Lisa Ridgley, 36-aastane laenuprotsessor Frederickis, Marylandis, kohtleb oma kahte tütart, 8 1/2-aastast Emmat ja 6-aastast Tatumit. Tatumil on Williamsi sündroom (WS), geneetiline sünnidefekt, mida iseloomustavad meditsiinilised probleemid, sealhulgas südame -veresoonkonna haigused, arenguhäired ja õpiraskused. Ligikaudu 30 000 inimesel USA -s on WS. See võib mõjutada kedagi. WS -iga lapsed on tavaliselt sotsiaalsed, sõbralikud ja armastavad, mis kehtib eriti Tatumi kohta.
Kuidas mu 6-aastane positiivset energiat levitab
Lisa Ridgley, 36-aastane laenuprotsessor Frederickis, Marylandis, kohtleb oma kahte tütart, 8 1/2-aastast Emmat ja 6-aastast Tatumit. Tatumil on Williamsi sündroom (WS), geneetiline sünnidefekt, mida iseloomustavad meditsiinilised probleemid, sealhulgas südame -veresoonkonna haigused, arenguhäired ja õpiraskused. Ligikaudu 30 000 inimesel USA -s on WS. See võib mõjutada kedagi. WS -iga lapsed on tavaliselt sotsiaalsed, sõbralikud ja armastavad, mis kehtib eriti Tatumi kohta.
Lisa Ridgley
nagu Julie Weingarden Dubinile öeldi
Kui mu teine tütar Tatum oli 4 päeva vana, tehti talle südameoperatsioon, et parandada arstide arvates aordi ahenemist, kuid leidis, et kogu tema laskuv aort on ebanormaalselt väike. Südameprobleem viis arstid geneetilisele testimisele ja kuue nädala pärast diagnoositi Tatum Williamsi sündroom.
Tatumi aort ei ole lapsest saati kasvanud. Tal on alati olnud kõrge vererõhk. Kui ta mängib õues ja väsib, jääb ta lihtsalt kõnniteele pikali. See on tema viis vererõhu reguleerimiseks. Ta ei pinguta ennast füüsiliselt. Tema kardioloog ei ütle meile, et peaksime tema tegevust piirama, sest te ei saa hõivatud pisikesega hakkama. Me ei kohtle teda teisiti kui oma vanemat tütart Emmat.
Päikesepaisteline tüdruk
Tatum käib tavalises lasteaiatunnis täiskohaga abiga. Lapsed armastavad teda. Ta on klassist eemaldatud tegevusteraapia, füsioteraapia, erihariduse ja kõne jaoks. Tatum kordab lasteaeda järgmisel aastal uuesti.
Tatum armastab laulda, batuudil hüpata, ujuda, liivakastis mängida, pargis käia ja telekast Miki -hiirt ja Dorat vaadata. Viimase kuue kuu jooksul hakkas ta rääkima kahe sõnaga lühikeste lausetega, näiteks: „Teravili, palun” või „Uju, palun. " Tatumi arutlusoskus on tema verbaalsetest oskustest kõrgemal - ta mõistab palju rohkem kui suudab suhelda.
Minu väike tüdruk on rõõmus, positiivne, armastav, hooliv ja hästi kohanenud. Ta on väga sotsiaalne ja kõik jumaldavad teda. Ta kallistab sind, kui oled kurb, ja püüab kedagi kaasata. Ta ei muretse, et tal midagi viga on, sest ma ei usu, et ta teab, et temaga on midagi valesti - ma ei ütleks talle kunagi, et midagi on valesti.
Mul on Tatumiga suurepärased suhted ja ta on minu väike vari, kuid mõnikord on see raske, sest ma ei saa kunagi pausi. Ma ajan Tatumit ringi nagu ta oleks väikelaps. Lisaks pole ta potil käinud. Kuid tema käitumine on nii armas, et teeb selle tasa.
Tatumi tundmine tähendab teda armastada. Ta on meie väike päikesekiir ja puudutab nii paljusid elusid. Kui olete kurb või halvas tujus, rõõmustab ta teid ja kallistab ja naeratab.
Tulevikku silmitsi seistes
Tatumi suurimad väljakutsed peale arenguhäirete on seotud tema südamega. Mingil hetkel oma elus ei ole Tatumi aort tema keha toetamiseks piisavalt suur. Arstid leiavad, et kuna ta töötab hästi, pole praegu põhjust operatsiooniks.
Ma muretsen, kui Tatum vajab oma südame parandamist, et arstid ei saa seda teha. Kardan ka, et lapsed on tema kasvades õelad. Kuid ma ei saa peatuda negatiivsusel ega kohtleda teda nagu väikest habrast asja, sest see tekitab Tatumile ärevust. Ma ei saa veeta iga päeva kivistunult tema vererõhu taseme pärast.
Me hindame iga päeva, mis meil Tatumiga on - ta toob meie ellu nii palju rõõmu.
Ema tarkus
Keegi on alati halvem kui sina. Mine vooluga kaasa, ole positiivne ja võta head koos halvaga. Keskendudes heale - see on ainus viis, kuidas hakkama saada.
Lisateave erivajadustega laste ja tervise kohta
Vastates küsimustele oma erivajadustega lapse kohta
6 viisi, kuidas oma erivajadustega last toetada
Ameerika parimad lastehaiglad
