Pediasure, Nutrivene, Juice Plus, rohelise tee ekstrakt... tootjad ja vanemad toovad dramaatilisi erinevusi, kui neid alternatiivseid ravimeetodeid kasutatakse lastel, kellel on Downi sündroom.
Meditsiinieksperdid ja vanemad jagavad näpunäiteid potentsiaali vs. propaganda.
Downi sündroomiga laste vanemad on küps publik turundustegevusteks ja loomulikult teeksime oma laste heaks kõik, kui arvasime, et see aitab. Minu 3-aastasel pojal Charliel on Downi sündroom ja ma olen juba mitu aastat varitsenud erinevate Downi all sündroomikogukonnad võrgus ja proovisid rohida vanemate veenvate pistikute kaudu mitmesuguste täienduste jaoks ravi.
Praeguseks oleme võtnud konservatiivse lähenemisviisi, kuna "Flintstones Gummies" ja "konservatiivne" kuuluvad samasse lausesse. Oleme teinud koostööd kõne-, kehaliste ja tegevusterapeutidega, kuid pole kunagi seadnud oma sammud homöopaatiliste või täiendavate ravimeetodite poole.
Nõuanded huvirühmadelt
Riiklikud Downi sündroomi toetavad organisatsioonid ja meditsiinieksperdid on lobisemise suhtes püsiva vaatenurga säilitanud. Ärge tuginege anekdootlikele tulemustele ja otsige kliinilistest uuringutest empiirilisi tõendeid.
Riikliku Downi sündroomi ühingu veebisait pakub näpunäiteid alternatiivsete ravimeetodite plusside ja miinuste kaalumiseks.
Näpunäiteid vanematele
Dr Brian Skotko on filmi kaasdirektor Downi sündroomi programm Massachusettsi üldhaiglas ning on pühendanud oma tööelu Downi sündroomiga inimeste uurimisele, nende eest hoolitsemisele ja propageerimisele. Tema isiklik motivatsioon? Tema õde Kristin, kellel on Downi sündroom.
SheKnows küsis, kuidas Mass General'i Downi sündroomi programm läheneb alternatiivsete ravimeetodite teemale või reageerib sellele. Dr Skotko jagas järgmisi näpunäiteid.
„Kõikide alternatiivsete ravimite ja ravimeetodite puhul julgustan vanemaid hoolikalt mõtlema vastustele järgmistele küsimustele:
- Kas on piisavalt tõendeid ravi tõhususe kohta? Kuldstandardiuuring oleks „topeltpime platseebokontrollitud uuring”. Usun, et Downi sündroomiga inimesed väärivad kvaliteetsetest uuringutest kasu nagu ka ülejäänud elanikkonnast.
- Kas on mingeid teadaolevaid kõrvaltoimeid? Mõnikord on oluline küsida, kas ravi on piisavalt kaua testitud, et hinnata, kus pikaajalised kõrvaltoimed võivad olla teada.
- Millised on kulud? Kulud võivad olla aja ja/või raha kujul ning vanemad peavad tasakaalustama, kui palju aega nad investeerivad tõestamata ravivõimalustesse, võrreldes teiste võimaluste või kogemustega. ”
Tee oma kodutöid
"Mõnikord pakuvad Downi sündroomi spetsialistid nõuandeid mõne alternatiivse ravi vastu," ütleb dr Skotko. Üks näide käsitleb Ginkgo, Prozaci ja Focalini kasutamist Downi sündroomi „ravina”.
Kutsub üles olema ettevaatlik ja uurima
Dr Michael M. Harpold on Downi sündroomi uurimise ja ravi sihtasutuse (DSRTF) teadusametnik. Ta juhib tähelepanu sellele, et „teaduslikult [ja] meditsiiniliselt vastuvõetavad tõenduspõhised metoodikad on hädavajalikud” tõhusa ravi määramisel. "See on DSRTFi uurimisstrateegia ja -programmi aluspõhimõte," ütles dr Harpold ja lisas, et see on nii võimatu määrata ravi potentsiaalset tõhusust ilma „kvaliteetsete, tõenduspõhiste kliiniliste uuringuteta [või] õpinguid. ”
“Downi sündroomiga inimesed väärivad samu kõrgeima kvaliteediga tõenditel põhinevaid uuringuid ja kliinilisi uuringuid [ja] uuringuid, mis on ette nähtud teiste häiretega inimestele. Seda peaksid kõik [Downi sündroomi] kogukonnas nõudma võimaliku ravi, sealhulgas selliste võimalike alternatiivsete ravimeetodite osas. ”
Downi sündroom "alarahastatud"
Dr Skotko kutsub üles toetama ka rohkem uurimistööd. "Teabeotsimisel võivad vanemad olla pettunud, et Downi sündroomi kohta pole piisavalt uuringuid. Downi sündroom on alarahastatud geneetiline seisund, eriti võrreldes teiste harvem esinevate haigustega. Motiveeritud vanemad saavad midagi muuta, osaledes DSRTF -i ja RDS -i kehtestatud tasudes (Uurige Downi sündroomi).”
Ühe ema lähenemine
Melissa Kline Skavlem blogib aadressil Yo Mamma Mamma ja on ema Downi sündroomiga tütrele. Skavlem pühendas a 2010 postitus luua nimekiri Downi sündroomiga lastele pakutud alternatiivsetest ravimeetoditest.
"Olen vaadanud kõike loendis olevat ja teinud [oma tütre] nimel enamikul juhtudel otsuseid mitte ühtegi neist teha, enamasti seetõttu, et ma ei saa leidke piisavalt tõestuspõhiseid uuringuid, mida nad töötavad (ja mõne nimekirjaga olen juba viis aastat kuulnud, et tõenduspõhised uuringud on tulemas "Varsti.")
Ta vaatas selle idee uuesti läbi samal aastal, koostades an kaheksaastmeline protokoll ta kasutab enne alternatiivsete ravimeetodite kasutamist.
Pesunimekirja lähenemine?
Teised vanemad võtavad selgelt erinevaid lähenemisviise. Näiteks ajaveeb Andi aadressil Downi sündroom: igapäevane juhend. Tal on 3-aastane Downi sündroomiga poeg, kelle täiendavate ravimeetodite loetelu konkureerib pesu nimekirjaga 12 -liikmelisele perele.
Dr Skotko jagab seda meeldetuletust. "Vanemad peavad tasakaalustama, kui palju aega nad investeerivad tõestamata ravimeetoditesse, võrreldes teiste võimaluste või kogemustega.
"Vanemad peaksid endalt küsima:" Kas ma kulutan piisavalt aega lihtsalt emaks ja isaks olemiseks või olen keskendunud kindlale teraapiale, kus võiksin ohverdada kvaliteetset pereaega? "
"Sageli ei ole ühte õiget vastust, kuid soovitan vanematel küsida oma lapse lastearstilt või Downi sündroomi spetsialistilt."
Lugege lisateavet Downi sündroomiga lapse kasvatamise kohta
Seos Alzheimeri tõve ja Downi sündroomi vahel
Lahutus: kas Downi sündroomi eelis on olemas?
Mul on Downi sündroom ja ma ajan oma äri
