Lokakuu on Downin oireyhtymä Tietoisuuskuukausi, ja mitä haluaisin todella tehdä, on kaataa ämpäri jäävettä kansallisten ja maailmanlaajuisten Downin oireyhtymäjärjestöjen päälle herättääkseen heidät todellisuuteen, että meidän on siirryttävä tietoisuuden ohi.
Arvioiden mukaan ainakin 250 000 amerikkalaisella on Downin oireyhtymä, yhteiskunta tietää geneettisen tilan olemassaolon. Lisäksi kansallisten Downin oireyhtymäjärjestöjen tiedotuskampanjat näyttävät jäävän vaille. (Esimerkiksi iskulause "Enemmän samanlaisia kuin erilaisia" toistaa negatiivisen käsityksen siitä, että Downin oireyhtymästä kärsivät ihmiset ovat erilaisia kuin kaikki muut. Toinen kampanja haluaa, että käytät epäsopivia sukkia osoittaaksesi solidaarisuuttasi Downin oireyhtymää sairastaville.)
Tänään vanhempana kehotan kansallisia ja maailmanlaajuisia Downin oireyhtymäjärjestöjä panostamaan siihen, mitä pitäisi tapahtua jälkeen kaikki ovat tietoisia Downin oireyhtymästä.
Miten koulut, yritykset ja työnantajat voivat ottaa tehokkaasti vastaan ja ottaa mukaan Downin oireyhtymästä kärsivät rakkaamme? Kuinka voimme auttaa Downin oireyhtymää sairastavia ihmisiä elämään täysipainoisesti?
Oikeastaan unelmani on osallisuus. En halua, että 4-vuotias poikani, jolla on vain yksi kromosomi enemmän kuin seuraava lapsi, "hyväksytään". Haluan hänet mukaan. Haluan hänen omaksuvan henkilönä, jolla on vahvuuksia ja heikkouksia.
Anna Charlien näyttää kykynsä ja kykynsä, ja toimikaa sitten yhteisönä auttaaksemme häntä haasteiden voittamisessa. Tiedätkö, kuten seuraava lapsi.
Kuten lapsesi.
Miltä onnistunut hyväksyminen ja osallisuus näyttää? Koulut kuten IDEAL -koulu Manhattanilla menestyvät, joten kuka kerää tietoja ja kerää ja jakaa parhaita käytäntöjä? Yritykset pitävät Lowen kodin parannus palkata kehitysvammaisia ihmisiä vain tarkistamaan sosiaalisen vastuun raporttinsa ruutu, vaan siksi, että he tunnustavat vammaisten osallistuvan. Mikä sai nämä yritykset saamaan sen?
Hyväksyminen ja osallisuus toimivat siellä. Tarvitsemme lisää.
Tarvitsemme kansallisia ja maailmanlaajuisia Downin oireyhtymäjärjestöjä kuulemaan äänestäjiään (vanhemmat ja Downin oireyhtymästä kärsivät ihmiset, jotka haluavat oppia, työskennellä ja osallistua), tehdä yhteistyötä ja saada aikaan muutoksia.
Aloittaakseni toivelistan, kysyin neuvoa henkilöiltä, joilla on kokemusta koulutus ja työllisyyspolitiikka, ja vanhemmat aivan kuten minä. Mitä voimme lainmukaisesti pyytää kansallisilta edustajiltamme? Alla on vain pyyntöjen hajukakku.
- Tee yhteistyötä kongressin ja Yhdysvaltojen opetusministeriön kanssa kaikista koulutuslakeista, -määräyksistä ja -politiikoista, jotka vaikuttavat vammaisiin oppilaisiin (esim. IDEA, ESEA, Korkeakoululaki).
- Tunnista parhaat koulutus- ja osallisuusasiantuntijat ja luo strategia kouluttaa yhteiskuntaa tehokkaasta osallisuudesta. Anna sitten äänestäjillesi taktiikka toisten menestyksen luomiseksi.
- Palkkaa asiantuntijoita kehitysvammaisten keskiasteen jälkeisessä koulutuksessa auttamaan käsityön tekemisessä ja toistamisessa Downin oireyhtymästä kärsivien henkilöiden koulutusinfrastruktuurissa.
- Tarjoa materiaaleja, joissa on vinkkejä perheille oman lapsensa puolestapuhumisesta erilaisista koulutusaiheista, ensimmäisestä IEP: stä siirtymiseen koulutuksesta työvoimaan. Ei vain yhden hakulaitteen tehtäviä, vaan malleja ja tosielämän esimerkkejä. Lifelines.
- Kannattaa sellaisten järjestelmien nykyaikaistamista, jotka estävät Downin oireyhtymää sairastavia ihmisiä työskentelemästä (esim. Medicaid, sosiaaliturva).
- Kerro äänestäjien intohimo ja taidot. Ansaitse luottamuksemme. Meidän on tiedettävä, että edustat meitä. Meidän on tiedettävä, että kuulet meidät, ennen kuin murisemista tulee huutoja.
Jälkeen Ethan Saylor, jolla oli Downin oireyhtymä, kuoli kouluttamattomien vartijoiden käsiin ja kutsuessaan äitiään, kauhistuneet vanhemmat ympäri maailmaa mobilisoivat ruohonjuuritason kampanjan kannustaakseen kansallisia Downin oireyhtymäjärjestöjämme toiminta. Se ei ollut kaunis. Egoja murskattiin ja karkeita sanoja vaihdettiin. Mutta se toimi.
Ajattele, jos olisimme työskennelleet yhdessä koko ajan?
Lisätietoja erityistarpeiden edistämisestä
Downin oireyhtymä: Onko tietoisuus liioiteltu ja toiminta myöhässä?
Älä tekosyitä sulkea lapseni pois urheilustasi
Älä sano minulle, että minun olisi pitänyt keskeyttää Downin oireyhtymästä kärsivä lapseni