Õiglus. Haridus. Koolitus. Teadlikkus.
Robert Ethan Saylori surma järel, riiklik ja kohalik Downi sündroom organisatsioonid nõuavad teadlikkust ja tegevus. Kuid milline rallihüük õnnestub - ja mis peegeldab seda, mida Downi sündroomiga inimeste pered oma riiklikelt organisatsioonidelt soovivad?
"Ethan" Sayloril oli Downi sündroom ja ta suri pärast seda, kui kolm vaba tööülesannetega Fredericki maakonda Marylandis, šerifi asetäitjad pidurdasid. Kuigi koroner pidas Saylori surma mõrvaks, keeldus suur žürii asetäitjaid süüdistamast.
F.R.I.E.N.D.S., või Downi sündroomi perekonnaressursside, teabe ja hariduse võrgustik algatas sel nädalal kohtumise USA justiitsministeeriumi kogukondlike suhete teenused kontor, riiklikud Downi sündroomi organisatsioonid ja kohalikud esindajad, sealhulgas Ethani ema Patti Saylor.
Pärast kohtumist, Riiklik Downi sündroomi selts (NDSS) ja Rahvuslik Downi sündroomi kongress (NDSC) andis välja teravalt erinevaid pressiteateid ja sõnumeid.
NDSS teatas ta osaleks koostöös jõupingutustes, et töötada välja koolitusprogramm, mis oleks kättesaadav esmaabile kogu riigis.
NDSC keskendus Saylori kodanikuõigustele ja kutsus üles tema surma sõltumatult uurima.
Justiitsministeeriumi kogukonnasuhtlusteenistuse pressiesindaja Lou Ruffino nimetas kohtumist "enamasti kuulamissessiooniks", lisades, et amet jätkab olukorra jälgimist.
"Praegu ei ole konkreetseid meetmeid," ütles Ruffino. "Meie jaoks on natuke vara. Püüame olukorda hinnata ja näha, kui suur on kogukonna pinge. "
NDSC kutsub üles tegutsema
"Me ei saa aru rida halbu otsuseid, mis tehti Ethani surmani," märkis NDSC tegevdirektor David Tolleson. „Kui kasutaksite tema kirjeldamiseks mõnda muud omadussõna, näiteks rassi, religiooni, sugu või seksuaalset sättumust, oleksid tänavad täis inimesi, kes otsivad õiglust. Näib, et teatri üksikisikud käitusid nii, nagu oleks tegemist eriolukorraga või Ethaniga kujutas endast otsest ohtu, kuigi tegelikult oli selle hindamiseks vaja rohkem aega ja aega olukord. ”
NDSS kutsub koolitama esmaabi andjaid
NDSSi pressiteates pärast kohtumist justiitsministeeriumiga kirjeldati kohtumist kui „arutelu, mis keskendub siseriikliku õiguse vajadusele” jõustamis- ja esmareageerijate koolitusjuhised Downi sündroomiga isikute kohta, et vältida sellist laadi tragöödia kordumist... .
„On ülioluline, et need spetsialistid mõistaksid Downi sündroomi olemust geneetiline seisund, meditsiinilised ja käitumuslikud näpunäited, mida nad võivad otsida, ning ohutud viisid konfliktide vältimiseks ja kahju.
„Selle koostööpõhimõtte lõppeesmärk on luua koolitusprogramm, mis on kergesti ligipääsetav ja piisavalt paindlik et kõik õiguskaitseorganid ja esmareageerijad kogu riigis saavad osaleda, ”ütles NDSS president Jon Colman organisatsiooni ajakirjanduses vabastada.
Vanemad reageerivad: "See on inimõiguste küsimus"
Downi sündroomiga inimeste vanemad reageerisid pettumusele ja vihale, et riiklik organisatsioon oli keskendunud haridusele ja koolitusele, selle asemel, et suruda Saylori haigusseisundit põhjustavate asjaolude sõltumatut uurimist surma.
"Tuhanded inimesed on näidanud üles oma toetust ja õiglust Ethanile, et see ei korduks kunagi," ütles blogija Sandra.DS.Mama, ”Facebooki lehe T21 Brigade liige ja Downi sündroomiga lapse ema, viidates Change.org petitsioonid nõudes Saylori surma sõltumatut uurimist.
"Me lootsime, et NDSS oleks avalikult liitunud NDSC -ga selles sõltumatu uurimise tõukes ja oleme pettunud, et nad otsustasid meie nördimust ja kurbust mitte kuulata," ütleb ta. „Ootame, et mõlemad meie suuremad riiklikud organisatsioonid esindaksid nende inimeste tahet, kelle heaks nad töötavad, ning teeksid Ethani ja kõigi Downi sündroomiga inimeste nimel õiget asja. Meie jaoks tähendab see politsei väljaõppe palumist ja sõltumatu uurimine. ”
"Ma olen kerjanud, palunud ja karjunud, et inimesed saaksid aru, et see on inimõiguste küsimus, mitte Downi sündroomi probleem," kirjutas teine lapsevanem Amy Dietrich Hernandez.
Loo positiivne muutus
NDSS -i propageerimise ja sidusettevõtete suhete asepresident Sara Weir ütles SheKnowsile: „Me tuleme selle juurde, kuidas me ei lase sellel enam korduda ja mida riikliku organisatsioonina saame teha, et luua positiivset muuta? "
Weir ütles, et NDSS ei ole juriidilise propageerimise organisatsioon ja sellisena: "Meil pole lihtsalt selle konkreetse juhtumiga seotud fakte," ütles ta. "Oleme väga keskendunud sellele, kuidas vältida selle tragöödia kordumist."
Peal NDSSi Facebooki leht, Melissa Stoltz, Downi sündroomiga lapse ema, kirjutas: „Mul on väga kurb kuulda, et NDSS ei näe vajadust sõltumatu uurimise järele. Sa oled meie rahvuslik hääl. See ei ole vaikuse aeg. ”
Koolitusprogrammi loomise jõupingutused hõlmavad dr George T. Capone, kliiniku direktor Kennedy Kriegeri instituut Marylandis, Baltimore'is. Kennedy Kriegeri Instituudi missioon on parandada laste arenguga inimeste elu puudeid ja häireid “patsientide hooldamise, erihariduse, teadusuuringute ja erialase töö kaudu koolitus. ”
NDSC tegevdirektor David Tolleson ütles SheKnowsile: „Oleme pühendunud koolitusprogrammi väljatöötamisele ja töötame koos teiste rühmadega, et seda läbi vaadata.
"Siiski usume, et igal koolitusprogrammil on paremad eduvõimalused, kui meil on kõik selge, mis Frederickis [maakonnas] tegelikult juhtus."
Rohujuuretasand kutsub tegutsema
Kuigi organisatsioonid kavatsevad end kokku võtta, et arutada, kuidas koolitusprogrammi välja töötada ja rakendada, Tolleson avaldas rohujuuretasandilt üleskutse tegutseda - tutvuge oma kohalike esmareageerijatega, sealhulgas tuletõrjega, politseiga ja EMTd.
"Selle juhtumi põhjal on selge, et asjaga seotud ohvitserid olid võõrad (ja võib -olla ebamugavad) Downi sündroomiga inimestele," ütles Tolleson. “Jah, koolitust on kindlasti vaja. Kuid kuidas võis nende reaktsioon erineda, kui nad tegelikult tundsid kedagi (või mitut) Downi sündroomiga inimest? "
Lugege lisateavet Downi sündroomi propageerimise kohta
Downi sündroom: kas teadlikkus on liialdatud ja tegevus hilinenud?
Buddy Walk Washingtonis: Downi sündroomiga inimeste pooldamine
Mittetulunduslik film lülitab Downi sündroomiga teismelistele kaamera sisse
