Kukaan ei yllättynyt, kun poikani todettiin autismi kahden ikäisenä. Loppujen lopuksi hän ei vieläkään puhunut - tai ei kommunikoinut ollenkaan. En vain ollut yllättynyt; En minäkään ollut surullinen. Sen sijaan olin helpottunut. Lopuksi hänen käytöksellään (tai sen puutteella) oli nimi. Diagnoosin avulla voit ottaa seuraavan askeleen. Selvitä, miten voit auttaa häntä, aloita terapia ja aloita tämä uusi tie kuplivan taaperoni kanssa. Minulla ei ollut aavistustakaan ainutlaatuinen suru vanhemmuus lapsi, jolla on autismivasta kuukausia myöhemmin, kun ystäväni tytär, joka on täsmälleen poikani ikäinen, katsoi äitiään ja sanoi: "Rakastan sinua, äiti".
Sillä hetkellä tajusin, että sanaton poikavauvani ei ehkä koskaan sano minulle rakastavansa minua. Hän ei ehkä koskaan pyöritä silmiään ja huutaa: "Äiti!" teini -ikäisenä, kun teen jotain kiusallista. Hän ei ehkä koskaan sano mitään.
Puhuin ainoan tuntemani vanhemman kanssa, jolla oli lapsi, jolla on autismi, ja hänen vastauksensa suruun oli hyvin epäusko: Kuinka uskallan olla surullinen siitä, että poikani sairastaa autismia. Kuinka en uskalla ajatella, että autismi on muuta kuin outoa, kuten punaiset hiukset tai pisamia. Kuinka uskallan ottaa osaa autismin marttyyrien äitien kykenevään asialistaan ja ”köyhän minä” mentaliteettiin.
Yhtäkkiä tunsin paitsi surua, myös häpeää, koska surustani. Olin täysin hämmentynyt tunteistani, enkä koskaan maininnut sitä uudelleen. Mutta toivon, että minulla olisi. Toivon, että joku olisi sanonut minulle: Kyllä, poikasi on autismi - ja kyllä, on hyvä surra lasta, jota sinulla ei ollut.
Katso tämä viesti Instagramissa
Tappaa aikaa pudotuslinjassa tämän kaverin kanssa @burnce5 @therealtripburns
Jakama viesti Lily Burns (@lilyjburns) päällä
Poikani ensimmäisenä syntymäpäivänä hänen hämmästyttävä lastenlääkäri veti minut sivuun tarkastuksen jälkeen ja ilmaisi huolensa virstanpylväistä, joita hän ei lyönyt. Autismille on olemassa tiettyjä punaisia lippuja, hän kertoi minulle hiljaisella äänellä ja varhaisia merkkejä olivat kaikki siellä. Hän ei vastannut nimeensä; itse asiassa hän ei puhunut ollenkaan. Hän oli pakkomielle hammasharjoilla, kaatamalla asioita edestakaisin ja asettamalla asiat uudelleen ja uudelleen ja uudelleen. Kaikki hänen omituisuutensa, joiden oletimme olevan vain ihastuttavia pieniä asioita, joita hän teki, olivat itse asiassa oppikirjaesimerkkejä autistisesta käyttäytymisestä.
Hän on ensimmäinen lapsemme, joten meillä tuskin oli aavistustakaan, mitä odottaa koko vanhemmuudesta. Kun hänellä todettiin diagnoosi juuri ennen toista syntymäpäiväänsä ja seuraavan vuoden ajan, katsoimme, kuinka muut hänen ikäiset lapset alkoivat puhua, ilmaista itseään ja olla vuorovaikutuksessa muut lapset, koulun aloittaminen… Ja joka kerta kun mieheni ja minä jakoimme surua näille virstanpylväille, joita poikamme ei yksinkertaisesti saavuttanut, tunsimme itsemme absoluuttisiksi paska. Syyllisyys voi olla tukahduttavaa.
Ihailen poikaani olemukseni jokaisella kuitulla. Mieheni ja minä olemme lukemattomia kertoja vilkaisseet poikaamme ja hänen samanikäistä serkkuaan vierekkäin uima -altaassa - serkkunsa kastaa varovasti varpaan sisään, kun poikamme hyppää suoraan seinältä ja nauraa tapa. Noina aikoina annamme toisillemme henkisiä korkeita viittä, että lapsemme on niin vapaa ja peloton.
Katso tämä viesti Instagramissa
Hyvä Michigan; rakastamme sinua. @Apedelman #tripburns @burnce5
Jakama viesti Lily Burns (@lilyjburns) päällä
Ja onneksi maailma on yhä tietoisempi eri kyvyistä lapsista-omaksuu ja juhlii nyt innokkaasti erilaisuutta, kiitos laaja esitys autismin kirjoista tiedotusvälineissä sekä kuuluisuuksia (kuten Amy Schumer jakaa miehensä äskettäisen diagnoosin)tuo autismi julkisuuteen ja murskaa leima.
Ne meistä, joilla on erilaiset vammaiset lapset, mukaan lukien autismin kirjoilla olevat, eivät halua sääliä. Tuntuu aina epämukavalta, kun kerron jollekin poikani diagnoosin ja he vastaavat: "Voi, olen pahoillani" (varsinkin kun kyseessä on entinen pomo, jolle halusin todella vastata: "Ei hätää; hän on hämmästyttävä. Olen pahoillani, että lapsesi on pelkkä muna ”).
Joku kertoi minulle kerran, että kun olen raskaana ja sitten kasvatat spektrin piirissä olevaa lasta, tuntuu kuin olisit oppinut ranskan mutta laskeutunut Alankomaihin. Opiskelet kuukausia ennen kuin pääset vihdoin Pariisiin. Olet niin innoissasi Eiffel -tornista, ohukaisista ja pienistä kahvista. Mutta kun nouset lentokoneesta, olet siellä: Amsterdamissa. Se on uskomatonta, ja tulppaanit ja tuulimyllyt ovat kauniita, mutta et puhu kieltä. Se on säätö. Kukaan ei nouse lentokoneesta Amsterdamissa ja ajattelee: Voi paska, Amsterdam, paskaa. Olet edelleen innoissasi löytääksesi tämän uuden paikan ja kokea uusia asioita, mutta Eiffel -tornin unelma menee ulos ikkunasta.
Katso tämä viesti Instagramissa
Milloin poikastani tuli niin pieni mies? #Tripburns @burnce5 @therealtripburns
Jakama viesti Lily Burns (@lilyjburns) päällä
Olin yllättynyt häpeästä, jota esiintyy spektrissä olevien lasten vanhempien keskuudessa, ja kuinka hyvin yhteisö on jakautunut. Vanhempia pidetään kumpaakin itse julistautuneiksi marttyyreiksi jotka haluavat, että maailma sääli heitä, koska heidän on käsiteltävä lapsensa autismia - tai he ovat stoinen, lapsessani ei ole mitään vikaa-se on maailma-väärä vanhempi, joka puhuu vastaan kykenevän asialista. Mutta arvaa mitä: Mikään ei ole niin mustavalkoista, varsinkin ei autismin spektri.
Ei hätää, että autismi -äitinä on paskoja päiviä - kuten minkä tahansa äiti. Kyllä, se on joskus vaikeaa. On hyvä huutaa Targetin kassalle, koska kun lapsesi oli sulanut, hän huomautti hartaasti: "Ensimmäinen lapsi? Voin kertoa." Minun on myös hyvä surra sen lapsen menettämistä, jonka odotin saaneeni, mutta en tehnyt sitä. Lapsi ilman autismi.
Poikani on hämmästyttävä. Hän on onnellisin lapsi, jonka tiedän; hän on peloton, nopea nauramaan ja rakastaa kääriä itsensä ympärilleni kuin koala. Hän on niin älykäs ja huolellinen. Hänen fyysiset kykynsä ja tasapainonsa hämmästyttävät meitä päivittäin. Mutta on tiettyjä asioita, joita hän vain ei koskaan tee - ja se on myös hyvä.
Tämän tarinan versio julkaistiin alun perin huhtikuussa 2019.
Nämä ovat suosikkejamme aistinvaraisia leluja maailman autismipäivän kunniaksi ja joka päivä.
