Haluan kiittää naista, joka kertoi julkisesti raskauden keskeyttämisestä, koska hänen lapsensa syntyisi Downin oireyhtymä. Niin vaikeita kuin hänen sanansa on lukea, ne tarjoavat meille etenemissuunnitelman, jonka avulla voimme käsitellä esteitä rakkaittemme, joilla on Downin oireyhtymä, ja heidän ansaitsemansa osallisuuden ja kunnioituksen välillä.
Sophie Horanin essee siitä, miksi hän keskeytti raskautensa saatuaan synnytyksen jälkeisen diagnoosin Downin oireyhtymästä kertoo meille:
- Hänen lääketieteen tarjoajansa olivat puolueellisia ja epäammattimaisia. (esim. diagnoosi antanut henkilö aloitti sanalla "Olen pahoillani".)
- Hänen ystävänsä kehottivat häntä pitämään diagnoosin itsellään, "siltä varalta", että hän haluaa keskeyttää. Hän ei anna merkkiä siitä, että hänellä olisi luotettava resurssi tarkkojen tietojen saamiseksi.
- Hän jakaa pesulaluettelon vääriä käsityksiä siitä, mitä tarkoittaa Downin oireyhtymä.
4-vuotiaan Downin oireyhtymää sairastavan pojan äitinä minun on ahdistavaa lukea tämän naisen tarina. Yksityiskohdat kertovat kuitenkin tarinan, johon meidän on kiinnitettävä huomiota.
Päätän omaksua hänen esseensä muutoksen etenemissuunnitelmaksi. Mitä naiset kuulevat, oppivat ja uskovat synnytystä edeltävän Downin oireyhtymän diagnoosin jälkeen, on muutettava. Tästä voimme aloittaa.
Diagnoosi on annettava ilman kohtuutonta puolueellisuutta
Lääketieteellisiä palveluntarjoajia olisi koulutettava ja heidän pitäisi antaa Downin oireyhtymän diagnoosi tosiasiana ilman puolueellisuutta. Missä ovat tarkastuksemme ja saldomme? Operaatio Kotipuhelu Massachusettsissa on ohjelma, joka esittelee lääketieteen opiskelijat perheille, joilla on rakkaasi, jolla on Downin oireyhtymä. Kuten Massachusettsin Downin oireyhtymän kongressi selittää, OHC ”luo perustan terveydenhuollon ammattilaisille tuntemaan olonsa mukavaksi” tarjota hoitoa ihmisille, joilla on Downin oireyhtymä ja muut vammat. ” Jokaisen lääketieteellisen koulun pitäisi sisällyttää tämä lähestyä.
Lääkärien on ymmärrettävä paremmin ja kuvattava elämää Downin oireyhtymän kanssa
Lääketieteen tarjoajilla on oltava pääsy ja annettava puolueetonta, tarkkaa tietoa siitä, mitä elämä Downin oireyhtymän kanssa todella tarkoittaa. Tämä on kriittistä. Puhun siitä, että annan perheille vaikeita, mahtavia ja arkipäivän välisiä haasteita ja palkintoja Downin oireyhtymän saamisesta.
Yksi parhaista tavoista jakaa tietoa vanhempien kanssa on Kirjainkotelon materiaalit - tarkat ja puolueettomat tiedot Downin oireyhtymästä. Nämä monisteet ovat saatavilla painettuna tai digitaalisesti maksutta. Mutta miten voimme varmistaa, että ne saavuttavat oikeat kädet?
Tohtori Brian Skotko, johtaja Downin oireyhtymäohjelma Mass General Hospitalissa Bostonissa ehdottaa: ”Yksi pieni, mutta erittäin merkityksellinen toimenpide, jonka NIPS [ei-invasiivinen synnytystä edeltävä seulonta] yritykset voivat lähettää kopion Lettercase -materiaalista jokaiselle tilaavalle lääkärille, joka saa positiivisen tuloksen odottavalle vanhempi. Lääkäri voi sitten esitellä kirjepaperin materiaalit kontekstissa, jonka he katsovat parhaaksi potilaalleen. Tämä yksinkertainen toimenpide voisi varmistaa, että lähes kaikki odottavat vanhemmat, jotka saavat "positiivisia" NIPS -tuloksia, saavat myös tarkimmat tiedot. "
Ihmiset, joilla on Downin oireyhtymä, ansaitsevat enemmän kuin symbolista sisällyttämistä
Downin oireyhtymästä kärsivät ihmiset osallistuvat yhteiskuntaan päivittäin, mutta emme näe tarpeeksi tarinoita tosielämästä. Sen sijaan meille kerrotaan liikaa tarinoita osallisuuskilpailuista: mukaan lukien Downin oireyhtymästä kärsivä henkilö hyvin järjestetyssä skenaario, jonka tarkoituksena oli osoittaa, kuinka upeita osallistujat ovat, sen sijaan, että korostettaisiin henkilön kykyjä ja taitoja. Muistatko pojan, joka "sai" pelata suuressa koripallo -ottelussa, kun joukkueella oli varma voitto horisontissa? Se ei ole osallisuutta. Se on sääliä ja näyttävyyttä. Tarvitsemme lisää tarinoita tosielämästä, jossa on Downin oireyhtymä.
Kuva: Jenn Scott
Poikani yksi ylimääräinen kromosomi ei lupaa tai sulje pois mitään, mutta yhteiskunnalla on vielä pitkä matka, ennen kuin hän otetaan kunnolla vastaan, otetaan mukaan ja kunnioitetaan. Erään naisen tarina irtisanomisen valinnasta voi auttaa kertomaan meille, miten sinne pääsee.
Lisää Downin oireyhtymästä
Minulla on Downin oireyhtymä ja minulla on oma yritys
Voittoa tavoittelematon elokuva käynnistää kameran Downin oireyhtymää sairastaville nuorille
Kuvittelen poikani, jolla on Downin oireyhtymä, tulevaisuutta
