Mikään ei voi valmistaa sinua tunteeseen, että kehosi epäonnistuu. Muutama kuukausi sitten olkapääni alkoi särkeä, syvä polttava kipu, joka ei laanisi riippumatta siitä, kuinka paljon lepoa annoin sille. Sitten toinen olkapää seurasi perässä. En aluksi miettinyt sitä paljon, koska perheessäni oli olkapääkipuja ja leikkauksia, mutta sitten kädet ja jalat alkoivat tuntua ja pistelyä. Eräänä iltana polveni turpoavat ja tuntuvat lämpimiltä kosketettaessa. Joten tein sen, mitä lähes kaikki tekevät, kun salaperäiset oireet ilmenevät, ja kysyin tohtori Googlelta. Siellä aloin syventyä autoimmuunisairauksien monimutkaiseen maailmaan.
Aluksi olin vakuuttunut siitä, että minulla oli kilpirauhasen vajaatoiminta, häiriö, jossa immuunijärjestelmä hyökkää kilpirauhanen aiheuttaen oireita, kuten painonnousua, väsymystä ja nivel- ja lihaskipuja. Tapasin perusterveydenhuollon lääkärin ja keskustelimme verikokeiden tekemisestä. Tapaamisen lähestyessä loppuaan mieleeni juolahti ajatus. Itse asiassa se oli jotain, mitä törmäsin jatkuvasti verkkoon, mutta pelkäsin edes puhua, koska ajatus kohdata tämä
sairaus kauhistutti minua. "Onko se jotenkin mahdollista nivelreuma? ” Kysyin lääkäriltä. "Ehdottomasti", hän vastasi ja lisäsi lisätestejä.Verikokeeni palasi näyttämään normaalit tulokset lukemattomille kilpirauhasen testeille, mutta yksi numero erottui punaisesta ja lähetti shokin selkärankaani - positiivinen nivelreuma. Mielessäni välähti näkyjä epämuodostuneista sormista. Tiesin tarpeeksi nivelreumasta tietääkseni, että se voi johtaa epämuodostumiin, leikkauksiin ja vammaisuuteen; kauhistuttava ajatus 36-vuotiaalle aktiiviselle naiselle, jolla on kolme poikaa.
Nivelreuma on autoimmuunisairaus, jossa kehon immuunijärjestelmä - joka yleensä suojaa terveyttään hyökkäämällä vieraita aineita, kuten bakteereja ja viruksia - vastaan, vahingossa hyökkää niveliin. Se voi johtaa nivelvaurioihin ja epämuodostumiin, joita ei voida korjata, ja se on systeeminen sairaus, joka voi vaikuttaa myös sydän- ja verisuonijärjestelmään tai hengityselimiin.
Tutkittuani verikokeeni tapasin lääkärin kanssa keskustellakseni tuloksista ja hän kertoi lähettävänsä minut reumatologille. Kuten käy ilmi, hanki oikea diagnoosi autoimmuunisairaus voi olla hyvin monimutkainen, aikaa vievä ja kallis (ja olin yksi "onnekkaista", jolla oli positiivinen verikokeen tulos). Naiset ovat neljä kertaa todennäköisemmin kuin miehillä kehittää autoimmuunisairaus, ja kuoleman riski kasvaa jos sinulla on yksi. Lisäksi viimeaikaiset raportit osoittavat sen naisten kipua lääkärit eivät useinkaan ota niin vakavasti kuin miesten kipua, joten se voi johtaa viivästyneeseen diagnoosiin. Toinen este on, että tällä hetkellä on pulaa reumatologeista Yhdysvalloissa niin monet potilaat odottavat usein useita viikkoja tai jopa kuukausia ensimmäistä tapaamistaan. Nivelreumassa varhainen diagnoosi ja interventio voivat olla ratkaisevia nivelvaurioiden ja jopa epämuodostumien estämiseksi. Perusterveydenhuollon lääkäri varoitti minua siitä, että reumatologin vastaanotolla saattaa kestää jonkin aikaa ja lähetti lähetteitä useammalle kuin yhdelle asiantuntijalle prosessin siirtämiseksi.
Odottaessani tapaamistani osa minusta toivoi, että ehkä tämä kaikki katoaa ja että olin yksi harvoista ihmisistä, joilla oli positiivinen nivelreuma ilman tautia. Loppujen lopuksi minulla ei ollut edes tyypillisiä oireita. Sitten eräänä päivänä puistossa istuessani käteni alkoi särkeä ja kouristua. Oli epätavallisen kylmä kevätpäivä, mutta tiesin syvältä, ettei kylmä yksin selittänyt niitä ongelmia, joita minulla oli kädelläni ja jotka satuttivat koko päivän. Noin viikkoa myöhemmin vietin yön heiluttaen ja kääntyen jalkikipujen vuoksi. Seuraavana aamuna minua häiritsi yksi varpaistani turvonneena. Olen sittemmin antanut sille lempinimen ”pikku makkaran varvas”, koska se ei ole vielä palautunut normaaliksi. Kipu, joka liikkui koko kehossani joka päivä, oli yksi asia, mutta sen mukana tullut väsymys osoittautui minua heikentäväksi. Tunnen toimivuuden hyvin väsyneenä - olen kuitenkin äiti, joka selviytyi vanhempiensa kasvatuksesta, mutta tämä jatkuva väsymys oli erilainen. Minusta tuntui kuin olisin tulossa alas flunssan kanssa, joka oli kipeä väsynyt tunne (ja lievä kuume), joka ei koskaan poistunut.
Reumatologin tapaamispäivä vihdoin koitti. Tässä vaiheessa olin jo tullut hyväksymispaikkaan, jossa minulla todennäköisesti todettaisiin sairaus joka muuttaisi elämäni, ja juuri niin tapahtui, kun lääkäri vahvisti, että minulla on nivelreuma niveltulehdus. Tunsin itseni tunnottomaksi ja hämmentyneeksi ajaessani kotiin sinä päivänä. Tiesin, että tämä diagnoosi ei ollut kuolemantuomio, että siellä oli miljoonia ihmisiä, jotka kohtasivat vaikeampia kamppailuja kuin minä, mutta se on vielä paljon käsiteltävää. Olen joutunut suremaan sen ihmisen menetystä, joka olin ennen, henkilön, joka piti hänen terveyttään ja elinvoimaisuuttaan itsestäänselvyytenä.
Työskentelen edelleen säätöjen tekemisen parissa. Oppiminen olla painostamatta kehoani liian kovaa on ollut vaikeaa, koska minun on sanottava pojilleni: "Äidin täytyy levätä hetki." Nykyään olen paljon varovaisempi ruoka, jota syön, ja tapa liikkua ja harjoitella, mikä auttaa minua tuntemaan oloni paremmin hallinnassa, mutta pelko on aina pinnan alla.
Tällä hetkellä olen tämän taudin alkuvaiheessa ja reumatologini sanoo, että voin odottaa ottavan Vahvat ”kemoterapialääkkeet”, jotka ovat immunosuppressiivisia ja jättäisivät minut alttiiksi kaikenlaisille infektioita. Hän mainitsi myös, että ei ole mitään keinoa tietää kuinka hitaasti tai nopeasti asiat etenevät. Yritän siis olla ottamatta mitään itsestäänselvyytenä. Huomaan, etten ole enää niin huolissani kehoni ulkonäöstä; se tuntuu nyt niin triviaalilta. Haluan vain olla mahdollisimman terve itselleni ja perheelleni ja toivottavasti puolustaa miljoonia ihmisiä, jotka elävät näkymätön sairaus joka päivä.
Tämän artikkelin versio julkaistiin alun perin kesäkuussa 2019.
Onko sinulla nivelreuma? Tässä ovat 8 tuotetta, joilla muut RA -naiset vannovat selviytyvänsä oireistaan.
