Kansalliset Downin oireyhtymäjärjestöt reagoivat
"Emme ota kantaa naisten lisääntymisoikeuksiin", sanoo NDSC: n tiedottaja Sue Joe. ”Pyrimme heijastamaan jäsentemme toiveita ja arvoja ja edustamme tuhansia perheitä, jotka kuvailisivat itseään sekä elämän puolesta että valinnan puolesta.
”Vaikka tunnustamme naisten laillisesti käytettävissä olevat vaihtoehdot, olemme kuulleet itsepuolustajilta, että he eivät uskoo, että heidän kansallisen puolustusjärjestönsä on kunnioitettava esittää raskauden keskeytys, joka perustuu yksinomaan läsnäolo Downin oireyhtymä, rinnakkain muiden vaihtoehtojen kanssa.
”Alustava palaute terveydenhuollon tarjoajilta on paljastanut, että useimmat eivät odota, että abortista keskustellaan asianajajajärjestöjen tuottamia tietoja, ja he ovat edelleen halukkaita jakamaan materiaalin heidän kanssaan potilaita. ”
Kustannukset
NDSC vaatii: "Meillä ei ole halua estää Lettercase -materiaalien jakelua", Joe sanoo. ”Niistä materiaaleista, jotka ovat mielestämme ongelmallisia, liittyy merkittäviä kustannuksia. Sen sijaan, että olisimme käyttäneet NDSC -dollareita Lettercase -tukemiseen, mielestämme oli tarkoituksenmukaisempaa valmistaa näkemyksemme mukaisempia materiaaleja ja tarjota ne saataville ilmaiseksi. ”
Kustannusongelmien mainitsemisen lisäksi NDSC: n Joe sanoo: ”NDSC on kumppani Global Downin syndroomasäätiön kanssa DownSyndromeTest.org verkkosivusto ja siihen liittyvä materiaali. Esite on ladattavissa ilmaiseksi, ja painettu versio on ilmainen missä tahansa määrin terveydenhuollon tarjoajille, potilaille ja NDSC -kumppaniorganisaatioille. ”
Pitäisikö lääkäreillä olla yksin vastuu keskustella kaikista vaihtoehdoista?
”NDSC/Global -pamfletti jättää irtisanomisesta keskustelun terveydenhuollon tarjoajan tehtäväksi; emme kuitenkaan usko, että tämä johtaa ”erottuvaan elämäntapoihin”, Joe sanoo. "Uskomme, että tämä verkkosivusto ja esite auttavat meitä saavuttamaan tavoitteemme saada tarkat tiedot odottavien vanhempien käsiin maksutta potilaalle tai lääkärille."
Global Down Syndrome Foundation (GDSF) selitti tämän kannan tarkemmin.
”Downin oireyhtymän synnytyskokeiden esitteessä ei ole erottuvaa kantaa elämän edistämiseen, vaikka olisimme ehdottomasti samaa mieltä siitä, että pamfletti ja tiedot "eivät sisällä osiota irtisanomisesta", sanoo Michael Bryant, Global Downin oireyhtymän tiedottaja Säätiö.
GDSF luettelee nämä syyt jatkaa kirjallisuutensa jakelua, ei Lettercase:
- Kumppanimme NDSC esitteli puolustajiaan ja perheitään ja katsoi, että tällaisen osion sisällyttäminen ei ole sopivaa
- Global tutki, mitä tietoja muut synnytystä edeltäneet diagnoosit ja sairaudet antoivat, ja valtaosa ei sisällyttänyt irtisanomista tietoihinsa
- Kun tarkastellaan Mayon klinikan sivustoa ja muita lääketieteellisiä verkkosivustoja, jotka tarjoavat tietoa Downin oireyhtymästä ja/tai Downin oireyhtymän synnytystestauksesta, valtaosa ei sisältänyt irtisanomista
- Edes synnytystä testaavat yritykset eivät anna materiaaleissaan tietoja irtisanomisesta
- Useimmat Downin oireyhtymäyhteisön ihmiset tietävät, että Downin diagnosointiin liittyvät lopetushinnat oireyhtymä amnioksen kautta ovat erittäin korkeat - ilmeisesti tiedot lopettamisesta ovat tulossa raskaana oleville nainen
- Downin oireyhtymän synnytystestausvihko on toimitettu arviolta 100 000 raskaana olevalle naiselle, lähinnä lääkäreiden ja muiden ammattilaisille, ja tietojen puute lopettamisesta ei häiritse esitteen jakelua tai jakelua raskaana oleville naiset.
"Pro-informaatio" mantra
Tiedustelut useille Downin oireyhtymää edistäville organisaatioille antoivat samanlaisia vastauksia-"Olemme pro-informaatiota, emme elämän puolesta tai valinnan puolesta". Yksi kahdesta suurimmat kansalliset asianajoliitot, National Down -oireyhtymä, eivät vastanneet sähköposteihin, joissa kysyttiin sen asenteesta Kirjainkotelo. SheKnowsin kolmannen kyselyn jälkeen NDSS viittasi meihin verkkosivujensa sijaintiin, mukaan lukien tätä kieltä:
”NDSS myöntää, että synnytystä edeltävään testaukseen ja seulontaan voidaan valita useista syistä, joihin voi kuulua: edistynyt tietoisuus Downin oireyhtymästä, adoptio tai lopettaminen. Kaikissa tapauksissa, kun nainen on saanut positiivisen diagnoosin Downin oireyhtymästä, hänelle ja hänen perheelleen tulee antaa tarkkoja, ajantasaisia ja tasapainoisia tietoja Downin oireyhtymästä. ”
Palkitsemisesta hinta
Silti NDSS ei jaa kirjepaperimateriaaleja, eikä sen retoriikka riitä tohtori Skotkon kanssa. Hän kannatti painokkaasti Lettercasea ja molempien osapuolten läheisten lähteiden mukaan hänet erotettiin NDSS: n hallituksesta kannan vuoksi.
SheKnows pyysi biotekniikkayrityksiä, joilla on tänään saatavilla synnytyskokeita, vastaamaan huoleen, että heidän nopeammat ja vähemmän invasiiviset testinsä lisää raskauden keskeytyksiä ja tunsivatko he olevansa vastuussa päivitetyn, tarkan tiedon tarjoamisesta Downin oireyhtymästä potilaille.
- Sequenom tiedottaja Dan Ketcherside kieltäytyi vastaamasta SheKnowsin erityisiin kysymyksiin ja selitti: "Tämä on tällainen henkilökohtainen asia, ei sellainen, johon yritysten tai kaupallisten yhteisöjen pitäisi osallistua lausunto."
- Suzanne Yokota, tiedottaja Verinata Health, Illuminan tytäryhtiö kieltäytyi kommentoimasta SheKnowsin määräaikaa.
- Synnytystä valmistava yritys Natera ei vastannut SheKnowsin kommenttipyyntöön.
- Jen Bruursema, tiedottaja Ariosa, raportoi, että sen laboratorio testasi yli 40 000 raskaana olevaa naista vuoden 2013 kolmannella neljänneksellä ja yli 150 000 naista kaupallisen julkaisun jälkeen vuonna 2012. "Vanhemmat ovat tehneet ja tekevät jatkossakin tärkeitä valintoja seurannassa, emmekä vaikuta yksilöiden uskomuksiin tai ennakkoluuloihin", Bruursema sanoo. "Tarjoamme tarkempaa tietoa. Uskomme, että mitä enemmän äiti on tietoinen vauvastaan, sitä paremmin hän saa synnytystä edeltävää hoitoa ja sitä paremmin hän on valmis raskauden päätöksiin. ”
"Jos asianajajajärjestöt ovat" pro-informaatiota ", ei pitäisi epäröidä yksinkertaisesti luetella raskausvaihtoehtoja, jotka ovat laillisesti saatavilla naisille Yhdysvalloissa", Skotko väittää. ”Pelkkä vaihtoehtojen luetteleminen, kuten Lettercase -materiaaleissa tehdään, ei ole sama kuin hyväksyntä. En tiedä mitään näyttöä siitä, että pelkästään aborttivaihtoehdon luetteloiminen saisi useamman naisen harkitsemaan aborttia. ”
Lääkärin sisäänostotarve
Skotko ja muut huomauttavat, että mikä tahansa ryhmä voi kehittää materiaaleja ja jakaa niitä lääkäreille käytettäväksi potilaille tiedottaminen - mutta jos lääkäri ei hyväksy kieltä, kirjallisuus vain kerääntyy pöly.
"Lääkärit ovat portinvartijoita", Skotko sanoo. ”He ovat niitä, jotka toimittavat synnytystä koskevia tuloksia, ja he voivat olla ainoita, jotka esittävät tietoa Downin oireyhtymästä odottaville pariskunnille. Lääkärit ovat ymmärrettävästi haluttomia levittämään [materiaaleja], joita he saattavat pitää puolueellisina ”vanhempien propagandana”.
”Sellaisena asianajajajärjestöjen on tehtävä yhteistyötä lääketieteen ammattilaisten kanssa, jos he haluavat materiaaliensa jakelun. Muussa tapauksessa esitteitä luodaan, mutta lopulta niitä ei koskaan jaeta. Niin, mikä sitten oli pointti? "
Kutsu johtajuuteen
Haluton luopumaan Skotko kannustaa edelleen yhteistyöhön. Erityisesti hän kasvoi nuoremman sisarensa kanssa, jolla oli Downin oireyhtymä, ja on puolustanut Downin oireyhtymää sairastavia ihmisiä koko elämänsä ajan, sosiaalisesti ja nyt ammatillisesti.
"Johtajuuden hetki on nyt", hän sanoo. ”Odottavat vanhemmat saavat joka päivä synnytystä edeltävän diagnoosin Downin oireyhtymästä, ja veikkaan, että suurin osa heistä ei edelleenkään saa tarkkaa ja ajantasaista tietoa. Vasta kun Downin oireyhtymäjärjestöt kannattavat johdonmukaista viestiä yhteistyössä lääketieteellisten järjestöjen kanssa, voimme todella odottaa kohtuullisen muutoksen. ”
Kuten Lettercase's Meredith sanoo: ”Vaikka ymmärrämme, että irtisanomisen mainitseminen voi olla vaikeaa joillekin, ensisijaista on varmistaa, että Downin oireyhtymää koskevien tietojen elinikäiset tiedot annetaan lopulta potilaille heidän kriittisellä hetkellä diagnoosi."
Lue lisää Downin oireyhtymän edistämisestä
Downin oireyhtymä: Onko tietoisuus liioiteltu ja toiminta myöhässä?
Erään äidin pyyntö lopettaa r-sanan käyttö
Opi puolustamaan lastasi, jolla on erityistarpeita
