Puuetega USA laste arv kasvab, seega on mõistlik, et vanemaid on rohkem sotsiaalse meedia poole pöördumine emotsionaalse toe saamiseks, uusimad uuringud ja jah, isegi promo kuupäev a teismeline!
Racheli promo kuupäev
19 -aastaselt on Rachel Slay mitteverbaalne vorm autism see raskendab tal eakaaslastega suhtlemist. Kuigi ta teeb kõvasti tööd muul viisil ühenduse loomiseks, polnud ta kunagi keskkooli ballil käinud - enne, kui emal oli ajurünnak.
"Lõpuaktus lähenes ja ma raputasin oma aju," ütleb Serrina Slay. "Lambipirn läks põlema ja ma ütlesin:" Ma lihtsalt panen selle Facebooki! ""
Serrina ütleb, et Facebook on olnud talle elupäästja, aidates tal suhelda teiste vanematega, kes läbivad samu väljakutseid. "Ma leidsin Facebooki kaudu, et kõik meie lood on erinevad, kuid kuidagi ühesugused," ütleb Serrina ja lisab: "Olen olnud autistliku lapse vanem 19 aastat. Enne Facebooki tundsin end nii üksikuna. ”
See, mis juhtus pärast suurepärast promo kuupäeva, ületas Serrina ootusi. Tema kohalik ajaleht võttis selle loo üles ja Serrina kuulis kiiresti teisest teismelisest, kes soovis saada balli. Nathanielil polnud
erivajadustega, kuid ta oli olnud koduõppel ega olnud ka ballil.Paaril oli õhtu kõige paremini illustreeritud fotodega, mille ema jäädvustas enne abiellumist. "Tema nägu räägib loo," ütleb Serrina.
Puude arv kasvab
2013. aasta mais toimus a uus uuring Pediaatriliste akadeemiliste seltside (PAS) aastakoosolekul esitatud ettekanded näitasid, et tänapäeval on rohkem lapsi puudega kui kümme aastat tagasi.
Kuna rohkem vanemaid otsib ressursse, vastuseid või lihtsalt emotsionaalset tuge, muudab sotsiaalmeedia meie maailma palju väiksemaks - nii heas kui halvas.
Serrina räägib haruldastest sidemetest, mida ta on loonud teiste vanematega, kellel on autistlikke tüdrukuid, harvem statistika. „Filipiinidelt pärit emal on kaks tütart ja me oleme saanud üksteisele tohutult toeks olla. Kus mujal oleksin saanud kohtuda kellegagi, kes läbib sama võitluse? ”
Kas tüüpiline teismeline sooviks, et tema ema otsiks Facebookist promo kuupäeva? Pole tõenäoline. Aga see oli teisiti. Rachel ei ole tüüpiline teismeline ja Serrina ütleb, et on kriitikaks valmis, teades, et "mõned inimesed võivad seda pidada ebameeldivaks".
Ta ütleb, et mitte keegi pole tema taktikat ega motiive kahtluse alla seadnud.
"Ma arvan, et kui te pole kõndinud miili vanema kingades, kellel on erivajadustega laps, siis te seda ei tee teadke, kuidas kõige väiksemad asjad, mida nad saavad nautida, tähendavad teile kui lapsevanemale maailma, ”selgitab ta. "Mõelge hetkeks, kui piiratud [Racheli] maailm on igapäevaselt." Serrina tunnistab, et pingutused olid tema jaoks ilmselt sama suured nagu Racheli puhul, märkides: „Ma ei näe kunagi, kuidas ta kõnnib vahekäiku, et abielluda, kuid see oli natuke nagu seda. "
Facebook viib "ülestunnistusteni"
Karen Wesleyl on kolm poissi, vanuses 14, 17 ja 25 aastat. "Minu 14-aastane on hästi toimiv Aspergeri [sündroom], millel on kena annus ärevust," ütleb ta ja "minu 17-aastane on PDD-NOS (levinud arenguhäire, mida pole teisiti täpsustatud). Samuti on tal probleeme meeleolu, depressiooni ja ADHD (Hüperaktiivsus tähelepanu puudulikkusega)."
Karen alustas Facebooki kasutamist 2009. aastal ja ütleb, et mitmed autismile keskendunud lehed aitasid teda märkimisväärselt, sealhulgas Ühe ema päevik, kirjutas Jess Wilson. "Päeviku leht ühendas mind Tanya Savko ajaveeb "Teen Autism" mis oli minu jaoks äärmiselt põnev, sest Tanya poeg on lähedal minu keskmisele pojale, kellel oli hiljuti diagnoositud ka autism. ”
Lõppkokkuvõttes viisid Kareni positiivsed kogemused Facebookis tema enda ajaveebi, Aspergeri ema ülestunnistused, 2009. aastal.
“Pihtimused” algas viisina teadvustamiseks ja õhutamiseks. "Mulle tundus tõesti, et mu perel ja sõpradel polnud aimugi, mida meie pere igapäevaselt läbi elas," ütleb Karen. "Tahtsin teisi harida, et [nad] ei mõistaks autismi teadmatusest."
Tagasi Facebooki juurde
2011. aastal ühendas Karen oma ajaveebi tema enda leht Facebookis, millel on nüüd ligi 3500 meeldimist. "Suurem osa lehest on seotud huumoriga," ütleb ta. “Naerame koos, et mitte nutma jääda. Ja vahel me lihtsalt nutame koos. ”
Kui abipalvete maht oli üle jõu käiv, hakkas Karen kasutama Facebooki salajase lehe funktsiooni, et võimaldada vanematel privaatselt õhku lasta ja küsimusi esitada.
Kareni võrguühendused on muutunud nii isiklikuks, ta on kohtunud autistlikul spektril kaasblogijate ja lapsega vanematega ka isiklikult.
"Minu autistlikul papa-blogija-sõbral on poeg, kes on 6-aastane, spektris. Ta suutis mu pojaga kohtuda kes on nüüd 17 ja spektris. See oli mõlema poisi jaoks uskumatu kogemus. Nad võtsid ühendust ja minu uue sõbra 6-aastane poeg suutis näha minu poega tõelise elava eakaaslase eeskujuna. ”
Nõuanded vanematele, kellel on uus diagnoos
Kareni nõuanded äsja diagnoositud autistliku lapsega vanematele on lihtsad: „[Osalege] sotsiaalsetes võrgustikes Facebookis, Twitteris ja leidke ajaveebe, mille on kirjutanud teie teekonda jagavad vanemad. Leitud teabe hulk on hindamatu. ”
Pinterest: "Parem kui Google"
Toe otsimine veebist ei pea olema pidev dialoog. Suzanne Perryman blogid ja on aktiivne Pinterest.
Suzanne ütleb, et tema 11-aastasel tütrel on mitokondriaalne häire, mis hõlmab generaliseerunud epilepsiat, väikeaju hüpoplaasiat, neeru tubulaarset atsidoosi ja teismeliste eelset närvilisust.
"Sotsiaalmeedia ühendab erivajadustega kogukonda tervikuna," selgitab ta, "võimaldades peredel üksteist toetada, jääda teadusega kursis, ühendage end sotsiaalselt ja jälgige olulisi uudiseid, mis on seotud puuetega inimeste propageerimise, võimete ja võimalustega. ”
Suzanne kasutab Pinterest koguda tooteid, propageerimisteavet ja lemmikblogisid.
„Kõige olulisem viis, kuidas Pinterest mõjutab minu kui erivajadustega lapse ema elu, on Pinteresti kasutamine võimsa uurimisvahendina. Parem kui Google, on Pinterest endiselt peamiselt huvipakkuvate ajaveebipostituste ja platvormide kogumik, ”ütleb Suzanne. "Mind huvitab kõige rohkem see, mida" tõelised "inimesed ütlevad mulle huvipakkuvate teemadega, võrreldes sellega, mida veebisaidid võivad pakkuda."
Suzanne täidab oma tütre loomingulise soovi sageli, kombineerides projektiideid teiste tahvlite või projekti näpunäidete muudatustega.
"Olen mõnikord võtnud lihtsaid väikelapse kunstitehnikaid ja ühendanud need seejärel, et luua huvitavamaid kunstiprojekte, mis vastavad [minu tütre] vanuseastmele."
Suzanne kasutab Pinterestit ka oma tütre ja teiste laste toodete uurimiseks. „Kõik basseinimänguasjadest, adaptiivsetest mänguasjadest ja tööriistadest, erivajadustega rakendustest ja muust. Pinteresti tihvtid, mis sisaldavad tooteid, on enamasti reaalsed kogemused toodete, arvustuste ja toodete kasutamise kohta, ”selgitab ta.
Kas sotsiaalmeedia poole pöördumine on moehullus või võimsate häälte, ideede ja kogemuste võimendamine? Suzanne sõnastab selle lihtsalt: „[Sotsiaalmeedia] võib anda jõudu propageerivale häälele, emale, kes on kurb otsides tuge ja viisi, kuidas jääda sotsiaalsesse kontakti, mis muudab meid õnnelikumaks ja tugevamaks inimesed."
Veel erivajadustest
Kui pered ebaõnnestuvad erivajadustega laste vanematega
Erivajadustega lapse tuleviku kavandamise eelised ja puudused
Lisaks autismiteadlikkusele: selgitage oma lapsele autismi
