Capitol Hilli inimesed lobitavad iga päev põhjusi, ettevõtteid ja kampaaniaid. Mõnikord paistab üks rühm silma, sest nende kirg pärineb südamest - ja nende elukogemus.
Juulis 2012, Riiklik Downi sündroomi selts (NDSS) käivitas võrgu Downi sündroom suursaadikud - vabatahtlikud pooldajad, kes on sidemed riikliku Downi sündroomi ühingu ja nende kongressi delegatsioonide vahel.
Läbiv eesmärk NDSS Ds-suursaadiku programm on teha koostööd Kongressi liikmetega, et pidevalt tõsta teadlikkust, harida ja toetada avaliku poliitika lahendusi, mis toovad Downi sündroomi kogukonnale kasu föderaalsel tasandil.
"Kui me surume läbi teatud õigusakti, on need suursaadikud inimesed, kes võivad saada seadusandja seaduseelnõule alla kirjutama," selgitab Jon Colman, NDSSi president. "See on ühtne ja professionaalne rühm inimesi, kes on meie eesmärkide edendamiseks olemas."
Laiem isiklik eesmärk on suursaadikutel „olla sügavamad suhted Kongressiga esindajad, kes võtavad vastu olulisi otsuseid, ”lisab Advocacy & Affiliate Relations asepresident Sara Weir NDSS jaoks. [Nende suhete arendamine tähendab kongressi liikmetel] nägu probleemiga, millest nad kirglikult hoolivad. ”
NDSS -i eesmärk on võrgu laiendamine
Weir kirjeldab võrku struktureeritud ja sihitud.
"Downi sündroomiga inimestel on kiire elu, olenemata sellest, kas nad koguvad raha kohalikult [või riiklikul tasandil]," selgitab Weir. "See on midagi väga kohandatud Downi sündroomi kogukonnale ja [see] võimaldab meie inimestel omada sisukat ja struktureeritud kogemust."
Kuna igas osariigis on vähemalt üks suursaadik ja täna on üle 120 suursaadiku, on NDSS seadnud eesmärgiks jõuda 2014. aastaks 535 suursaadikuni. "Nad on meie hääl kohapeal," ütleb Colman, mõistes, et nende eesmärk tähendab, et iga senaatori ja esindaja jaoks on üks suursaadik.
Mis on kaasatud?
Vabatahtlike programm korraldab ärikohtumisi igal teisel kuul ja vabatahtlikelt oodatakse iga kuu üks kuni kaks tundi aega.
„Väljas” kuudel, kui ärikohtumisi ei toimu (mis võib toimuda konverentskõne või veebiseminari teel), viivad suursaadikud läbi erinevaid ülesandeid, alustades kohapeal avaldatud toimetajale kirja saatmist ja lõpetades võimaliku praktikaga, miks teatud õigusaktid nii on oluline.
Weiri hinnangul esindab umbes 20–25 protsenti suursaadikute meeskonnast „enesekaitsjaid” Downi sündroomiga inimene, kes rõhutab nende kirge kõigi Downiga inimeste nimel propageerida sündroom.
Sõnumite ja materjalide järjepidevuse ja struktureerituse tagamiseks pakub NDSS malle ja annab igale suursaadikule tööriistad, mida ta ülesannete täitmiseks vajab.
Kes saab suursaadikuks?
Lühike vastus: igaüks. "[Paljud] on vanemate pooldajad, [meil on] paar vanavanemate pooldajat ja mõned on lihtsalt kogukonna sõbrad, kes tahavad Downi sündroomiga inimeste heaks rohkem ära teha," ütleb Colman.
"Kui olete mäe otsas, pole paremat häält selle nimel, mida me töötame, kui Downi sündroomiga inimesed," lisab ta. "Me ei taha kedagi eemale pöörata, sest igaüks, kes soovib Downi sündroomiga inimeste heaks rohkem ära teha, on NDSS -iga väga kooskõlas."
"Me tahame, et üha rohkem inimesi osaleks," lisab Weir. "See on kindlasti programm, mis on käima lükatud ja saanud aluseks sellele, mida NDSS teeb [Washingtonis] D.C. Igaüks saab osaleda propageerimises."
Veel Downi sündroomist
NIH kuulutab välja Downi sündroomiga isikute registri
Mittetulunduslik film lülitab Downi sündroomiga teismelistele kaamera sisse
Ma kujutan ette oma Downi sündroomiga poja tulevikku
