Aina kun menin lääkärin vastaanotolle ja täytin potilaslomakkeen, piirsin aina tummat X: t perheen sairaushistorian päälle - kaikki samalla kun mietin, millaista olisi tietää, olenko vaarassa saada tiettyjä sairauksia tai onko jokin nykyisistä sairauksistani havaittu aikaisemmin. Mutta New Yorkin osavaltiossa syntyneenä adoptiolapsena syntymärekisterini sinetöitiin [toimittajan huomautus: marraskuussa 2019, New Yorkin osavaltio allekirjoittanut laskun lakiin, jonka nojalla adoptoidut voivat saada syntymätodistuksen]. Joten jokaisessa tapaamisessa nämä tyhjät tilat muistuttivat minua aina syntymääidistä, jota olin etsinyt yli 20 vuotta löytääkseni.
Lapsena haaveilin tietää, onko hänellä minun harmaat silmäni vai onko hän taiteellinen kuin minä, mutta kun vanhenin, luonnollisten vanhempieni löytäminen ei ollut vain yhteyden muodostamista identiteettiini, vaan DNA: han ja lääketieteelliseen historia. Tuntui käsittämättömältä, että minun ei ollut mahdollista saada perustavaa, mutta kriittistä tietoa omasta ruumiistani.
Koska olin lukiossa, Olen kärsinyt alkaen heikentäviä kouristuksia, runsas verenvuoto kuukautisten aikana, joka kestää useita päiviä, voimakas selkä- ja jalkakipu, kivulias turvotus, kuume ja krooninen väsymys. Parikymppisen puolivälissä vierailin Park Avenue OB-GYN: ssä toisensa jälkeen, joka hylkäsi oireeni yksinkertaisesti epämiellyttävinä ajanjaksoina. Ehdotettiin useaan otteeseen, että minulla oli alhainen kipu kynnykselle, ja minut johdatettiin ulos heidän ovistaan resepteillä erittäin riippuvuutta aiheuttaville kipulääkkeille eikä seurantakäyntejä.
Kun tilanteeni paheni, tarve hankkia sukututkimushistoriani tuli entistä kamalammaksi. Eräänä aamuna heräsin Manhattan -asunnossani liikkumatta ja vuonna 2002 adoptio isä osti minulle yksisuuntaisen lentolipun Georgiaan. Siellä lääkärit kertoivat minulle, että minulla oli todennäköisesti endometrioosi - "työssäkäyvien naisten tauti", kuten he kutsuivat sitä - ja häneltä kysyttiin, mitkä olivat suunnitelmani raskaudesta, jonka he uskoivat parantavan (Amerikan endometrioosisäätiö on sittemmin kumonnut tämän myytin). Muutamaa kuukautta myöhemmin olin kadonnut asunnon lattialle lantionkipuista ja minut kiidätettiin päivystykseen, jossa olin leikkauksessa, ja minulla diagnosoitiin vaiheen 4 endometrioosi.
Perheen kokous
Synnytysäitini etsiminen oli usein tuskallinen umpikuja toisensa jälkeen, mutta yhteyden puuttuminen siihen, mistä tulin, on viime kädessä pakottanut minut jatkamaan. Tiesin, että pääsy henkilökohtaiseen historiaani oli arvokasta jokaisen myöhäisillan, jonka vietin ystäväni ja etsintäenkelini Jodin kanssa rakentamassa mahdolliset sukupuut, sähköpostit ja soittaminen kolmannelle ja neljälle serkulle, molemmat epätoivoisesti etsimään naista, jonka nimi olisi ehkä Mary Mayo.
Lähes kahden vuosikymmenen ajan haku ei tuottanut yhtään Mary Mayoa, joka vastaisi epämääräistä kuvaustani, ennen kuin sain joulukuun 2018, jolloin saimme lisähakutukea. Nopeasti eteenpäin seitsemän kuukautta rajuun kesäpäivään Brooklynissa: minulle annettiin mustavalkoinen valokuva nuoresta naisesta, jolla oli taivaallinen nenä choker, jota koristavat strassit tähdet, samanlainen kaulakoru, jota käytin kaksikymppisenä aivan kimalteleviin tähtikuvioihin ja nauhaan. Seuraavana päivänä tapasin äitini Mary Mayon ja näin ensimmäistä kertaa elämässäni palasia minusta heijastuvan jonkun toisen silmiin. Hän oli todellinen ja elossa ja minun.
Minulla ja äidillä on sama silmien väri. Olemme etsineet vintage -kauppoja säästökauppojen löydöistä ja ommelleet vaatteita ilman kuvioita, koska olimme tarpeeksi vanhoja pujottamaan neulan. Me myös molemmat kuukautiset alkoivat nuorena (minä 10 -vuotiaana, hän 11 -vuotiaana) ja minulla on endometrioosi. Kirjeessään, jonka hän kirjoitti minulle tapaamisen jälkeen, hän listasi terveysongelmansa. Endometrioosi oli lääketieteellinen sairaus numero kaksi. Muistaakseni kipu alkoi parikymppisenä ja jatkui useita vuosia. Hän koki äärimmäistä verenvuotoa ja suuria verihyytymiä. Gynekologi diagnosoi hänelle endometrioosin ilman leikkausta tai hoitosuunnitelmaa. “Hän ei antanut minulle edes lääkkeitä,” hän kirjoitti minulle. Tutkittuani tautia monta vuotta epäilen, että äidilläni oli monia muita oireita, joita hän ei ole koskaan pitänyt taudista.
Uusi sairaushistoriani
Koska en ollut koskaan tavannut äitiäni siihen päivään asti, näytti erittäin todennäköiseltä, että endometrioosi voisi siirtyä eteenpäin, joten puhuin useiden lääkäreiden kanssa sairauden ja genetiikka. Vaikka kaikki olivat yhtä mieltä siitä, että niillä, joilla on siitä kärsivä naispuolinen perheenjäsen, on suurempi riskitekijä, heillä oli erilaisia erityispiirteitä geneettisen yhteyden suhteen.
”Tutkimukset ovat osoittaneet, että endometrioosilla on monitahoinen perintömalli. Toisin sanoen, vaikka siihen liittyy selvästi geneettinen yhteys, se on hieman monimutkaisempi kuin monet muut geneettiset piirteet. Ei ole epäilystäkään siitä, että naisella, jolla on naissukulaisia, joilla on endometrioosi, on merkittävästi suurempi riski saada itse tauti. DR. Kaylen Silverberg, lisääntymisterveyden endokrinologi Texasin hedelmällisyyskeskuksessa, kertoo SheKnowsille.
Kuitenkaan ei ole mitään keinoa tietää, oletko vaarassa. "Tällä hetkellä ei ole tunnistettu erityistä geneettistä merkkiä endometrioosille", hän sanoo. "Siksi, aivan kuten ei ole verikokeita sen määrittämiseksi, onko naisella endometrioosi, sitä ei ole geneettinen testi, joka voidaan suorittaa joko hänelle tai hänen kehittyville alkioilleen sairaus. ”
Kyvyttömyys testata naisia endometrioosiin korostaa sitä, kuinka vaikeaa meidän on hallita terveyttämme ja minimoida mahdollisuutemme olla diagnosoimatta vuosia ennen hoidon saamista. Kuten nyt tiedämme, endometrioosi on etenevä sairaus, ja varhainen havaitseminen voi merkittävästi vähentää sen kasvua ja antaa naisille mahdollisuuden hoitaa tautia ennen kuin se mahdollisesti vaarantaa heidän hedelmällisyytensä.
"Tiedämme, että endometrioosi voi ryhmitellä perheisiin", tohtori Jennifer Hirshfeld-Cytron, lisääntymisterveyden endokrinologiIllinoisin hedelmällisyyskeskukset kertoo SheKnows. "Tutkijat tutkivat erilaisia geenireittejä, jotka voivat mennä pieleen ja johtaa endometrioosiin. Se on todennäköisesti yhdistelmä geenejämme ja ympäristöämme. ”
Monimutkainen, sukupuoleen perustuva tila
Ottaen huomioon se tosiasia, että rahaa kuluu vähemmän naisten sairauksien lääketieteellisestä tutkimuksesta ja naisia ei usein käytetä lääketieteellisissä opinnoissa, olin masentunut, mutta en yllättynyt siitä, että geneettiseen ja endometrioosiin liittyviä konkreettisia vastauksia ei ollut.
"Endometrioosi on monimutkainen sairaus, joka riippuu monista tekijöistä ja jonka tarkka syy [tai syyt] on tuntematon. Kuitenkin genetiikalla ja perinnöllisyydellä on tärkeä rooli. Ensimmäisen asteen sukulaisten-esimerkiksi jonkun sairaan henkilön äiti, sisko, tytär-endometrioosiriski on kuusinkertainen. Tähän mennessä on olemassa 14 tutkimuksen kannalta kiinnostavaa geneettistä aluetta - mutta jokainen niistä antaa vain hyvin pienen määrän ”, selittääChristine Metz, tohtori D. professori Feinsteinin lääketieteellisen tutkimuksen instituuteissa Northwell Healthissa.
Naiset, jotka puolustavat terveyttään, ovat olleet useiden endometrioosikampanjoiden painopiste. Mutta ilman laajaa tietoa taudista väärien tietojen ja häpeän sukupolvien päälle ympäröivinä aikoina, ei ole ihme, että naiset eivät tiedä, mitä on tärkeää jakaa heidän kanssaan lääkärit.
Tohtori Metz on myös samaa mieltä siitä, että naispotilaita ei myöskään kuulla. ”On surullista, että monet jättävät potilaiden tuskan väliin. Miten muutamme sen? Potilaiden on edelleen ilmoitettava oireistaan terveydenhuollon tarjoajilleen. On olemassa joitakin todisteita sukupuolen puolueellisuudesta kivussa; naiset poistavat kipu -oireensa todennäköisemmin kuin miehet. Joissakin tapauksissa potilailla ei ehkä ole erityisiä endometrioosin oireita, ja toisissa tapauksissa oireet voivat olla epämääräisiä. Näissä tapauksissa diagnoosi on ymmärrettävästi vaikeaa. Naisilla, joilla ei ole erityisiä oireita, heitä ei usein diagnosoida ennen kuin he kohtaavat hedelmättömyyden. Kuitenkin tapauksissa, joissa naiset jättävät koulun, työn ja sosiaaliset tapahtumat joka kuukausi kivun vuoksi, diagnoosin viivästyminen on todella mahdotonta hyväksyä. ”
Polku eteenpäin
Jos olisin tiennyt, että äitini kärsi endometrioosista ja koki joitain samoja oireita kuin minulla ennen minua diagnosoitu, minun olisi ollut paljon helpompaa puolustaa terveyttäni ja kutsua endometrioosi lääkäreille, jotka erottivat minun kipuni. Kun tietoisuus endometrioosista on kasvanut, yksikään teini -ikäinen tyttö ei saisi kärsiä hiljaisuudessa; Jokaiselle tytölle tulisi opettaa, miltä normaali aika näyttää ja tuntuu. Kaikkien äitien tulisi kuvata kuukautiset osana heidän keskustelunsa tyttärensä kanssa kuukautisista. Mutta kuten minä, jotkut meistä eivät ehkä pysty puhumaan äideilleen tai pääsemään tutustumaan perheen sairaushistoriaan.
Kausien tuhoaminen ja tyttöjen kouluttaminen kuukautisista ja endometrioosista kouluissa johtaa siihen, että vähemmän naisia elää endometrioosin kanssa ilman heidän tietämistään. Ja adoptoidut, jotka ovat ainoita Yhdysvaltojen kansalaisten ryhmiä, jotka kielsivät henkilökohtaisen ja sairaushistoriansa (mukaan New Yorkin osavaltion hyväksymä tasa -arvo, adoptoitujen oikeuksien aktivistiryhmä), on jatkettava taistelua saadakseen pääsyn heidän sairauskertomuksiinsa.
Olen vasta alkanut oppia monia asioita, joita syntymääitini ja minä jaamme. Me molemmat tunnemme olomme kotoisaksi meren rannalla, uskomme numerologiaan ja kokonaisvaltaiseen hoitoon. Me himoitsemme perhosia, merenneitoja ja enkeleitä. Mutta endometrioosi on yksi asia, jonka toivon, ettei meillä olisi yhteistä. Vaikka kaikki naiset eivät peri tautia, jos heidän äidillään on se, on välttämätöntä, että nämä keskustelut äitien ja tyttäristä, lääkäreistä ja potilaista tulee normi ymmärtää ja suojata naisten kehoa heikentävältä, elinikäiseltä sairaus.
Tämä on sponsoroitu viesti.
