Olin usein kuullut, että äidin rakkauden syvyys lapsiaan kohtaan on mittaamaton, mutta huomasin sen vasta ennen kuin tyttäreni ja minut heitettiin pohjattomaan valtamereen. Dravetin oireyhtymä. DS on pohjimmiltaan vain todella huono epilepsiatyyppi - ja lapsen vanhemmuus, jolla on DS, tarkoittaa kohtauksia (paljon kohtauksia, erittäin pitkiä kohtauksia ja kaikenlaisia kohtauksia). Mutta se on paljon enemmän kuin vain sitä.
Dravetin oireyhtymä alkaa lapsenkengissä, mukana on pitkä luettelo traagisista sairauksista, ja sitä pidetään parantumattomana ja etenevänä; NIH: n mukaan arviolta 10-20% Dravetin oireyhtymästä potilaat eivät selviä aikuisuuteen. Joka viikko toinen lapsi kuolee yhtäkkiä ja hiljaa unessaan.
Tyttäreni Charlotte sai ensimmäisen kohtauksensa, kun hän oli kolmen kuukauden ikäinen, ja silloin olin alttiina rakkauteni syvyydelle. Kun viisi vuotta Charlotte oli hallitsemattomasti takavarikoinut, kokeillut ja epäonnistunut huumeita, muutaman kuolemantapauksen ja nähnyt hänen traagisen kykyjensä menetyksen, toin vihdoin tyttäreni kotiin kuolemaan. Mutta siitä, mitä luulin hänen elämänsä päättyvän, tuli todella hämmästyttävä alku:
Raskauteni Charlotten kanssa oli yllätys itsessään, samoin kuin kahden lapsen löytäminen ultraäänellä. Charlotte ja hänen sisarensa Chase syntyivät pulleina ja terveinä eräpäivänä. Aloitimme heidän veljensä ja isänsä kanssa uuden kiireisen elämän viiden hengen perheenä. Mutta kolme kuukautta myöhemmin Charlotte sai ensimmäisen kohtauksensa; se oli 30 minuuttia pitkä. Päivystyksessä kaikki testit olivat negatiivisia ja menimme kotiin järkyttyneinä, ilman vastauksia ja äskettäin lohdutonta tyttövauvaa. Viikoittain kohtauksia tuli: 30 minuuttia, 60 minuuttia, neljä tuntia. Joka kerta hänet ajettiin sairaalaan ja hänelle annettiin The Million Dollar Work-up. Lääkärit menettivät pian pääsyn hänen suoniinsa. Hänen otsa oli yhteinen paikka. Opin ruuvaamaan IV -neulan sääriluunsa kuoppaisessa ambulanssissa. Opin pyytämään apua vierailta. Opin kuljettamaan kahta pientä lasta repussa, samalla kun pidin ja imetin huutavaa Charlottea, joka oli kiinnitetty kaikenlaisiin lankoihin ja putkiin, lastensairaalassa. Opin epilepsiasta.
Kieltäydyin päivittäisistä kohtauslääkkeistä, koska hänellä ei vieläkään ollut diagnoosia. Lääkärit ilmoittivat minut lastensuojelupalvelulle, joka uhkasi viedä Charlotten kotoa, jos hän ei aloita lääkkeitä. Aloitimme monia kouristuslääkkeitä, joista mitään ei ollut koskaan testattu vauvalla. Kaikki epäonnistui, ja valtavia takavarikoita tuli jatkuvasti. Usein lääke houkuttelee uuden kohtaustyypin. Lääkkeen #7 ensimmäisenä päivänä tyttäreni alkoi repiä kynsiään; Ostin lapaset peittääkseni hänen veriset sormenpäät. Toinen lääke sai hänet menettää kykynsä niellä, joten hänet leikattiin asettamaan portti vatsaansa.
Toisella lääkkeellä - aivan ensimmäisellä, teini -ikäisellä annoksella - Charlotte lopetti puhumisen kokonaan. Hän vain huusi. Sain hänelle erityisen puhekoneen ja puheterapeutin kouluttamaan meitä käyttämään sitä. Charlotte alkoi lakata hengittämästä kohtaustensa aikana, joten happikoneet tulivat kotiin kanssamme. Hänen sydämensä pysähtyi muutaman kerran, ja annoin elvytystä odottaessani apua. Minulla oli viisi sairaalakassia pakattuna ja valmiina etuovelta aina.
Lopulta lähetin Charlotten kudoksen laboratorioon geneettistä testausta varten ja sain diagnoosin. Se oli pahin skenaario; Dravetin oireyhtymä. Hän ei "kasvaisi ulos" tästä; hän kuolisi tähän. Hän aloitti viimeisen lääkityksen, viimeisen, ja se epäonnistui. Tieteen hylkäämänä ja ilman toivoa toin hänet kotiin ja asetin hänet hospice -ohjelmaan; antaa hänen kuolla kotona, rauhassa, sylissäni. Asuin hänen luokseen ja tutkin lääkkeitä elämän lopun kärsimysten helpottamiseksi. Löysin lääketieteellisen marihuanan.
Asuimme Coloradossa, missä lääketieteellinen marihuana oli laillista, mutta hän oli vain pieni 5-vuotias lapsi; kenellekään näin nuorelle ei ollut koskaan myönnetty laillista korvausta. Joten opin kannabiksesta. Palkkasin kääntäjiä puhelutieteilijöille muissa maissa, joissa tutkimus oli laillista, ja otin mukaan hänen lääketieteen ammattilaisryhmänsä puheluihin valtion marihuanan sääntelyviranomaisten kanssa. Vakuutin Coloradon antamaan hänelle pediatrisen punaisen kortin, jonka avulla sain laillisesti antaa hänelle marihuanaa. Ostin ja testasin rikkaruohoa. Kirjoitin kliinisen tutkimuksen ja annosteluaikataulun. Sain nopeasti selville täsmälleen milligramman, että THC, tuttu ainesosa kannabiksessa, joka saa ihmisen "korkealle", todella laukaisi hänen kohtaustensa lisääntymisen, aivan kuten kaikki muutkin huumeet. Se tuntui toiselta epäonnistumiselta. Siihen asti kun…
Kaivoin syvälle toiseen kannabisyhdisteeseen, kannabidioliin, jota nyt kutsumme CBD: ksi. Se ei aiheuttanut euforiaa (tai kohtauksia) kuten THC; sen sijaan se oli itse asiassa osoittanut potentiaalia hiirillä kouristuksia ehkäisevänä aineena. Mutta tuolloin sitä ei ollut melkein missään. Kaikissa ostamissani ja testatuissa rikkaruohoissa vain yhdessä näytteessä oli kannabidiolia ja viljelijällä ei ollut yhtään jäljellä.
Charlotten kohtaukset olivat puolen tunnin välein ympäri vuorokauden: 50 grand mal -kohtausta päivässä. Kaikki arvokkaat harvat tietoiset hetket, jotka hän koki, käytettiin itkuun. Lopetin apteekkien vierailun, lopetin haisevan kasvin pussien ostamisen. Lopetin etsinnän. Se mitä tarvitsin, ei yksinkertaisesti ollut olemassa. Kumarrasimme yhdessä kotona miettien, kuinka paljon hänen pieni ruumiinsa voisi kestää. Halusin hänen kärsimyksensä olevan ohi. Annoin hänelle siunaukseni lähteä tästä maasta, jos hän niin halusi. Hänen sisarensa ja vanhempi veljensä sanoivat hyvää yötä ikään kuin viimeiset, ja he heräsivät joka aamu nähdäkseen, oliko hän vielä elossa käsivarsillani. Nyökkäsin päätäni kyllä ja aloitimme jokaisen uuden päivän.
Eräänä iltana, kun pidin kiinni takavarikoitua Charlottea ja valmistin lapsille illallista, ovikelloni soi. Yksi tuhansista kannabiksen puheluistani oli saanut toisen potinviljelijän kotiini. Hänen nimensä oli Joel Stanley. Seitsemän Stanley veljekset hän hoiti Coloradon lääketieteellistä marihuanaliiketoimintaa ja auttoi pääasiassa syöpäpotilaita. Joel, utelias, mitä muuta kasvi voisi tarjota THC: n ulkopuolella, kasvatti kasveja, joissa oli paljon kannabidiolia ja vähän THC: tä. Hän piti Charlottea kädessään, näki ensimmäisen epileptisen kohtauksensa ja keskusteli syövästä ja THC: stä. Kerroin hänelle, mitä tiesin CBD: stä ja epilepsiasta, ja sitten hän kertoi minulle kasveistaan. Mieleni pyöri. Voisiko tämä henkilö olla tosissaan ja suostuisiko hän auttamaan Charlottea?
Teimme suunnitelman, ja hän oli mukana kaikissa hulluissa vaatimuksissani. Se piti kasvattaa luonnonmukaisesti. Jos se toimisi, tarvitsisin tarpeeksi, ikuisesti. Tarvitsin korkealaatuisia laboratoriokokeita kolmannelta osapuolelta. Tarvitsin sitä kudosviljelmää varmistaakseni kasviprofiilin johdonmukaisuuden. Tarvitsin tätä mitattavissa olevaan orgaaniseen öljypohjaan; hän ei voi niellä, eikä varmasti aio polttaa tätä. Tarvitsin sen, jotta virhemarginaali olisi <5%, kuten tuotemerkin lääkkeellä. Jatkuvasti kaikki kallis ja vaikea, ja hän suostui kaikesta sydämestään ja lisäsi osan omastaan.
Joel ja hänen veljensä menivät töihin ja palasivat, kun kasvit oli korjattu ja testattu. Charlotte aloitti oikeudenkäynnin. Mittasin ensimmäisen annoksen ruiskuun ja työnsin haisevan öljyn hänen putkiporttiinsa, tajuttomaan kehoonsa.
Huomasin ajan, suunnittelin kartoittaa yksityiskohdat huolellisesti. Ensimmäisen puolen tunnin aikana ei ollut takavarikointia. Toinen tunti kului ilman takavarikkoa. 24 tuntia myöhemmin, eikä Charlotte silti tarttunut. Toinen päivä ryömi ohi, ei kohtauksia. Seitsemän päivää. Koko viikko ilman kohtauksia. Hänen kirkkaan siniset silmänsä avautuivat ja kuulimme hänen pienen äänensä sanovan: "Äiti". Charlotte on käyttänyt öljyä päivittäin kahdeksan vuoden ajan, eikä muita lääkkeitä. Hänen kohtauksensa ovat hallinnassa, hänen elämänsä ei-lääketieteellistä. Hän on kävely, puhuminen, syöminen, hengitys todiste CBD: n tehokkuudesta.
Charlotten uuden elämänvuokrauksen jälkeen on tapahtunut paljon. Stanley Brothers kysyi, voisivatko he nimetä laitoksen uudelleen hänen kunniakseen: Charlotten verkko. CNN jakoi menestystarinansa dokumentin kautta tohtori Sanjay Guptan kanssa RIKKO. Monet ihmiset kokoontuivat Coloradoon laillisesti kokeilemaan laitosta rakkailleen. Koko yhteisö kokoontui CBD-liikkeen ympärille, ja aloitimme voittoa tavoittelemattoman avun, Välittämisen valtakunta, jota johtaa Heather Jackson, äiti, jonka poika myös menestyi CBD: n kanssa. Soturivanhemmat ja potilaat muuttivat nopeasti valtion lakeja salliakseen laillisen CBD: n ja lääketieteellisen marihuanan käytön.
Olen myös luonut Koalitio nyt, poliittinen voittoa tavoittelematon, valtion ja kansainvälisten uudistuspyrkimysten tukemiseksi. Kun kymmenkunta osavaltiota antoi nopeasti CBD: tä koskevia lakeja, liittohallitus kirjoitti ensimmäisen lakiehdotuksen sen poistamiseksi valvottujen aineiden laista, jossa kannabis on listattu luettelon I huumeeksi. Ennen kuin kannabis-, hamppu- ja CBD -lait on korjattu, on ihmisiä, jotka eivät pääse käsiksi siihen, mitä Charlotte sallii.
Matka ei ole ohi, eikä se koske enää vain Charlottea. Hän on vain yksi kasvojen edustaja koko yhteisöstä, joka ansaitsee mahdollisuuden perusoikeuksiin - kokeilla hoitoa, joka voi helpottaa kärsimystä. Nyt Charlotten elämää ei mitata lääkkeillä tai sairaalamatkoilla (molemmat nolla), vaan hymyillä ja nauruilla, typerillä nautinnoilla, rannoilla, vaelluksilla ja muulla. Koko perhe on parantunut Charlotten kautta - ja muuttamalla maisemaa, jotta myös muut hänen kaltaiset voivat parantua.
