Kuusivuotiaana tyttäreni on pituudeltaan 90. prosenttipiste. Hän ja toinen luokkansa tyttö ovat olleet pitkään sidoksissa korkeimpiin. Kaikki, jotka kohtaavat hänen kommenttinsa siihen. "Hän on niin pitkä", he sanovat. Ja minä vain hymyilen ja nyökkään.
Hän On pitkä, mikä saa hänet näyttämään vanhemmalta kuin hän on. Ja näinä päivinä, kun kiinnitän hänet BOB -rattaihimme (josta hän on selvästi kasvanut) tai annan hänen ajaa kärryllä ruokakaupassa, me väistämättä näemme. Joka kerta.
Kommentteja on tullut aikaisemminkin. Disney Worldissa ja Universal Studiosissa, kun hänen rattaansa merkittiin pyörätuoliksi, jonka ansiosta voimme ohittaa edessä jonossa ihmiset huokailivat ja murisivat useammin kuin kerran, kun hän hyppäsi rattaista ja ratsastaa. Kerran eräällä miehellä oli todella rohkeutta sanoa tarpeeksi kovaa, jotta voisin kuulla: ”Tämä on mikä on vialla tämän päivän maailmassa. Kaikki hyödyntävät kaikkea, ja se haittaa meitä, jotka teemme asiat oikein. ”
Kesti kaiken minussa, etten ryömi ympäriinsä ja luonut kohtausta, joka olisi vain pilannut päivämme. Sen sijaan seurasin pikkutyttöäni tuolle kyydille ja muistutin hiljaa itseäni, että ihmiset eivät tiedä tarinamme.
Tässä olisin kuitenkin sanonut, jos lapseni ei olisi paikalla:
Kun tyttäreni oli 4-vuotias, tuo nyt iso tyttö rattaissa alkoi kokea äärimmäisiä kipuja. Se alkoi hänen niskaansa, mikä johti hätätilakäyntiin, jonka olin varma, että se päättyy aivokalvontulehdukseen. Mutta hänellä ei ollut aivokalvontulehdusta, ja meidät lähetettiin pois - pyydettiin palaamaan muutaman päivän kuluttua magneettikuvaukseen.
"Joka tapauksessa", hänen lääkäri sanoi ja vihjasi, että he etsivät kasvaimia hänen päästä. Sekin palasi hyvin. Seuraavien kuukausien aikana seurasi enemmän testejä, enemmän sairaalakäyntejä, enemmän lääkärin tapaamisia ja asiantuntijoita, enemmän tuskaa tyttärelleni ja enemmän kysymyksiä kuin vastauksia. Uudelleen ja uudelleen.
Neljä kuukautta ensimmäisten oireiden jälkeen saimme vihdoin diagnoosin: Tyttärelläni on nuorten idiopaattinen niveltulehdus (JIA). Koska kyllä lapset saavat niveltulehdus liian.
Ennen tyttäreni diagnoosia, minun ymmärrys niveltulehduksesta oli rajallinen. Luulin, että se oli vain jotain, mitä vanhukset kehittivät, nivelten ja luiden kuluminen ajan mittaan, mikä oli tuskallista, mutta väistämätöntä.
Tätä tyttäreni ei kokenut.
Mitä hänellä on autoimmuunisairaus. Hänen ruumiinsa hyökkää omiin niveliinsä, aiheuttaen tulehdusta, kipua ja mahdollisia pysyviä nivelvaurioita. JIA eroaa myös aikuisten niveltulehduksesta, koska myös silmät voivat vaikuttaa; jopa 24 prosenttia lapsista, joilla on JIA, sairastuu uveiittiin, ja 12 prosenttia näistä lapsista tulee sokeiksi. Jopa hoidolla.
JIA: n hoitoon tyttäreni vietti yli kaksi vuotta viikoittaisessa kemoterapiassa, jonka tarkoituksena oli rauhoittaa hänen immuunijärjestelmäänsä niin, että se lakkaa hyökkäämästä häntä vastaan. Molempien Disney- ja Universal Studios -matkojemme aikana meidän piti ottaa hänen kuvansa mukaan. Lääkitys itsessään auttaa saamaan JIA: n hallintaan, mutta se aiheuttaa päänsärkyä, pahoinvointia ja äärimmäistä väsymystä.
Käytämme hänen rattaitaan, koska se sallii hänen nousta ulos ja tehdä asioita, joita hän ei muuten pystyisi tekemään. Kun hän leimahtaa tai kävelee pitkiä matkoja, rattaat tarjoavat varmuuskopion, johon he voivat hypätä tarpeen mukaan. Sen avulla hän voi puolustaa itseään ja kuunnella kehoaan. Koska sen tekemättä jättäminen voi saada hänet sängylle päiviksi kerrallaan.
Totuus on, että lypsän tätä rattaita niin kauan kuin mahdollista. Ei sen etujen vuoksi, joita se tuo meille huvipuistoihin, vaan koska seuraava askel on pyörätuoli. Tunnen useita hänen tilassaan olevia teini -ikäisiä, joilla on yksi. Ei aina kaikkien aikojen käyttöön, mutta soihdutusten ja retkien aikana, jotka saattavat vaatia enemmän kävelyä kuin lapsi voi kestää. Aivan kuten käytämme tällä hetkellä tyttäreni rattaita.
Riippuen siitä, miten tyttäreni tila kehittyy ajan myötä, pyörätuoli on erittäin todellinen mahdollisuus hänen tulevaisuudelleen. Ja en ole valmis siihen. Kuinka se vaikuttaa minuun emotionaalisesti, miten se saa hänet tuntemaan itsensä ja miten se saa jotkut teistä tuomitsemaan meitä vielä enemmän.
Koska se on asia: hän todennäköisesti pystyy vielä kävelemään. Hän voi nousta tuosta pyörätuolista käyttääkseen wc: tä tai noustakseen ja noustakseen autosta tai vain mennäkseen katsomaan jotain, joka kiinnostaa häntä. Ihmiset näkevät hänet, nousemasta tuolista tai pysäköimässä vammapaikoille, ja he ajattelevat sen olevan huijaus. He vakuuttavat itsensä tietävänsä keitä me olemme, kuka hän on, ja he tuomitsevat. He saattavat jopa mutista jotain vihamielistä nenänsä alla.
Mutta he eivät tiedä totuutta, mikä on se, että ottaisin seisomaan heidän vieressään kohdan a mukaisesti terveenä lapsi joka päivä helvetissä, että tämä tila tuo minut ja tyttäreni. Mutta en saa tätä valintaa, joten käytän sen sijaan parhaan mahdollisen tilanteen.
Ja joskus se tarkoittaa, että sallin edelleen erittäin korkean ja terveen näköisen lapseni ratsastaa rattaissa. Koska ulkonäkö voi pettää. Toivon, että ajattelette sitä seuraavan kerran, kun alatte kyseenalaistaa vanhemman lapsen sopivuuden edelleen pyöräilyyn.
