Se on yksi niistä vanhemmuuden kliseistä, jotka pyrkivät kuulostamaan totta varsinkin kylmänä ja influenssakauden aikana: ”Äidit älä sairastu.”
Muistan, kun sairastuin ensimmäisen kerran ensimmäisen lapseni syntymän jälkeen. Halusin vain ryömiä sänkyyn, sammuttaa puhelimen ja nukkua koko päivän. Mutta sitten tajusin, että minun oli vielä imetettävä vauvaani kahden tunnin välein, sitten röyhtäytä häntä, vaihda hänet ja tee se uudestaan koko päivän - riippumatta siitä, kuinka huono olin tunne. Loppujen lopuksi useimmilla äideillä (olipa lapsemme vielä vauvoja tai ei) ei ole ketään, jolle voimme soittaa täyttämään puolestamme, jotta voimme pysyä sängyssä ja levätä. Mutta entä äiti, joka on sairas joka päivä?
Viime vuonna Minulla diagnosoitiin nivelreuma (RA), autoimmuunisairaus, jossa kehon immuunijärjestelmä hyökkää vahingossa omia kudoksiaan ja niveljään. Päivittäisen kivun ja heikentävän väsymyksen ohella se saa minut myös kuumetta ja jatkuvasti tuntumaan siltä, että olen tulossa alas flunssan kanssa. Loukkauksen lisäämiseksi loukkaantumiseen RA: n useimmin käytetyt lääkkeet ovat immunosuppressantteja, ja niissä on pelottava luettelo varoituksista ja mahdollisista sivuvaikutuksista.
Kroonisen sairauden kohtaaminen on avannut silmäni kaikkialla oleville äideille elää "näkymättömän sairauden" kanssa joka päivä. Ero on siinä, että kun sairastuisin ennen diagnoosiani, niin vaikeaa kuin se oli - se oli vain väliaikaista. Mutta kun asut as krooninen sairaus, et melkein koskaan tunne "hyvin" tai "parantunut". Jotkut päivät ovat parempia kuin toiset, mutta et koskaan tiedä miltä sinusta tuntuu milloin tahansa.
Ja me äidit, varsinkin, olemme hyviä piilottamaan sen. Suurimman osan ajasta et voi tietää, onko äiti kärsii kroonisesta sairaudesta. Me pärjäämme kovalla rintamalla, mutta taistelemme. Saatat nähdä meidät puistossa, jossa voimme istua sivussa eikä leikkiä lastemme rinnalla. Joskus peruutamme suunnitelmamme viime hetkellä tai tulemme lyhyellä tavalla tavalla tai toisella. Mutta teemme parhaamme.
Opimme milloin mennä läpi ja milloin näyttää haavoittuvuutta. Meidän lapset oppivat empatiaa toisille ja kuinka tulla itsenäisemmäksi, kun äidin ei voida luottaa tekemään kaikkea, mitä hän teki ennen diagnoosin saamista. Se voi tuntua sielua murskaavalta nähdä itsesi lastesi silmien kautta, kun näet heidän havaitsevan alijäämäsi, mutta sitten he sanovat tai tekevät jotain huomaavaista ja huolehtivaa, ja ymmärrät, että tämä voi todella auttaa heitä tulemaan ihmeellisiksi ihmisiä.
Minulla on kolme poikaa, ja toisena päivänä nuorin täytti viisi. Oli ollut erittäin stressaava viikko ennen suurta syntymäpäivää, ja minusta tuntui, että painin kehoani liian lujasti saadakseni kaiken valmiiksi ajoissa. Myönnän, että kehoni ei toimi samalla tavalla kuin ennen, on ollut minulle vaikeaa, joten jatkoin vain työntämistä läpi päättäen olla antamatta sen hidastaa minua.
Sitten lopulta tuntui siltä, että olin törmännyt kuorma -autoon. Useat nivelet kehossani alkoivat sykkimään ja särkeä, ja pääsin paikkaan, jossa en pystynyt kävelemään ja jopa oksentelin muutaman kerran kivusta. Tämä on RA -räjähdys, ja se on raakaa. Onneksi mieheni pystyi astumaan puolestani, mutta ajatukseni menivät heti yksinhuoltajaäidit elävät kivun kanssa ja krooniset sairaudet - mitä he tekevät näissä olosuhteissa?
Poikani ovat herkkiä minua kohtaan, mikä aina lämmittää sydäntäni ja tekee minut myös hieman surulliseksi, koska he eivät halua nähdä minua tuskissaan. Yritän pitää heiltä paljon, mutta olen myös rehellinen siitä, mitä minulle tapahtuu.
"Äiti, toivon, että sinulla on poreallas, johon pääset sisään huomenna, kun menemme uimaan", keskimmäinen lapseni kertoi minulle soihdun iltana. Olimme suunnitelleet vierailla paikallisessa vesikeskuksessa seuraavana päivänä osana syntymäpäivää. Se oli vain yksi monista, monista ajoista, kun poikani ovat yllättyneet huomaavaisuudestaan ja empatiastaan. Luulen, että se on yksi asia, josta olen kiitollinen kaikessa tässä: että pojistani kasvaa miehiä, jotka ymmärtävät sen ihmisten kohtaamat haasteet eivät aina näy pinnalta - ja sillä, miten kohtelemme toisiamme, on väliä. Me kaikki kohtaamme taisteluja, olivatpa ne sitten fyysisiä, henkisiä, taloudellisia jne. Tärkeintä on, että jatkamme ja teemme kaikkemme auttaaksemme toisiamme.
Äidit eivät ehkä saa sairaslomapäivät, mutta me kaikki yritämme löytää tasapainon - onko meillä krooninen sairaus tai kohtaamme monia muita ainutlaatuisia haasteita. Me todella tarvitsemme pientä armoa itsellemme ja muille. Rajojemme hyväksyminen ei ole heikkous, vaan mahdollisuus opettaa lapsillemme enemmän siitä, mikä todella on tärkeää.
Tässä ovat huippumme vinkkejä matkustamiseen kroonisen sairauden kanssasiellä käyneiden naisten mukaan.
