Diagnoosin saaminen voi olla pelottavaa, mutta se on valtava helpotus perheelle, jonka lapsi on kamppaillut kroonisten sairauksien tai salaperäisten terveysongelmien kanssa. Tyttärelläni diagnosoitiin nuorten niveltulehdus (ja hänelle määrättiin myöhemmin hyvin pieni annos kemoterapiaa, joka hänen on suoritettava kerran viikossa injektiona).
Joissakin tapauksissa diagnoosi tuo mukanaan hoitovaihtoehtoja, joita voi olla vaikea kantaa kyydissä, kuten lääkkeitä, joilla on onneton sivuvaikutus, kivulias fysioterapia tai leikkaus. Usein hoito on ainoa tapa estää (tai hidastaa) pysyviä vaurioita, ja vaikka puoli lääkkeiden vaikutukset voivat myös aiheuttaa sairauksia tai ahdistusta, äidit ja isät tekevät tämän valinnan lapsen parhaaksi kiinnostuksen kohde.
Kirjoita "kaikki muut" kuvaan. Voi olla äärimmäisen vaikeaa kuulla ystävien, perheenjäsenten, täydellisten tuntemattomien ja jopa lääketieteen ammattilaisten kuuluvan toiseksi arvaamaan päätöstäsi siitä, miten parhaiten kohdella lastasi. Joillekin on vaikea ymmärtää, miksi vanhempi päättäisi käyttää ankaraa kohtelua, vaikka lapsi ei edes näytä kovin sairaalta. Ja kyllä, kuten kaikki muutkin vanhemmat valitsevat, ihmiset tuomitsevat.
Joillakin lääkkeillä, joita lasten on jatkettava (myös minun), on kovia sivuvaikutuksia ja mahdollisia komplikaatioita. Tyttäreni käyttää lääkitystä nimeltä metotreksaatti, eräänlainen kemoterapia, ja vaikka hänen annoksensa on pieni, se voi aiheuttaa pahoinvointia, väsymystä ja suun haavaumia. Se toimii rauhoittamalla hänen immuunijärjestelmää (joka on kiireinen hyökkäämään niveliinsä), mutta tämä tarkoittaa, että hän on alttiimpi sairauteen, koska hänen kehollaan ei ole samaa kykyä torjua bakteereita kuin hänellä oli ennen kuin hän jatkoi lääkitys. Se on myös vaikeaa maksalle, ja häntä seurataan kolmen kuukauden välein varmistaakseen, ettei se vaikuta kielteisesti (tämä on tapahtunut aiemmin ja jouduimme lopettamaan hoidon yli kuukaudeksi).
Monilla autoimmuunisairauksille lapsille määrätyistä lääkkeistä on samanlaisia sivuvaikutuksia ja riskejä. Ystäville ja perheenjäsenille voi olla tuskallista nähdä lapsi kärsivän sivuvaikutuksista, varsinkin kun he eivät näytä olevan niin sairaita.
Tässä on muutamia esimerkkejä siitä, millaisia tietämättömyystyyppejä nuorten niveltulehduksesta kärsivien lasten vanhemmat ovat joutuneet kantamaan:
- "Menin apteekkiin, joka tekee yhdistelyä nähdäkseen, voisivatko ne yhdistää 2-vuotiaan metotreksaatin. Apteekki sanoi: "En päästäisi työntekijöitäni lähelle tätä myrkkyä!" Ja "Oletko kokeillut ruokavalion muuttamista?" " - Michelle
- ”Olen saanut useita ihmisiä ehdottamaan meille luonnollisia korjaustoimenpiteitä, kun kerron heille, että tyttäreni immuunijärjestelmä on vaarassa hänen lääkkeidensä vuoksi. Pidämme tätä opetushetkenä kertoaksemme ihmisille, että todella tukahdutamme hänen immuunijärjestelmänsä tarkoituksella ja että se on herkkä kemiallinen tasapaino. ” - Caty
- ”Koulun sairaanhoitaja kertoi minulle ja 9-vuotiaalle nuorten niveltulehdustyttärelleni, että on erittäin tärkeää päästä eroon kaikista näistä vaarallisista lääkkeistä mahdollisimman pian, koska ne ovat hänelle pahoja. Tämä oli ensimmäinen esittelymme [tälle naiselle.] ” - Kristen
Spoilerihälytys: Jos et käsittele aggressiivisesti joitain sairauksia, kuten nuorten niveltulehdusta, lapsi on vaarassa pysyvä vauriot ja vamma, johon voi kuulua vaihdettavia niveliä, toiminnan menetys, sokeus (jos silmiin vaikuttaa) ja pyörätuolista riippuvainen. Kukaan ei halua antaa lapselleen lääkitystä, joka vaikuttaa heidän immuunijärjestelmäänsä ja voi myös tehdä he ovat sairaita, mutta he tekevät sen, koska heidän immuunijärjestelmänsä aiheuttaa ongelman ensiksi.
Tässä on, mitä ei saa sanoa vanhemmille, jotka kohtaavat tällaisen koettelemuksen:
- En antaisi lapselleni sitä lääkettä.
- Oletko kokeillut mennä gluteenittomaksi? Sokerin poistaminen? Syötkö hänelle vain luomuruokaa?
- Tämän eteerisen öljyn pitäisi huolehtia siitä.
- Hän ei vaikuta kovin sairaalta.
- Hän näyttää minusta hyvältä. Miksi hoitaa?
- Hyvin, minun lääkäri sanoi…
- Tiedän jonkun, jolla oli ___ ja ___ teki heistä ___.
Tarjoa sen sijaan kuunnella - älä tuomitse - ja yritä ymmärtää sairaus ja sen hoitovaihtoehdot. Jos äiti sanoo, että hänen lapsensa on immuunipuutteinen hoidon vuoksi, pese kätesi ennen vierailua äläkä kävele heidän ympärillään sairaana.
Kunnioita myös vanhemman toiveita, jos heidän lapsensa noudattaa tiettyä ruokavaliota, koska se auttaa häntä tuntemaan olonsa paremmaksi (koska jotkut vanhemmat ilmoittavat, että lapsella on parannus tietyissä ruokavalioissa), äläkä ehdottomasti hiipiä heille välipaloja, joita heidän ei pitäisi saada (mikä valitettavasti tapahtuu, koska jotkut ihmiset eivät näe vahingoittaa).
On tärkeää ymmärtää, että vanhempi on jo punninnut edut ja haitat, ja jos he eivät kysy sinulta neuvoja, sinun ei todennäköisesti pitäisi antaa sitä. Vaikka on todella hienoa, että olet huolissasi lapsen terveydestä, voit olla varma, että hänen vanhempansa ovat myös ja he tekevät sitä, mikä tuntuu parhaalta perheelleen.
