Mõlemad laste emad, kes kannatasid kraniosinostoosi all, mis on seisund, kus vastsündinu kolju plaadid sulanduvad liiga vara kokku, on Summer ja Shelby muutnud oma kogemuse põhjuseks.
Need emad pakuvad Cranio Care Bearsi kaudu lõputult tuge teistele peredele, kes läbivad kraniosünostoosi, sealhulgas nende kuulsad hoolduspaketid!
Mis on kraniosünostoos?
On tõenäoline, et te pole kraniosünostoosist varem kuulnud - tegelikult on tõenäoline, et isegi teie lastearst pole selle haruldase haigusega tuttav. Kuid peredele, kes seisavad silmitsi kraniosünostoosiga, pea koos vastsündinu või imikuga (umbes 1 laps 2000 -st on sündinud kraniosünostoosiga), see on väga tõeline ja väga hirmutav diagnoos. Vastavalt CranioKids, tugisait kraniosünostoosiga laste peredele ja selle toonud organisatsioonile Cranio Care karud asutajad, Summer Ehmann ja Shelby Davidson koos, saab kraniosünostoosi kirjeldada järgmiselt:
„[Tüüpilise] imiku puhul pole kolju kindel luutükk, vaid mitu luust plaati, mis on eraldatud kiuliste õmblustega. Need õmblused võimaldavad kolju aju kasvades laieneda ja lõpuks sulanduvad, moodustades kindla kolju. [Sellise haigusseisundiga laste jaoks] Kraniosünostoos on seisund, mille korral üks või mitu neist õmblustest sulavad enneaegselt kokku, põhjustades kolju ja aju piiratud kasvu. ”
Kuigi kraniosünostoosi täpne põhjus ei ole teada, võivad mõned juhtumid olla seotud geneetilise häirega Enamikul juhtudel viib diagnoos ka operatsioonini, mida kasutatakse lapse kolju avamiseks normaalseks muutmiseks kasvu. Varajane avastamine ja kirurgia on parim ravi kraniosünostoosi juhtumite korral, et vältida püsivaid ajukahjustusi, millel pole kasvuruumi.
Nägemisega imikutele teisel pool maailma on see teine ema, keda imetleda Emad põhjusega: unistuste saatmine Ghanasse >>
Tutvuge suve ja Shelbyga: Cranio Care Bearsi emad
Mõlemal Craniosynostoosi imikute emal, Summeril ja Shelbyl on pojad, kes on nüüd kraniooperatsioonide teisel poolel.
Summeri poeg Brentley sündis juunis 2010. Pärast keerulist diagnoosimisprotsessi, mis hõlmas mitut vale diagnoosi, tehti kompuutertomograafiat ja lõpuks tõuge suvest, et pärast mõningaid uuringuid oma skaneeringuid uuesti hinnata Internetis uurides leidis Brentley, et tal on äärmiselt haruldane kraniosünostoosi vorm nimega Frontosphenoidal, mis oli alles kuues diagnoositud haigusjuht kogu maailmas. Veidi üle nelja kuu vanuseks sai Brentley Denveri lastehaiglas operatsiooni ja tähistab sel suvel tervet kolmandat sünnipäeva.
Anthony või AJ, nagu teda armastavalt tuntakse, Shelby poeg, jõudis oma kraniosünostoosi diagnoosini muul viisil - sündis jaanuaris 2009, tema vanemad märkasid tema kolju kohal katuseharja, mis viis tema diagnoosini ja operatsioonini üheksa kuu vanuselt Seattle'i lasteasutuses Haigla. "Alguses ma nutsin," jagab Shelby AJ -d esimest korda pärast operatsiooni. "Ta nägi nii teistsugune välja. Tema pea ei olnud enam ees kitsas, see oli kena ja ümar! ” Äsja oma neljandat sünnipäeva tähistanud AJ kogemus aitas inspireerida Shelby nägemust Cranio Care Bearsist. Ta ütleb: "Pärast seda, kui meie lastega veedetud aeg oli möödas, lubasin, et ei lase kunagi ühelgi teisel perel seda üksi läbi elada."
Sõpruse algus ja heategevus
Ja Shelby pidas seda tõotust, juhendades teisi Craniosynostoosi peresid, kes vajasid diagnoosi ja operatsioonide ajal tuge, nii kohapeal (Seattle'is) kui ka veebis, nii kohtus ta Summeriga. Sealt saab Cranio Care Bearsi lugu "selle maksmise eest". Shelby oli saatnud hoolduspaketi aadressile a ema Nebraskas oma poja eelseisva operatsiooni jaoks ja see naine saatis omakorda ühe suve enne Brentleyt kirurgia. Sel hetkel sündis nägemus Cranio Care Bearsist. "See sai täisringi," jagavad Shelby ja Summer.
Nüüd saadab Cranio Care Bears 70–80 operatsioonieelset ja -järgset hoolduspaketti Craniosynostoosi diagnoosiga lastega peredele. Iga hoolduspakett sisaldab esemeid, mis on nii lohutavad kui ka kasulikud vanematele ja imikutele nende talumiseks pikki kohtumisi spetsialistidega, lugematuid CAT-skaneeringuid ja ooteaega mitmetunnise kranio ajal operatsioonid.
Paketid sisaldavad sageli käsitsi valmistatud tekke, eakohaseid mänguasju, suupisteid emadele ja isadele ning rahustavat hällilaulu CD-d haiglas mängimiseks. Summer ja Shelby kohandavad sageli pakette lastele, kes on operatsiooni ajal vanemad — iga karp on asutajate poolt käsitsi korjatud ja pakitud.
Cranio Care Bears läheb kaugemale hoolduspakettidest. Vabatahtlikud teevad ka käsitsi kohandatud palveketid saata peredele, kes neid taotlevad, saates iga kuu 700–900 palve linki koos julgustavate ütluste ja motivatsiooniga peredele, kes on oma kraniosinostoosi teekonnal. Lisaks pakuvad Shelby ja Summer mõlemad kohapeal elavatele peredele (vastavalt Seattle ja Denver) üks-ühele tuge enne lapse operatsiooni, selle ajal ja pärast seda. "Oleme isiklikult käinud 24 operatsioonil," jagavad nad. „Pakume tuge ka peredele kogu maailmas e -kirjade, tekstisõnumite ja telefonikõnede kaudu.”
Sõna levitamine Cranio peredele
Kuigi hoolduspaketid ja peredele mõeldud tugi on Cranio Care Bearsi nimekirjas esikohal, on teadlikkus kraniosünostoosist ka Shelby ja Summeri jaoks esmatähtis. "Üks meie suurimaid unistusi on see, et Cranio Care Bearsi flaierid oleksid kõikjal kranio näokliinikus ja lastearsti kabinetis," ütleb Shelby. Ja kui pered jõuavad oma kraniosünostoosi diagnoosini, loodavad nad, et nad on hästi teadlikud Cranio Care Bearsi kaudu pakutavast toest. "Meil on palju peresid, kes soovivad operatsioonijärgseid pakette, kes ütlevad, et soovivad, et oleksid meist enne operatsiooni teada saanud. Alati on raske teada, et neil oleks võinud olla meie toetus, kuid nad ei teadnud, et see on olemas. ”
Kuidas saate aidata
Cranio Care Bears otsib alati hoolduspakettidele lisatavaid esemeid ja leiate nende käest pideva nimekirja vajalikest esemetest. veebisait. Üks suurimaid kulutusi, millega Cranio Care Bears silmitsi seisab, on hoolduspakettide saatmine peredele üle kogu riigi - pidevalt kasvavad kulud - kui teil pole aega hoolduspakettide kaupa kätte saada, annetusi saatmise poole on alati teretulnud.
Kõik fotod viisakalt Cranio Care Bearsilt
Lisateave laste kirurgia kohta
Lõpeta minu kiusamine! Laste kosmeetiline kirurgia
Kas mu laps vajab mandlite ja adenoidide operatsiooni?
Valmistage laps ette operatsiooniks
