Ma ei mäleta, kui mulle öeldi, et olen sündinud ilma higinäärmeteta peopesadel ja jalamil; Olin võib -olla 5 -aastane ja seda ütles dermatoloog mu lastearstist isale minu kuiva naha kohta. "Midagi ei saa teha," oli kohtuotsus.
t
t Naha pehmendamiseks kandis ema öösel kätele ja jalgadele 1950. aastate kuiva naha vahendit lanoliini ning lasi mul üleöö puuvillaseid kindaid ja sokke selga tõmmata.
t See oli hea, kui olin tüdruk, kuid teismelisena tahtsin minna teise nahaarsti juurde, ja tema psoriaasi diagnoos oli erinev. Reklaamid nimetasid seda siis psoriaasi südamevalu.
tVau, Ma mõtlesin. Mul on tõeline haigus.
t Ausalt öeldes ei uskunud ma seda tegelikult. Minu piiratud juhtum polnud just südantlõhestav ja ei näinud välja nagu reklaamidega kaasnevad koledad fotod ega sügelenud. See oli lihtsalt kuiv. Arst andis meile tuubid halva lõhnaga salve ja kreeme, mida ma paar korda kasutasin, seejärel viskasin minema.
t Lihtsam oli lihtsalt rakendada palliatiivseid pehmendavaid, käsimüügi kreeme, kuigi see tähendas pidevat kordamist.
t
Pilt: Comstock/Getty Images
t
t
Teismeline äng
t Teismelise halvim osa oli see, et ta ei saanud kanda ilusaid sandaale ja ilusaid seljatoesid, mida teised 1960ndate tüdrukud kandsid, sest nad juhtisid tähelepanu mu jalgade põhjale. Sukkpüksid kandsid mulle ainult ühe korra, kuna nailon jäi mu kuivale nahale kinni.
t Öeldi, et päikesevalgus aitab, nii et kui olin 21 -aastane ja kolisin Floridasse, ootasin paranemist. Kui ma ei näinud ühtegi, olin kindel, et diagnoos oli vale.
t Üritasin eirata inimeste arvu, kelle pilk jalas püsis, kui kandsin plätusid; oli rohkem, kui sa arvad. Selliseid inimesi oli raske ignoreerida, sest enamik neist küsis minult tegelikult selle seisundi kohta. See oli häiriv; Ma poleks kunagi midagi nii isiklikku maininud. See andis mulle pisikese ettekujutuse sellest, mis tunne on inimestel, kes “näevad teistsugused välja” ja mulle see ei meeldinud.
Perekondlik link
t Aastate möödudes ma sellele peaaegu ei mõelnud. Ja siis tekkis mu emal teistsugune haigusvorm ja see tekkis paljudele tema kehaosadele valusalt ja inetult. Selleks ajaks kolisin San Francisco lahe piirkonda ja ta külastas mind iga kord, kui läks Stanfordi ravile. Umbes samal ajal tekkis nõbu kogu kehas veelgi raskemaks. Selgub, et autoimmuunseisundil on pärilik seos. Lugesin oma õnnistusi, et minu versioon oli nii piiratud ja ei halvenenud kunagi oluliselt.
t Siiski oli see minu perekonnast nii erinev ja ma polnud sellega kunagi kedagi teist kohanud, nii et kahtlesin ikkagi diagnoosis. 40ndates konsulteerisin veel ühe tippdermatoloogiga ja ta (minu üllatuseks) kinnitas diagnoosi. Ta määras oma kontoris mitu korda nädalas UVB-valgusega aeganõudva UVB-valgusravi. Need seansid nõudsid töölt aja mahavõtmist ja ma ei näinud paranemist. Lõpuks ma lihtsalt andsin alla.
t Ajad on muutunud ja ma olen näinud veel ühte dermi (sama diagnoos), kuid meditsiin pakub endiselt samu ravimeetodeid: valgusravi, salvid ja kreemid. Käinud seal, teinud seda.
t Tänapäeval on saadaval ka mõned uuemad ravimeetodid ja suukaudsed ravimid. Olen praegu 60ndates ja minu juhtum on kerge. Kuid minu pereliikmete kogetud raskemad juhtumid võisid nendest uutest ravimeetoditest kasu saada.
t Kui teil on diagnoosimata nahaprobleem, pöörduge hea dermatoloogi poole. (Ja erinevalt minust võite esimest korda diagnoosi uskuda!)
tAvalikustamine: see postitus on osa sponsoreeritud reklaamikoostööst.
tPilt: Creatas Images/Getty Images
