vaikka kaikki odottavat lisätietoja Kimistä, haluat todennäköisesti tietää enemmän lupuksesta ja siitä, ketkä ovat vaarassa.
Mukaan Lupus Foundation of America, ainakin 1,5 miljoonalla amerikkalaisella on lupus, enimmäkseen nuoria naisia. Lupus on arvoituksellinen, krooninen autoimmuunisairaus, joka voi vaikuttaa mihin tahansa kehon osaan, mukaan lukien iho, nivelet ja/tai sisäelimet. Periaatteessa immuunijärjestelmäsi alkaa hyökätä ja tuhota kehosi terveitä kudoksia, mikä johtaa tulehdukseen, kipuun ja vaurioihin. Lupus voi vaihdella lievästä hengenvaaralliseen, ja se tulee aina hoitaa lääkärin toimesta.
Lupusta on neljää tyyppiä: systeeminen lupus erythematosus (yleisin tyyppi), ihon lupus erythematosus (lupus iho), lääkkeiden aiheuttama lupus erythematosus ja vastasyntyneiden lupus (harvinainen sairaus, joka vaikuttaa lupuksesta sairastavien naisten vastasyntyneisiin). Lupukseen ei ole parannuskeinoa, mutta on olemassa tapoja hoitaa sitä.
Saadakseen täyden käsityksen lupuksesta SheKnows keskusteli aiemmin tohtori Dixie Swansonin kanssa, entisen lastenlääkärin ja terveysalan lääkärin kanssa. toimittaja, jolla diagnosoitiin systeeminen lupus erythematosus kaksi vuosikymmentä sitten ja joka on oppinut hallitsemaan tautia.
SheKnows: Kenellä on suurin riski saada lupus ja miksi?
Tohtori Dixie Swanson: Lupus vaikuttaa yleensä hedelmällisessä iässä oleviin naisiin, jotka ovat noin 15–45-vuotiaita. Mutta kuka tahansa voi saada sen milloin tahansa. Naisia on enemmän kuin miehiä 9:1, mutta kukaan ei tiedä miksi. Noin 10 prosentissa tapauksista on geneettinen komponentti - jollain muulla perheessä on ollut lupus - mutta miksi ihmiset saavat sen, ei tiedetä. Se on klassinen autoimmuunisairaus; Kutsun sitä nivelreuman rumaksi sisarukseksi. Se ei kiemurtele niveliäsi, mutta se voi aiheuttaa vahinkoa tulehtumalla mitä tahansa valitsemansa, aivoistasi ihoasi.
SK: Kuinka naiset voivat suojautua lupuksesta?
DS: Jos heillä on positiivinen suvussa lupus, heidän tulee välttää aurinkoa (niin kaikkien pitäisi). Muuten et voi tehdä suojellaksesi itseäsi.
SK: Miten lupus diagnosoidaan?
DS: Diagnoosin tekee reumatologi… Diagnostisia kriteerejä on 11, ja sinulla on oltava niistä neljä, jotta sinulla on systeeminen lupus. [Niitä ovat tietyntyyppiset ihottumat, herkkyys auringolle, suun haavaumat, niveltulehdus ja lisää.]
Kiinnostavaa kyllä, väsymys, kuume ja hiustenlähtö ovat yleisimmät potilaan vaivat, mutta mikään näistä kolmesta ei ole diagnostisten kriteerien mukainen! Väsymyksestä kertominen lääkärille on kuin eskimolle kertominen, että olet kylmä. Sinun täytyy olla täsmällinen: Kun kaadan itselleni kulhoon muroja ja syön sen, minun on mentävä lepäämään. Sellainen ei selvästikään ole normaalia ja saa lääkärin huomion.
SK: Mitkä ovat lupuksen hoidot?
DS: Lupuksen hoitoja on useita, ja reumatologi valitsee niistä riippuen, mitkä elinjärjestelmät ovat eniten mukana. Kärsivällisyys on tärkeää, sillä monien lääkkeiden vaikutus kestää kuukausia.
SK: Mitä vinkkejä naisille on lupuksen hallintaan?
DS: Annan seuraavat vinkit, koska ne auttoivat minua.
- Ole vaatimustenmukainen. Ota lääkkeesi, käy säännöllisesti lääkärissäsi, tee mitä hän käskee.
- Elä "tutkan alapuolella" - älä työnnä itseäsi.
- Tahdista itseäsi. Jaa tehtävät osiin ja tee asioita vähän kerrallaan. Lepää usein.
- Hae kotitalousapua, jos mahdollista. Haluat käyttää arvokasta energiaasi hauskoihin asioihin.
- Yksinkertaista elämääsi.
- Jatka liikkumista, jos mahdollista. Kehosi on rakennettu liikkumaan, eikä nukkumaanmeno kivun kanssa helpota sitä. Kysy lämminvesiterapiasta.
- Nouse joka päivä samaan aikaan, syö, suihku, pukeudu ja jos sinun täytyy levätä, tee se. Mutta älä vain makaa siellä toivoen voivansa paremmin.
SK: Mikä on paras lupus-resurssi, joka on auttanut sinua?
DS: Amerikan Lupus Foundationilla on hyviä esitteitä. Lempikirjani on Lupus: Tauti, jolla on tuhat kasvoa Lupus Canadan julkaisema. Se on rauhallista ja rauhoittavaa. Sukupolvi sitten lupus oli paljon pelottavampi kuin nyt, koska meillä on nykyään enemmän hoitovaihtoehtoja.
Älä koskaan kuuntele ketään, joka sanoo: "No, äitini Betty-tädillä oli lupus ja..." Se on muinaista historiaa, joka koskee lupusta. Se ei koske sinua!
SK: Miten lupus on muuttanut elämääsi?
DS: Miten ei ole se muutti elämäni olisi helpompi kysymys vastata.
Sain selville, keitä olivat todelliset ystäväni. Toiset ihmiset ajattelevat joskus, koska näytät hyvältä, olet masentunut tai vain laiska. Todelliset ystävät kysyvät, mitä he voivat tehdä auttaakseen.
Olin ammattilainen, jolla oli kaksi uraa (lääketieteellinen ja television terveystoimittaja) ja työskentelin 60 tunnin työviikkoina. Kävin luovan kirjoittamisen tunneilla (minulla oli tylsää) ja matkustin tyttäreni kanssa kesällä ympäri maailmaa. Kun lupus riehui minua, jouduin luopumaan molemmista ammateista, ja toimin edelleen noin 30 prosentilla normaalista. Mutta ajan myötä paranin hyvällä hoidolla. Muutin elämäni tilanteeni mukaan. Lupus ei ole jotain, jota vastaan taistelet, kuten syöpää vastaan; lupus on enemmän zeniä. Opit olemaan sen kanssa rinnakkain, tekemään mitä se antaa sinun tehdä. En voi esimerkiksi mennä rannalle (aurinko on myrkkyä lupuspotilaille), mutta saan huoneen, josta on näkymät rannalle, ja voin lukea hyvän rantaromaanin, jolloin ystäväni jäävät paistamaan ihoaan. Tai voin kirjoittaa rantaromaanin.
On myös tärkeää antaa takaisin, vaikka olisit jumissa kotona. Kaikki tavarantoimittajat jättävät naapureilleni paketit mukaani. He tietävät, että jos he haluavat pullon kylmää vettä kuumana päivänä, olen heidän ystävänsä. Se on pieni asia – ja teen muita isompia asioita antaakseni takaisin – mutta vain siksi, että olet sairas, ei tarkoita, että saat passin tehdä muita. Hassua, unohdat omat ongelmasi, kun keskityt jonkun muun.
Tämä Q&A julkaistiin alun perin vuonna 2012 ja päivitettiin syyskuussa 2019.
