Õppimine, et teie laps on sündinud sünnidefekti, puude või eluohtliku seisundiga, murrab paratamatult vanema südame. Mis saab aga siis, kui teie enda perekond - liha ja veri, kes on lubanud teid armastada, hoolimata sellest - jookseb vastupidises suunas?
Lastega vanemad koos erivajadustega jagavad, kuidas nad õppisid toime tulema, ja eksperdid jagavad näpunäiteid, kuidas edasi liikuda.
Paljudel põhjustel võivad mõned pereliikmed loobuda suhetest erivajadustega lapse vanemaga või - tõenäoliselt hullem - jääge osaks nende maailmast, kuid vahetage aega koos jama, mõtlematute ja mõnikord uskumatult valusate kommentaaridega küsimused.
"Millal sa oma poja koju paned?" küsib üks ema oma tütrelt, kellel on laps Downi sündroom.
"Oh Vaata! Ta saab ise süüa! Tal läheb lihtsalt imeliselt! ” ütleb heatahtlik sugulane teise lapse emaga, kellel on Downi sündroom.
Jane (mitte tema pärisnimi) jagab oma esimest valukogemust nädalaid pärast Downi sündroomiga poja sündi. „[Mu ema] helistas… ja jagas minuga, et neil on tema lähedal programm, kus ta saab korrapidajaks õppida. Ta uuris neid programme ja ütles: "sest ma õpin [teie poega] armastama." "
Vigade põhjused
Mis ajendab pereliiget elama kauni lapse elu silmapiiril? Dr Kay Seligsohn on Massachusettsi üldhaigla personalipsühholoog Downi sündroomi programm. Ta on töötanud erivajadustega laste peredega rohkem kui 20 aastat ning jagab mõningaid teooriaid ja lahendusi.
Ta juhib tähelepanu kahele suurele põhjusele, miks perekond võib olla puudulik vanema vajadustele-head kavatsused, mis põhinevad aastakümnete vanustel teadmistel ja jah, mõnikord lihtsalt üldine suutmatus olla kaastundlik.
Aegunud teave
"Lastepsühholoogia valdkond on tõesti noor," selgitab dr Seligsohn.
„Kui me professionaalidena alles hakkame puuetega laste funktsionaalsuse ulatusest aru saama, peate oma perele pausi tegema.
„[Pereliikmed] toovad oma suhetesse teie lapsega sageli vananenud teadmisi. Downi sündroomiga lapse vanema ülesandeks saab oma pere, sõprade ja tugisüsteemi harimine, ”soovitab ta.
Kuidas peret harida
"Suur sõnum on see, et enamik inimesi taha olla abivalmis, kuid nad on ülekoormatud ega tea, kuidas, ”rõhutab dr Seligsohn. "Meil on liiga sageli oma perele ootusi, mida me kunagi ei väljenda. Oluline on olla selged suhtlejad. ”
Dr Seligsohn soovitab teie pere harimisel järgmist:
- Pakkuge ressursimaterjale. Need võivad olla teie kohaliku tugikeskuse laenutusraamatukogust pärit raamatud (nt enamikul Downi sündroomi ühendustel on need olemas) või kui teie pereliige pole innukas lugeja, võivad videod olla abiks. Dr.
- Ole otsekohene. "Inimesed vajavad luba, et olla otsekohesed ja otsekohesed... öelda:" Kas me saame vestelda abist, mis oleks kasulik? "" Ütleb dr Seligsohn.
Valusateks kommentaarideks valmistumine
Dr Seligsohn juhib tähelepanu sellele, et erivajadustega laste pered puutuvad sageli kokku sarnaste valusate kommentaaridega erinevaid vorme. ” Ta soovitab kasutada aastaid, mil pere, sõprade või võõraste kommentaarid ei kuulu teie lapsele arusaamine. "Teil on luksus kasutada nooremaid aastaid harjutamisajana," ütleb ta.
Mõtle enne kui vastad
Harva ollakse valmis valulikeks või ebaviisakateks küsimusteks või kommentaarideks, kuigi veedame tõenäoliselt nädalaid, kui mitte kuid, pärast seda, mida soovisime, uuesti öeldes - ja pakume tähelisi vastuseid.
Küsimused tabavad vanemaid tõepoolest, seega on oluline mõelda, kuidas soovite vastata. SheKnows palus dr Seligsohnil käsitleda tavalist küsimust, millele võib olla valus vastata: "Kas teie lapse seisundi raviks pole ravimeid?"
Dr Seligsohn ütleb, et küsige endalt enne valulisele küsimusele vastamist kaks küsimust:
- Kas ma väärin seda küsimust vastusega? "Kui see on toidukaupade müüja, pole neil õigust [teie] lapse kohta midagi teada saada," ütleb dr Seligsohn.
- Kas ma tahan sellele küsimusele vastata nüüd? Teie laps võib olla teiega või soovite küsimusega põhjalikult tegeleda ja teil pole aega.
Valides mitte vastama
Kui otsustate, et teete mitte Kui soovite küsimusele vastata, soovitab dr Seligsohn kahte tüüpi vastuseid, mille mõlema eesmärk on aidata küsijal mõista, et ta on esitanud pealetükkiva ja sobimatu küsimuse:
- "Kas te tavaliselt küsite inimestelt, milliseid ravimeid nad kasutavad?"
- "See on väga huvitav küsimus, mida kliendilt küsida."
Kui sa vaja vastama
Mõnikord on küsimuse esitajal vajadus teada ja mõista vastust, näiteks teie lapse kooli õpetaja. Kui ajastus ei ole õige, siis: „Kasutage kaherealist vastust, mis õpetab inimest ja aitab mõista,” pakub dr Seligsohn.
Kui põhjalik vastamine võtab rohkem aega või eelistate vastata ilma lapsega, soovitab dr Seligsohn lihtsa vastuse: „Ma tõesti tahan sellele küsimusele vastata, kuid see on pikk vastus. Kas me saame sellest kunagi tulevikus rääkida? ” Seejärel pöörduge kindlasti tagasi mugavamal ajal.
Alistumatud sugulased
Mõnikord on pereliikmed „lihtsalt ootamatud,” selgitab dr Seligsohn. "On aegu, mil teatud pereliikmed ei saa tegelikult teie lapse tundmise privileege [ja] on teatud pereliikmeid, kes ei talu erinevusi."
Näiteks võib pereliige eeldada, et nelja -aastane käitub teatud viisil, kuid võib -olla pole teie nelja -aastane laps samal tasemel. Sel juhul soovitab dr Seligsohn otsest lähenemist: "Minu 4 -aastane on tõesti rohkem nagu 2 -aastane, nii et ma arvan, et kui te temast nii mõtlete, saate hakkama."
Mõnikord lähevad pereliikmed liiga kaugele. Annil (mitte tema pärisnimi) on Downi sündroomiga tütar ja ta jutustab, et kuulis, kuidas tema äi erivajadustega laste üle nalja tegi. “Mina ei saanud usu, mida ma kuulsin... [ma mõtlesin], see võib olla sinu lapselaps, kelle üle sa praegu nalja teed! Kaotasin sel päeval tema vastu rohkem lugupidamist ega jäta teda kunagi ainult tema juurde. ”
Kui kõik tundub korras
Sageli „näevad pered [meie last] selles armsas väikeses tüdrukus, kellel läheb nii hämmastavalt hästi, nii et miks ma vajan täiendavat abi?” selgitab Christi, kelle tütrel on Downi sündroom. "[Nende arusaam on, et mu tütar] tundub neile suurepärane, nii et me peame selle kõik kontrolli all hoidma.
"Nad ei näe kogu tööd, teraapiavisiite, arstivisiite, spetsialiste, uuringuid, kulusid [hindamised], [Individuaalne haridusplaan] koosolekud, emotsionaalne kurnatus, mis kulub selle „armsa väikese” loomiseks tüdruk. ""
Teine ema, kes palus oma nime mitte öelda, jagab: „Mõnikord ma arvan, et nad lihtsalt ei hooli sellest teavad tõde või nad ei kuule mind kurtmas, nii et nad arvavad, et kõik peab olema korras ja lõpetama küsides. "
Dr Amy Keefer on kliiniline psühholoog Autismi ja sellega seotud häirete keskus Kennedy Kriegeri instituudis ja töötab koos peredega emotsionaalsete aspektide kallal autism.
"Pereliikmed usuvad sageli, et nad toetavad, kui vähendavad vanemate muret oma laste pärast," selgitab ta. "Siiski tunnevad vanemad sageli, et nende pereliikmed on nende mured kõrvale jätnud, mis võib diagnoosi lahendamisel põhjustada isoleeritust ja isegi hülgamist."
Dr Keefer pakub näpunäiteid edasiliikumiseks:
- „Proovige kommentaari, mis ei pane teist inimest kaitsesse, näiteks:„ Mõistan, et üritate mind rahustada, kui ütlete, et te ei näe minu lapse raskusi. Kuid mul on tõesti vaja kedagi, kes lihtsalt kuulaks mu muresid ja tundeid. ”
- Kutsuge võtmepere liikmeid teraapia- ja hindamisaegadele. "Mõnikord võib diagnoosi ja lapse raskuskohtade kuulamine professionaalilt selle haiguse seadustada," märgib dr Keefer.
- Mõista, et selle diagnoosi aktsepteerimine võtab sageli aega. "Olge valmis andma pereliikmetele aega selle teabe töötlemiseks ja nende tunnetega diagnoosi tegemiseks," ütleb ta.
ASD vääritimõistmise tunnused
"Mõnikord võivad autismispektri häire (ASD) tunnused olla peened ja neid on raske ära tunda lühikeste suhtluste ajal, näiteks aeg -ajalt perekondlikel koosviibimistel," märgib dr Keefer. "[Need omadused] tunduvad sageli sarnased raskustele, mis on seotud muude probleemidega, nagu häbelikkus, hüperaktiivsus, sotsiaalne ebaküpsus, temperament ja keeleraskused. Seega võib pereliikmetel olla raske ära tunda, millal ASD esineb. ”
Kas sõbrad võivad perekonda asendada?
Kui perekond on rohkem haavav kui abivalmis, ei pruugi sõbrad tingimata nende asemele asuda, kuid kindlasti võivad need aidata täita tühimikku, eriti sõbrad, kellel on sarnased lapsevanemate kogemused.
"D -lastega sõbrad on nii olulised, sest nad teavad, et kui ma käed üles ajan, needan ja karjun:" onu! ", Et see ei tähenda, et ma tahaksin [või] vajaksin haletsust," jagab Jenn. "Nad teavad, et see ei tähenda, et ma ei armastaks oma last sellisena, nagu ta on. Nad teavad, et pean lihtsalt karjuma, et saaksin edasi minna. ”
Kui kinnitused langevad tühjaks
"Vähemalt minu jaoks [pere] inimesed ütlevad mulle alati, et see paraneb [ja] see saab korda," selgitab Jenn. "[Minu pere arvab] Ma vajan rahustavat. Minu Downi sündroomi "perekond" ulatab mulle klaasi veini ja ütleb: "[Ükskõik, mida sa läbi elad] on nõme." "
Christi osutab sõpradele ilma ka erivajadustega laps võib olla sama toetav.
"Minu sõpradest on saanud minu pere," jagab ta. "Sõbrad, kes küsivad tema teraapia kohta, veedavad temaga lisaaega ja näitavad tema vastu üles tõelist huvi."
Cammie jagab oma lähenemist: "Olen aru saanud, et ei saa kogu aeg inimestele loota, kuid võin loota Issandale."
Veel erivajadustega lapse kasvatamisest
Palun kutsuge minu puuetega laps oma lapse peole
Lahutus: kas Downi sündroomi eelis on olemas?
Erivajadustega lapse tuleviku kavandamise eelised ja puudused
