Ottaa poikani mukaan Downin oireyhtymä liittyä sisarensa voimistelutunneille kesäksi tuntui vaivattomalta, kunnes näin kuinka ohjaajat reagoivat.
Tyttäreni Emma on lähes 3 -vuotias ja hyppää ja kaatuu kaikilla käytettävissä olevilla pinnoilla. Voimistelutunti oli väistämätön, joten kun vanhin, Charlie, jolla on Downin oireyhtymä, oli fysioterapiassa, vein Emman lähimpään kuntosalille. Rekisteröinnin päätyttyä istuimme hetken katsomassa meneillään olevaa luokkaa.
Sitten lamppu sammui.
"Haluaisin saada poikani liittymään tyttäreni luokkaan, jos mahdollista", aloitin toivoen, että luokan koko ei ollut saavuttanut maksiminsa. "Kuinka vanha hän on?" nainen kysyi.
"Hän on 4-vuotias, mutta hänellä on Downin oireyhtymä", vastasin ja ajattelin, että tiedot selittäisivät, miksi hänen olisi täydellinen sopia liittyä 3-vuotiaan luokkaan.
Olen heti pahoillani lisätiedoista.
Lue, pitäisikö vammaisilla opiskelijoilla olla yhtäläiset mahdollisuudet harrastaa liikuntaa >>
Hänen suunsa muodosti O: n, kun katselin hänen henkisten pyöriensä pyörivän kohti mitä tahansa kohtuullista tekosyytä hylätä pyyntöni. Hänen pidättyvyytensä oli räikeää.
"No", hän veti, "meillä on vain joitakin lapsia, jotka eivät ole pystyneet kiinnittämään huomiota tai noudattamaan ohjeita."
Kuten kuka tahansa 3- tai 4-vuotias planeetalla? Ajattelin - mutta en sanonut. Yritin pysyä rauhallisena.
Hänen passiiviset mielenosoituksensa olivat kiireisiä. "Emme tietenkään halua kenenkään loukkaantuvan", hän sanoi. "Saanen tarkistaa, riittääkö meille ohjaajia."
Täydellisellä ajoituksella opettaja astui sisään ja jatkoi vilkkua nopeasti. Ärsytykseni muuttui kiehuvaksi vihaksi.
"Lapset, joilla on Downin oireyhtymä -" hän aloitti.
"Tiedätkö", keskeytin hetken selvyyden tunteista, "Jos olet tavannut yhden Downin oireyhtymän lapsen... olet tavannut yhden Downin oireyhtymän lapsen."
Kuva: Maureen Wallace
Olin epäuskoinen, että tästä tulee niin iso juttu. He eivät olleet edes tavanneet Charliea. He eivät olleet esittäneet yhtään kysymystä hänen kyvyistään. Kuinka organisaatio, joka työskenteli lasten kanssa, voi olla niin tietämätön lapsesta, jolla on erilaiset kyvyt?
Ymmärsin, että se oli opetusmahdollisuus (kiristettyjen hampaiden kautta), joten osallistuimme kolmeen istuntoon.
Joka kerta opettajat kohtelivat Charliea kuin vauvaa ja antoivat hänen tuskin kokeilla, mitä muut lapset tekivät. Kolme lakkoa? Olet poissa.
Olisinko voinut opettaa heille enemmän? Todennäköisesti. Jaoin useita hänen merkkejä prosessin helpottamiseksi, mukaan lukien "kuuntele" ja "Emma". Ennen ja jälkeen jokaisen luokan, minä kohteli häntä tarkasti samalla tavalla kuin hänen sisarensa (mitä teen joka tapauksessa, mutta minusta tuntui siltä, että potkiminen ylöspäin voisi ajaa kotiin pointtini).
Lue, miten voit puhua lapsesi ikätovereille Downin oireyhtymästä >>
Iloitsin hiljaa, kun muut lapset eksyivät mattojen päältä, eivät kuunnelleet tai eivät toimineet täydellisesti. (Tiedätkö, kuten kaikki.) "He ovat kolme!" Huusin päässäni. "Näytä minulle 3-vuotias lapsi, joka aina kuuntelee, ja näytän sinulle rullan käytettyä teippiä!"
Mikään ei muuttunut. Kukaan ei yrittänyt oppia tuntemaan kumpaakaan lasta, mikä oli ainakin yhtä laiminlyöntiä. Kukaan ei yrittänyt opettaa Charliea tekemään asioita, joita he työskentelivät ahkerasti Emman opettamiseksi.
Se oli heidän virheensä, ja Charlie on heidän menetyksensä.
Selvyyden vuoksi en odota, että otan esille nauhaparaatin, kun esitän Downin oireyhtymästä kärsivän lapseni toiminnalle tai organisaatiolle. Mutta odotan aina yhtä suurta kiinnostusta kuin muut lapset saavat - ja odotan aina ajattelutapaa halusta yrittää.
Anna lapselleni mahdollisuus. Lupaan, että hän järkyttää sinut joka kerta.
Lisää Downin oireyhtymästä
Vammainen sisarukseni kiusaa minua
Äidin tunnustus: Näen vain Downin oireyhtymän
Alzheimerin taudin ja Downin oireyhtymän välinen yhteys
