Kun Ryan kohtaa uusia ja pelottavia takaiskuja kamppailussaan autismi, hänen vanhempansa etsivät vastauksia ja löytävät sekä tarkoituksen että rauhan uudessa elämässään.
Nicole yritti kiinnittää poikansa huomion uudelleen. "Syötään aamiaista", hän sanoi iloisella äänellä vetäen hänet varovasti pois ovesta. Ryan itki ja kieltäytyi perääntymästä. Nicole tarttui läheiseen leluun ja ojensi sen hänelle. Häntä ei voinut häiritä. Lopulta hän nosti hänet irti ovesta ja kantoi hänet alakertaan, kun hän huusi vihaisesti. Muutaman minuutin television katselun jälkeen Ryan rauhoittui, mutta seuranneina jännittyneinä päivinä hän oli huolissaan. Nicole ja hänen miehensä Tim, 39, huomasivat, että heidän poikansa oli ujo ja letarginen, ja hän ei puhunut paljon. He olivat myös hermostuneita, kun he huomasivat, että Ryan heilutti sormiaan kasvojensa edessä yhä useammin. (Tämä pyyhkäisy on esimerkki "stimmingistä", käytöksestä, jota autistisen lapsen uskotaan käyttävän rauhoittaakseen itseään tai ilmaistakseen omia haluaa, kuten halu jäädä rauhaan.) Toinen hämmentävä takaisku: Joskus Ryan makasi lattialla ja työnsi selässään kaasumainen vatsa ja huutaminen: "Ai, minä satuin" - kohtaus, joka oli yleinen ennen kuin hän aloitti gluteenittoman ja kaseiinittoman ruokavalionsa vuodessa aikaisemmin. (Jotkut lääketieteen asiantuntijat uskovat tämän hoito-ohjelman lievittävän autismin oireita.) Myös Ryanin terapeutit ilmaisivat huolensa. Sessioidensa aikana pienen pojan kanssa he antoivat lempinimen "Mr. Kikatus”, hän näytti nyt vähemmän motivoituneelta seuraamaan ohjeita ja suorittamaan tehtäviä. Ryanin uuden hiivantorjuntaohjelman oli määrännyt hänen lääkärinsä Geoffrey P. Radoff, lääketieteen tohtori ja homeopatian lääkäri, joka harjoittaa Voita autismi nyt! (DAN) hoitomenetelmää. DAN-lääkärit etsivät taustalla olevia lääketieteellisiä ongelmia, jotka voivat laukaista autistisia oireita, ja korjaavat niitä ensisijaisesti ravintolisien ja ruokavaliomuutosten avulla. Radoff oli varoittanut Nicolea, että hiivan vastainen lääke saattaa väliaikaisesti laukaista ongelmallisia oireita, kun Ryanin keho tottuu uuteen lääkkeeseen, mutta hän selitti myös että tämä hoito oli elintärkeää, koska hiivan liiallinen lisääntyminen johtaa usein suolistotulehdukseen ja muihin sairauksiin, jotka voivat mahdollisesti ruokkia autistisia käyttäytymismalleja. Silti Nicole ei voinut sivuuttaa päänsä syyllistä ääntä, joka kysyi jatkuvasti: ”Teinkö virheen antamalla hänelle lääkkeen? Voinko vaarantaa kaiken Ryanin edistymisen?"
Myrkyllisiä vihjeitä
Ryanin liiallinen hiiva oli vain yksi monista ongelmista, joihin hänen lääkärinsä halusi puuttua. Tarkasteltuaan Ryanin verta, ulostetta ja virtsaa analysoineiden testien tulokset Radoff oli havainnut useita epäsäännöllisyyksiä, mukaan lukien korkeat alumiinipitoisuudet, lievästi korkeat. elohopeaa ja lyijyä, joidenkin keskeisten vitamiinien ja kivennäisaineiden puute (autistisilla lapsilla on usein vaikeuksia erilaisten ravintoaineiden imeytymisessä) ja ruoansulatuskanavan tulehdus järjestelmä. "Kaikki nämä ongelmat voivat johtaa autismin oireisiin, kuten unettomuuteen, pään hakkaamiseen ja ruoansulatusongelmiin", Radoff kertoi Nicolelle ja Timille, jotka kuuntelivat raporttia epäuskoisena. "Olin innoissani saadessani vihdoin vastauksia", sanoo Nicole, joka kaipasi vihjeitä siitä, mikä saattoi olla hänen poikansa oireiden takana. "Mutta olin myös niin vihainen Ryanin kehon metallien määrästä", hän lisää. "Mietin, mistä ne tulivat ja mitä olisin voinut tehdä aiheuttaakseni nämä ongelmat. Minusta tuntui, etten jollain tavalla ollut suojellut poikaani tarpeeksi." Kyyneleet silmissään Nicole grilli Radoffille mahdollisista metallien lähteistä, erityisesti alumiinista, joka oli erittäin korkea. (Jotkut hiirillä tehdyt tutkimukset ovat osoittaneet, että ylialtistuminen alumiinille voi vahingoittaa hermostoa, ja vaikka tulokset ovatkin ristiriitaisia, jotkut ihmisillä tehdyt tutkimukset ovat osoittaneet, että korkeat kehossa oleva metalli voi aiheuttaa Alzheimerin taudin.) Radoff selitti, että ympäristössä on monia alumiinin lähteitä tietyntyyppisistä keittiövälineistä vesijohtoveteen ja purkkeihin. ruokaa. Nicole pudisti päätään sanoen, että hänen perheensä ei juuri käyttänyt mitään noista. Sitten Radoff mainitsi, että jotkut rokotteet sisältävät alumiinia. Centers for Disease Control and Prevention (CDC) mukaan pieni määrä tätä rokotteisiin sisältyvää metallia on käytetty turvallisesti 75 vuoden ajan ja tekee rokotuksista tehokkaampia; ilman sitä lapsi saattaa tarvita enemmän rokotteita tai heillä on vähemmän suojaa sairauksilta. Mutta kun Nicole kuuli sanan rokotteet, hänen vatsansa putosi. "Ryanin regressio alkoi heti sen jälkeen, kun hän oli saanut viisi pistosta 17 kuukauden iässä", Nicole sanoo. "Uskon, että pojallani on geneettisiä eroja, jotka ovat osittain syyllisiä autismiin, mutta vatsa kertoi minulle aina, että myös rokotteet liittyvät toisiinsa. Nyt vihdoin kohtasin tämän tosiasian. Ryanin diagnoosin jälkeen minulla on ollut ystäviä ja jopa tuntemattomia, jotka näkevät "Think Autism, Think Cure" autossani oleva puskuritarra kysy minulta, mitä mieltä olen rokotuksista ja pitäisikö heidän hankkia lapsensa immunisoitu. Vastaukseni on: "En ole rokotteen vastustaja, mutta voit vain kysyä lääkäriltäsi hitaampaa rokotusaikataulua, jotta lapsesi ei joutuisi saamaan niin montaa kerralla." "Aiheuttavatko rokotteet autismia?" Redbook.com-sivustolla saadaksesi lisätietoja lasten rokotuksiin liittyvästä kiistasta.)
Radoff myönsi, että Ryanin kehossa olevat metallit saattavat olla seurausta rokotuksista. Hän lisäsi kuitenkin, että tyypillisillä lapsilla saattaa olla myös metalleja kehossaan; kertyminen aiheuttaa vähemmän todennäköisesti oireita näille lapsille kuin autistisille lapsille, jotka ovat herkempiä ympäristön epäpuhtauksille, mukaan lukien metallit. Kun nämä epäsäännöllisyydet olisi poistettu Ryanin järjestelmästä, hän olisi onnellisempi ja terveempi, Radoff lupasi. Ensimmäinen askel: hiivalääkkeitä sekä lisäravinteita Ryaniltä puuttuvien ravintoaineiden saamiseksi. Seuraavaksi Radoff hoitaa pojan ruoansulatuskanavan infektiota antibiooteilla ja lopulta hän pyrkii pääsemään eroon. metalleista kelataatioprosessin kautta (joka voi kestää vuoden tai kaksi ja Ryanin tapauksessa peräpuikot). Vaikka Nicole olikin helpottunut suunnitelmasta, hän ei voinut lakata ajattelemasta, että hän oli osittain syypää Ryanin järkyttäviin testituloksiin. Kun hän sai tietää autismista kertovalta DVD-levyltä, että rakennuspöly voi sisältää lyijyä, hän panikoi ajatuksensa palavan kesään 2006, kun Kalkowskit remontoivat kotiaan. Nicole muisti, että hänen utelias pieni poikansa oli aina asioiden keskellä ja tarkkaili kaikkea toimintaa. Hän kysyi Timiltä päivien ajan: "Loukkasimmeko poikaamme?" Kun Nicole ja Tim toivat huolensa Radoffille, hän sanoi, että se perustuu käytetyt rakennusmateriaalit sekä heidän kodin uutuus, rakentaminen ei todennäköisesti ollut syynä Ryanin autismi. Mutta Nicolen syyllisyys viipyi edelleen. Hän oli pakkomielle äskettäin lakattujen kaappiensa höyryistä ja suurista torjunta-ainemääristä, joita he olivat ruiskuttaneet päästäkseen eroon kaikista rakentamisen aikana esiin tulleista hyönteisistä. "Ajatukset Ryanin altistumisesta niille myrkyille ahdistavat minua nyt", Nicole sanoo. "Se on aivan kauhea tunne." Kahden tuskallisen viikon jälkeen Ryanin keho tottui hiivalääkkeisiin; lukuun ottamatta satunnaisia kaasumaisia vatsakipuja, hänen regressiiviset oireensa hävisivät. Hän teki jopa pari läpimurtoa esteen jälkeen: Hän sanoi tähän mennessä pisimmän lauseensa: "Ei, en halua tehdä, äiti." Ja ensimmäiseksi Aikoinaan hän osoitti yksin neljää autoa, yksi kerrallaan, hänen junapöydällään kotona, kun Nicole ja yksi hänen terapeuteistaan katselivat innoissaan. "Se oli vaikeaa jonkin aikaa, mutta tämä on valtava", Nicole sanoo. Hän ja Tim, joka omistaa urakointiyrityksen, yrittävät nyt päästä eroon kotistaan mahdollisista myrkkyistä, jotka voivat ärsyttää Ryania tai pahentaa hänen oireitaan. Nicole on vaihtanut tavalliset puhdistusaineet niille, joilla on luonnollinen, myrkytön koostumus; osti patjan päälliset vähentääkseen perheen altistumista pölypunkeille; palamista hidastavilla kemikaaleilla käsitellyt pyjamat; ja välttää torjunta-aineiden käyttöä. "Sanoisin, että olemme toistaiseksi muuttuneet 'mintunvihreiksi', mutta etsimme lisää tapoja, joilla perheemme voisi elää puhtaammassa ja turvallisemmassa ympäristössä", hän selittää.
Äiti ryhtyi asianajajaksi
Nicole päätti lopulta lopettaa pakkomielle sen suhteen, mikä rooli hänellä saattoi olla Ryanin tilassa. suuntaa hänen energiansa johonkin paljon tuottavampaan: käyttää hänen kokemustaan muiden auttamiseksi, jotka ovat hänessä tilanne. "Aluksi en vain halunnut hyväksyä autismia, enkä ollut kovin kiinnostunut ystävystymään [autismin] yhteisön naisten kanssa", hän sanoo. ”Olin tiukasti tehtävänä parantaakseni poikaani. Nyt voin ylpeänä sanoa, että olen tämän yhteisön aktiivinen jäsen.” Nicole on liittynyt Families for Early Autism Treatment (FEAT) -järjestön hallitukseen; hän osallistuu varainhankinnassa ja vapaaehtoisissa ohjelmissa, jotka tarjoavat emotionaalista tukea perheille. "Näen suuren ryhmän ihmisiä, jotka välittävät niin paljon autismin torjumisesta, saa minut tuntemaan, että muutos tapahtuu", sanoo Nicole, joka on saanut oman uskomattoman tukiryhmän FEATin kautta. "Monet näistä naisista ovat olleet matkalla pidempään kuin minä, ja he ovat ottaneet minut siipiensä alle", hän sanoo. "Nämä hämmästyttävät, sitoutuneet äidit todella juhlivat lapsiaan, ja he antavat minulle edelleen niin paljon voimaa." Hänen työnsä FEATin kanssa on antanut Nicolen vahvistus ja toivo, mutta hänen osallistumisensa toiseen ryhmään, Nevadan Autism Coalitionin koulutuskomiteaan, on antanut hänelle ääni. Nicole, entinen erityisopettaja, pystyy nyt panemaan taustansa työhön, ideoimalla tunnettujen paikallisten poliitikkojen kanssa, lääketieteen asiantuntijoita, opettajia ja muita vanhempia puhelinkonferenssien aikana tapoista parantaa varhaista puuttumista ja koulutusjärjestelmää autistisille Nevadassa. "Sen sijaan, että huutaisin keittiössäni asioista, jotka ovat vialla järjestelmässä, voin antaa mielekästä palautetta ja toivottavasti parantaa sitä perheille", hän sanoo. "On myös hyvä tunne saada nämä tärkeät ihmiset osavaltiossa kuuntelemaan, mitä minulla on sanottavaa." Alle vuosi sen jälkeen, kun hän sai tietää, että Ryan oli autismi, Nicole puhuu nyt myös henkilökohtaisesti äitien kanssa, joiden lapset on juuri diagnosoitu, selittää näille naisille mitä odottaa ja arvioida hoitoa vaihtoehtoja. "Kun otetaan huomioon, kuinka masentunut olin jossain vaiheessa autismin takia, olen joskus järkyttynyt siitä, kuinka rohkaiseva ja positiivinen olen puhuessani siitä äideille", Nicole sanoo. "Tunnen oman mieleni kohoavan näiden keskustelujen aikana." Tim on ylpeä vaimostaan, joka antoi niin paljon itsestään, ja äskettäin hänkin tapasi isän, jonka kahdella pojalla oli diagnosoitu. "Kun Nicole ja minä kuumeisesti etsimme vastauksia, eräs herrasmies, jolla oli autistinen poika, käytti 45 minuuttia kiireisestä työpäivästään keskustellakseen minulle siitä, mitä odottaa", Tim sanoo. "Hän puhui minulle miehen näkökulmasta, eikä hän sokeroinut asioita. Muistan, kuinka paljon tuo puhe merkitsi minulle, ja olin iloinen voidessani auttaa seuraavaa henkilöä. Se on kauheaa myöntää, mutta ennen kuin tämä kaikki tapahtui Ryanin kanssa, en koskaan tehnyt mitään auttaakseni ihmisiä perheeni ja ystävieni lisäksi. Kokemuksemme autismista on asettanut meidät takaisinantotilaan."
Uusi asenne
Eräänä päivänä sen jälkeen, kun Nicole katkaisi puhelimen epätoivoisen äidin kanssa, joka etsi tietoa autismin takia Ryan juoksi yli halaamaan äitiään ja kiitollisuuden tunne hänen elämästään ryntäsi yli hänen. Piteli poikaansa tiukasti, hän purskahti itkuun. "Olin aina kuvitellut täydellisen perheen kaupalliseksi versioksi, jossa on valkoinen aita", Nicole sanoo. ”Joten kun Ryan sai diagnoosin, en vain satuttanut poikaani, vaan myös tuntui, että omat unelmani olivat särkyneet. Ihmettelin, Kuinka voisin koskaan saada iloa ja "normaalia" perhe-elämää autismin kanssa? Se on jotain, jonka kanssa painin sisälläni." Mutta sillä hetkellä Nicole tunsi olonsa uskomattoman onnelliseksi. Hän oli kiitollinen rakastavasta aviomiehestään, kahdesta kauniista tytöstään ja suloisesta pojasta, joka on saavuttanut uskomatonta edistystä suhteellisen lyhyessä ajassa. Ja hän oli innoissaan löytäessään oma itsensäauttaa muita autistisia perheitä. "En olisi koskaan uskonut, että pahin asia, joka minulle tapahtuu, voisi todella saada minut tavoitteeseeni", hän sanoo. Kun Nicole vihdoin alkaa omaksua monimutkaista ja vaativaa uutta elämäänsä, hän oppii myös luottamaan muiden apuun, jotta elämä sujuisi mahdollisimman sujuvasti. Ryan käy läpi intensiivisen Lovaas Applied Behavioral Analysis (ABA) -analyysin, johon osallistuvat hänen kanssaan työskentelevät ohjaajat kotona noin 40 tuntia viikossa eri kehitystaitojen parissa ja Nicole käyttää sen ajan erittäin hyvin käyttää. ”Samalla kun Ryan saa tarvitsemaansa huomiota, voin hoitaa kotitöitä, välillä syödä lounasta a ystäväni toisessa huoneessa tai viettää aikaa keskittyen tyttöihini, joita olen todella ikävöinyt kaiken tämän aikana", sanoo Nicole. Hän on jopa aloittanut suloisen rituaalin tyttäriensä kanssa saadakseen yhteyden heihin uudelleen: Hän kirjoittaa joka päivä pienen rakkauden muistiinpanon jokaisen tytön päiväkirjaan. Hänen tyttärensä kirjoittavat suloisia muistiinpanoja takaisin äidilleen ja ryntäävät laittamaan päiväkirjansa tämän tyynylle. Vaikka autismi repii joitakin perheitä erilleen, Kalkowskit ovat tulleet vieläkin läheisemmiksi, ja he arvostavat yhteistä aikaa. He kaikki menevät yhdessä tyttöjen jalkapallo-otteluihin lauantaisin (Ryan taputtaa ja hurraa siskoilleen), ja sunnuntain jumalanpalveluksen jälkeen perhe odottaa innolla retkiään läheiseen Red Rockiin Kanjoni. "Autismi on ehdottomasti pakottanut meidät muuttamaan elämäämme", Nicole sanoo, "mutta nyt tiedän, että voin löytää onnea kaikesta."
Aloita alusta Redbook.comissa:
Osa 1: Autismin kanssa eläminen
Osa 2: Mitä autismi tekee äidille
Osa 3: "Meidän täytyy vetää Ryan tähän maailmaan"
Uudelleenpainettu Hearst Communications, Inc: n luvalla. Alkuperäinen julkaistu: "Olen tehtävässä parantaakseni poikaani ja auttaakseni muita"
