Megan Lavelle on päättänyt kasvattaa kaksi vahvaa ja tervettä tytärtä, Mollyn (6) ja Emman (4). Mutta Emmalle fyysinen voima oli aina haaste, kunnes Megan oppi robottilaitteesta, joka voisi muuttaa Emman elämän.
tekijältä Megan Lavelle
kuten Julie Weingarden Dubinille kerrottiin
Kun Emma syntyi helmikuussa 2008, hän pystyi liikuttamaan vain peukaloaan. Hänen lantionsa olivat poikki, polvet eivät taipuneet ja jalat olivat taipuneet ja jäykät. Hänen kätensä puristettiin nyrkkiin, mutta hän pystyi puristamaan sormeasi. Emma syntyi synnynnäisellä arthrogryposis multiplex (AMC) -häiriöllä, joka on harvinainen sairaus, joka voi vaikuttaa lihasvoimaan ja rajoittaa liikkuvuutta.
Hitaasti lapsenkengissä Emma alkoi liikkua joissakin nivelissään. Kasvaessaan lukemattomien tuntien fyysisen ja työterapian ja heittämisen myötä hän sai jonkin verran liikettä polvissaan ja kyynärpäissään. Hänen lonkansa asetettiin kirurgisesti pistorasioihin vuoden kuluttua.
Tieteen tutkiminen
Kun Emma toipui lonkkaleikkauksesta, hän alkoi seisoa. Osallistuimme AMC -konferenssiin, jossa saimme tietää siitä Wilmingtonin robotti -exoskeleton (WREX). Heti kun mieheni Andrew ja minä näimme WREXin, käänsimme molemmat toisemme ja sanoimme: "Emma voisi käyttää sitä!" Olimme niin onnekkaita, että tätä tekniikkaa kehitettiin Nemours/Alfred I. duPont Lasten sairaala, Wilmingtonissa, Delaware, vain viiden minuutin päässä talostamme. Mutta kukaan Emman ikä, 2 -vuotias, ei ollut koskaan käyttänyt WREXiä. Hän olisi nuorin lapsi, joka käytti tätä laitetta, ja monet olivat epävarmoja siitä, olisiko siitä edes hyötyä. Andrew ja minä yhdessä terapeutimme kanssa pyysimme heitä antamaan Emman kokeilla sitä. Lopulta saimme toiveemme.
Emman ensimmäinen reaktio oli tyypillinen lapselle, joka vietti tavallista enemmän aikaa lääkäreiden kanssa. Hän itki ja pelkäsi. Mutta jatkoimme terapiaistuntojen käyttöä työskennelläksemme insinöörien kanssa luodaksemme laitteen, joka oli täydellinen Emma.
Joukkue Emma
Emman kahden ensimmäisen vuoden aikana itkin paljon. Itkin sen lapsen puolesta, jonka luulin tulevani, itkin synnyttämäni lapsen puolesta, itkin tuntemattoman puolesta, itkin lääkärin tapaamisten aikana, itkin sen jälkeen. Itkin terapiaistuntojen ja venytysten aikana.
Hei, äidit:
Tunnetko äidin, jolla on hieno tarina? Etsimme äidin tarinoita. Lähetä ehdotuksesi sähköpostitse osoitteeseen [email protected].
WREX -tapaamiset olivat erilaisia. Luulen, että se oli ensimmäinen kerta, kun tunsin olevani osa tiimiä, joka auttoi tyttäreni. Pelon ja surun ja tuntemattoman tunteet alkoivat hajota. Luulen, että se oli valtava käännekohta meille kaikille.
WREXin avulla Emma alkoi käyttää käsiään leikkiin. Hän ei itkenyt, kun menimme leikkimään WREXyn kanssa, hän rakasti sitä. Se ei ollut terapiaa, se oli hauskaa. Kun otimme proteesin pois istunnon lopussa, Emma itki ja pyysi sitä. Oli uskomatonta nähdä hänen liikkeensa, hän oli niin nuori eikä pystynyt kommunikoimaan paljon tuolloin, mutta hän tiesi, mitä hän halusi tehdä näillä aseilla. Hän tiesi kuinka leikkiä ja mitä tehdä leluilla. En voi kuvitella turhautumista, jonka hän varmasti koki, kun hän ei kyennyt nostamaan käsiään pinoamaan lohkoja tai leikkimään millään lelulla, joka vaati häntä saavuttamaan. WREX eliminoi tämän turhautumisen. Oli hämmästyttävää katsella.
Liikkuu vapaasti
Lopulta pystyimme ottamaan WREXin kotiin. Kun Emma alkoi kävellä, mobiiliversio kiinteästä WREX: stä luotiin juuri häntä varten. Emmasta tuli nuorin lapsi, jolla on kahdenvälinen mobiili WREX. Hän käytti sitä kotona ja nyt koulussa.
Hän voi käyttää käsiään tehdäkseen paljon enemmän nyt ja hän voi kokea asioita tavalla, jota hän ei ehkä koskaan ennen olisi kokenut. Hän rakastaa käyttää ”WREXyä” leikkikeittiössään ja kutsuu proteesiaan usein ”taikavarteensa”. Emma osaa leikata ja maalata telineelle. Hän käyttää WREXiä syömiseen ja päivittäiseen elämään. Hän on paljon itsenäisempi käyttäessään laitetta. Voin antaa hänen pelata sen sijaan, että aina auttaisin häntä pelaamaan.
Tytöt ovat opettaneet minulle monia tärkeitä oppitunteja vain muutamassa vuodessa. Olen niin innoissani heistä. Olen oppinut olemaan kärsivällinen eikä kiirehtimään näitä vuosia. Yritän nauttia laiskoista päivistä kotona ja vaalia hiljaista aikaa. Työskentelen todella kovasti ollakseni positiivinen ja hymyilläkseni aina muille. Äitinä oleminen on vaikein ja palkitsevin ura! Voin vain toivoa, että tyttäreni oppivat olemaan älykkäitä, vahvoja ja terveitä naisia aikuisina.
Äiti Viisaus
Keskustele muiden äitien kanssa vakavista ja ei niin vakavista asioista. Se auttaa tietämään, että muut ihmiset ovat tekemisissä samojen ongelmien kanssa. Ota päivä kerrallaan, tee mitä voit ja yritä sitten tehdä hieman parempi seuraavana päivänä.
Lue lisää äidin tarinoita
Poikani, jolla on Downin oireyhtymämallit
Lähdin Hollywoodista auttamaan sairaita lapsia
Olen bändissä kaksostyttäreni kanssa
