Matkani lapsen vanhempana a vammaisuus on ollut sarja siunauksia, virheitä ja hyviä aikomuksia. Sanoisin saman kokemuksestani kirjailijana, joka keskittyi vammaisen lapsen vanhemmuuteen. Olen oppinut paljon näiden kuuden vuoden aikana; ennen kaikkea olen oppinut, että on vielä paljon opittavaa.
Olen myös oppinut hieman armosta ja antamaan itselleni aikaa oppia. Elämä ei tarjoa kuuden viikon yökurssia vammaisuuteen 101. Kunnes minulla oli joku vammainen elämässäni, kunnes kokemuksesta tuli yhtä henkilökohtainen kuin äitiys voi olla, sekaisin vain elämän läpi toivoen saada sen oikein, toivoen, ettei loukkaa ketään yleinen.
Lisää:Röyhtäily, karkkien syöminen ja 8 muuta naurettavaa syytä, miksi lapset joutuivat vaikeuksiin koulussa
Sitten minulla oli poikani Charlie, jolla on Downin oireyhtymä. Sitten korvani polttivat, kun kuulin jonkun heittävän ulos R-sana. Sitten jalkani vapisivat seisoessani tietäen, että olin valmis puhumaan ääneen enkä antanut hetken kulua.
Mutta vauvan sylissä pitäminen ei tehnyt minusta an Downin oireyhtymän asiantuntija. Charlie on nyt melkein 6 -vuotias, ja joskus tämä matka - oppiminen puolustamaan poikaani ja kaikki vammaiset-tuntuu loputtomalta jatko-ohjelmalta, jossa on jatkuvaa poppia tietokilpailuja. Olen ehdottomasti eksynyt joitain matkan varrella.
Kolme vuotta sitten, kun Charlie oli tuskin 3 -vuotias, kirjoitin artikkelin nimeltä "Inspiraation purkaminen porno. ” Inspiraatioporno kuvaa, kun vammaisia kutsutaan innostaviksi yksinomaan tai osittain vammansa perusteella. Tarkoitin hyvää, enkä voi hylätä sitä esseetä nyt, koska tiedän täysin, että tuolloin minusta tuntui siltä. Mutta henkilökohtaiset esseet ovat kuin päiväkirjamerkinnät, ja kuka ei ole murehtinut kirjottelua murrosiän aikana?
Tässä tapauksessa lause, joka saa minut nyt ahdistumaan, kuuluu seuraavaan: ”Niille, jotka pilkkaavat, kun hyvän olon tarina leviää viruksiksi, pidä kyynisyyttä itsellesi. " Minun olisi pitänyt kirjoittaa: ”Pidä kyynisyytesi itselläsi, koska en ole valmis käsittelemään sitä tarkoittaa. ”
Ajatukseni kehittyi. Kokemukseni laajenivat. Silloin minun piti nähdä todiste siitä, että poikani voidaan ottaa mukaan. Haluan nyt todisteita siitä, että hän on täysin mukana oikeista syistä: koska hänellä on tämä oikeus.
Esimerkkejä inspiraatiopornosta on runsaasti. Siellä on lukio, joka nimitti Down -oireyhtymän nuoren miehen kotiinpaluukuningakseen ja keräsi otsikoita oppilaiden "myötätunnosta". Entä jos he todella todella pitivät kaverista? Sitten oli voittamaton painija, joka "antoi" toisen Down -oireyhtymän painijan voittaa ottelun. Kun nuorta miestä kiitetään sankarina, sanoma on, että Downin oireyhtymästä kärsivälle on annettava taukoja onnellinen ja voitto on kaikki - tai ainakin tapa saada tämä nuori Downin oireyhtymäinen mies tuntemaan kuuluvansa.
Muistat ehkä tarinan Nashvillestä aiemmin tänä vuonna. Paikallinen ABC -tytäryhtiö kertoi: ”Robert, jolla on Downin oireyhtymä, täytyy pukeutua ja pelata Franklin Road Academyn koripallojoukkueen kanssa... Kun peliä oli jäljellä vain viisi sekuntia, Robertin koulu johti 61-47. Joukkuetoveri antoi pallon Robertille, joka odotti 3 pisteen rajan takana. Kun Robert upotti laukauksen, hurraukset täyttivät auditorion. Kun kello loppui, opiskelijat ryntäsivät tuomioistuimelle ja nostivat Robertin harteilleen. ”
Lisää:Kukaan ei näyttänyt minulle kuinka olla äiti, mutta tein sen joka tapauksessa
Oliko tämä Robertin elämän hetki? Voi olla. Aiempi versio tarinasta kertoi, että Robertin kori voitti pelin. Ehkä toimittaja tai toimittaja ei voinut uskoa, että tällainen hullaballoo voisi tapahtua laukauksen yli ei tehnyt voittaa peli?
Robertin valmentaja kertoi yhdelle tiedotusvälineelle: ”Jos olemme edellä mukavasti tai takana ja erossa pelistä, asetamme nuo kaverit pelin lopussa. " "Noilla kavereilla" hän viittasi Lewisiin ja toiseen tiiminpäällikköön, jolla on myös Downin oireyhtymä.
Entä jos Robert olisi "saanut" pelata koko kauden? Entä jos tiimi olisi täysin omaksunut hänet ja kannustanut hioa taitojaan ja osallistumaan - joka viikko? Sen sijaan hänet nimitettiin "tiiminpäälliköksi", rooli, joka pysyy vakaana. Lopulta hän sai mahdollisuuden pelata, hän naulasi kolmipisteen ja areena meni sekaisin.
Kun tällaiset videot leviävät viruksiin, ne vahvistavat viestiä siitä, että vammaiset tarvitsevat tyypillisesti kyvykkäiden ihmisten armoa ja hyväntekeväisyyttä ollakseen onnellisia ja menestyäkseen elämässä.
Robert olisi voinut saada kolmen pisteen heiton jokaisessa ottelussa tällä kaudella, mutta emme koskaan tiedä. Hänelle ei annettu mahdollisuutta. Hänen valmentajansa arveli, ettei hän haluaisi. Sitten he kaikki taputti itseään selkään, kun heidän hetkellinen korvauksensa-Robertin osallistuminen täysivaltaiseksi jäseneksi-maksoi suorituksen muodossa.
Koko skenaario haisee kyvykkyydestä - termistä, jota en tiennyt vasta muutama vuosi sitten. Kyky on syrjintää työkykyisten ihmisten hyväksi. Kyvykkyys sanoo, että joku, jolla ei ole vammaa, on normi tai standardi, ja hän kokee ketään erilaista kuin vähemmän. "Kykenevä näkökulma väittää, että lapsen on parempi lukea tulosta kuin pistekirjoitusta, kävellä eikä käyttää pyörätuolia, kirjoittaa oikeinkirjoituksen sijaan itsenäisesti. oikeinkirjoituksen tarkistus, lukea kirjoitettua tekstiä sen sijaan, että kuunnella teippiä, ja viettää aikaa vammaisten lasten kanssa muiden vammaisten lasten kanssa ”, kirjoittaa Thomas Hehir esseessään otsikko "Kyky kohdata kyvykkyys.”
Nyt tiedän paremmin. Aivan kuten olen puhunut, kun olen kuullut jonkun sanovan jotain loukkaavaa ja tietämätöntä, puhun, kun ihmiset tekevät jotain, jonka tarkoituksena on tehdä niitä tuntuu hyvältä - ja eikö se ole inspiraatiopornon ydin?
Lisää: Kuka tykkää lyhyistä shortseista? Nämä ovat kaikille pikkutyttöjen äideille, jotka eivät
Viime viikolla itkin ilosta, kun katselin Charlien ensimmäistä musiikkituotantoa päiväkodissa. Hän oli vertaistensa ympäröimä ja niin ylpeä kuin mahdollista. Taistelimme niin kovasti, että hän kävi kotikoulumme ja oppi rinnallaan yleisopetuksen luokkahuoneessa. Onni valtasi minut, kun tajusin, että tämä oli menestys, jota pyrimme saavuttamaan.
Tuskin tuntemani vanhemmat lähettivät minulle valokuvia Charlie -tanssista, taputuksesta ja laulusta. Kukaan ei sanonut: "Hän on niin innoittaja!" Pikemminkin: "Hänellä oli niin hauskaa!" Ilo hänen kasvoillaan oli kaikenkattava ja levisi auditorion läpi. Hän ansaitsi sen hauskanpidon. Hän ansaitsi osallistua. Hän ansaitsi olla osa ryhmää.
Hän ansaitsee myös mahdollisuuden menestyä ja epäonnistua. Hänen kumppaninsa lavalla oli musiikinopettaja, ja hän opasti häntä taitavasti kahden minuutin esityksen läpi. Hän on sama opettaja, joka on asiantuntevasti houkutellut hänet autosta aamulla pudotettaessa laittamalla hänet töihin kantaen ylittävän vartijan pysäytysmerkkiä. Hän saa sen. Hän haluaa kuulua. Hän haluaa osallistua. Ja olkaamme rehellisiä, hän haluaa myös käyttää kiiltävää, kirkkaanpunaista merkkiä, joka saa kaikki jäätymään paikoilleen.
Ensi kerralla toivon, että hän voi osallistua luokkatoverinsa kanssa tanssikumppanikseen. Meneekö se sujuvasti? Ehkä ei. Mutta emme koskaan tiedä, jos hänelle ei anneta mahdollisuutta yrittää. Ponnistus on menestys, ja juhlin sitä menestystä.
Charlie ei inspiroi minua, koska hänellä on Downin oireyhtymä. Charlie inspiroi minua, koska hän tarttuu lujasti kaikkiin tilaisuuksiin laulaa, tanssia ja säteillä. Hän inspiroi minua, koska kun hän purkaa ihmisten odotukset, hän muuttaa maailmaa. Joskus näen sen muuttuvan silmieni edessä.
Rakas ystävä ja kollega Downin oireyhtymää sairastavalta lapselta teki kerran T-paitoja ohjeella "Oleta pätevyys".
Aamen.
