Downin oireyhtymä asianajajajärjestöt väittävät, että lääketieteellinen yhteisö ei tarjoa tasapainoista tietoa synnytystä edeltävän tai synnynnäisen Downin oireyhtymän diagnoosin jälkeen ja kannustaa aborttiin. Lääkintäyhteisö torjuu, että asianajoryhmien tiedot rajoittuvat propagandaan ja sulkevat pois kaikki vaihtoehdot. Samaan aikaan edistynyt synnytystestaus tarkoittaa, että yhä useammat naiset saavat synnytysdiagnoosia keskustelun aikana siitä, kenen tiedot ovat parhaita.
Valtakunnallisesti monet paikalliset Downin oireyhtymäjärjestöt ovat sitoutuneet tarjoamaan puolueetonta ja täsmällistä tietoa odottavat tai uudet vanhemmat menevät niin pitkälle, että kouluttavat vanhempia tarjoamaan tukea odottavan äidin tarpeisiin ja haluaa.
Tarinassa kaksi puolta
Laajemmassa mittakaavassa usein jätetty huomiotta jännite kansallisten Downin oireyhtymän puolustusjärjestöjen ja lääkintäyhteisön välillä. Pysy kanssani hetken-ydinongelmien selittäminen vaatii jonkin verran pingistä.
- Downin oireyhtymäyhteisö on yleensä samaa mieltä siitä, että odottavat äidit eivät saa päivitettyjä, tarkkoja tietoja lääkäriltä yhteisöön Downin oireyhtymää sairastavan lapsen todellisuudesta, ja he väittävät, että lääkärit ovat liian nopeita kannustamaan irtisanominen.
- Lääkintäyhteisö on yleensä varovainen Downin oireyhtymää edistävien järjestöjen tarjoamisesta propaganda-esque tietoa, joka maalaa kuvan enkelien harmoniasta koko lapsen elämän Downin oireyhtymä.
- Lääkintäyhteisön on lain mukaan ilmoitettava naiselle, jonka sikiöllä on diagnosoitu Downin oireyhtymä, mahdollisuudesta lopettaa raskaus.
Jos molemmat osapuolet - lääkintäyhteisö ja Downin oireyhtymän puolestapuhujayhteisö - ovat yhtä mieltä siitä, että naiset eivät päivity, ole tarkkoja, puolueetonta tietoa, olisi järkevää tehdä yhteistyötä kirjallisuuden parissa, joka tarjoaa kaikki vaihtoehdot ja näkökulmat ja jonka molemmat hyväksyvät ryhmiä.
Oikein?
Erilaisten ajatusten kohtaaminen
Itse asiassa kansalliset Downin oireyhtymän puolustusjärjestöt sopivat kerralla, että kirjallisuutta pidettäisiin luotettavana ja potilaan puolueettomasti (ja lääkäri, joka päättää luovuttaa hänelle tiedot), sen tulisi sisältää kaikki vaihtoehdot, mukaan lukien irtisanominen.
”Vuonna 2009 terveydenhuollon ammattijärjestöjen edustajat ja Kansallinen Down -oireyhtymäseura (NDSS) ja Kansallinen Downin syndrooman kongressi (NDSC) kokoontui käsittelemään synnytystä koskevaa testausta ”, selittää Stephanie Meredith Kirjainkotelo pamfletti, jossa kerrottiin hetken ajan sekä lääkintäyhteisön julkisista suosituksista ja kansalliset Downin oireyhtymäjärjestöt.
"Yksi ensimmäisistä asioista, jonka he tekivät, oli todeta, että oli väärinkäsitys merkitä NDSS ja NDSC elämäntapajärjestöiksi", Meredith jatkaa. "Kokouksen Downin syndrooman konsensuslausunnossa kansalliset Downin oireyhtymä ja lääketieteelliset järjestöt hyväksyivät seuraavan lausunnon:" Vanhemmille, jotka saavat synnytystä edeltävä diagnoosi, raskauden jatkaminen suunnitelmilla nostaa vastasyntynyt, asettaa vastasyntynyt adoptioon ja raskauden keskeyttäminen ovat mahdollisia vaihtoehtoja. Vanhempien pitäisi voida tehdä henkilökohtainen valintansa täydellisten, ajantasaisten tietojen perusteella ilman terveydenhuollon ammattilaisten tai asianajajayhteisön pakottamista. ”
Lettercase -tarina
Vuonna 2008 luotu Lettercase -kirja valittiin vuonna 2009 paikallisten ja kansallisten Downin oireyhtymäjärjestöjen edustajat, jotka osallistuivat Kennedyn säätiöön ”First Soita ”-apuraha.
Vuonna 2010 kirjaa tarkistettiin Downin oireyhtymän konsensusryhmän edustajien, kuten kansallisten lääketieteen ja Downin oireyhtymäjärjestöt ja annettiin Kennedyn säätiölle vuonna 2012 hallinnoitavaksi Kentuckyn yliopiston inhimillisen kehityksen kautta Instituutti.
”Kirjainkotelo on ainutlaatuinen, koska se on ainoa resurssi odottaville vanhemmille, jotka oppivat Downista oireyhtymä, joka edustaa konsensusta lääketieteen ja vammaisten yhteisöjen huippujohtajien välillä ”, Meredith huomauttaa ulos.
Kirjainkoon käänne
Mutta yksi sana muutti yhteistyön pyrkimyksistä keskustelun tulipaloksi - mukaan lukien "irtisanominen" laillisena vaihtoehtona odottaville äideille, joiden sikiöllä on diagnosoitu Downin oireyhtymä.
"Naisia on neuvottava lopettamisesta, kun he saavat positiivisen diagnoosin Downin oireyhtymästä", Meredith sanoo. "Tätä edellyttävät lääketieteelliset ohjeet, ja yli puolessa osavaltioista, jos laiminlyönti neuvoo irtisanomista, lääkäri voidaan saattaa oikeuteen, koska hän ei ole antanut neuvoja potilaalleen.
"Tässä suhteessa Downin oireyhtymä on erotettavissa monista sairauksista, jotka voidaan diagnosoida synnytyksen aikana ja joilla ei ole ammatillisia ohjeita, jotka edellyttävät neuvontaa irtisanomisesta", hän lisää.
Mainitaanko abortti hyväksyntä abortista?
Abortin aihe on salamannope, poliittisesti, uskonnollisesti, eettisesti ja sosiaalisesti. - Mutta abortista eroaa tärkeä keskustelu, josta kaikki näyttävät olevan samaa mieltä. Toisin sanoen odottavat parit ansaitsevat tarkkaa ja ajantasaista tietoa Downin oireyhtymästä ”, sanoo tohtori Brian Skotko. Downin oireyhtymäohjelma Massachusetts General Hospitalissa. ”[Odottavat parit] ansaitsevat tietää, mitä tarkoittaa Downin oireyhtymä tällä hetkellä Yhdysvalloissa. Vanhemmat ovat tästä samaa mieltä. Terveydenhuollon ammattilaiset ovat samaa mieltä. Voittoa tavoittelemattomat järjestöt ovat samaa mieltä. He eivät ole samaa mieltä siitä, mitä tietoja tulisi esittää. ”
Ehkä vähemmän invasiivisten, nopeampien synnytystä edeltävien testausvaihtoehtojen tulo aiheutti seuraavan käänteen tähän tarinaan (ts. Testausta syytetään useammasta lopettamisesta). Ehkä se oli todellisuutta, kun katsottiin, että sovitun kielen onnistuneesta yhteistyökokouksesta tuli kranaatteja keskustelua varten, kun osallistujat liittyivät jälleen joukkoihinsa.
Siitä huolimatta jokainen domino reagoi painovoiman vertaispaineeseen, jokainen kansallinen Downin oireyhtymäjärjestö peruutti hyväksyntänsä Lettercase -pamfletille.
