Lapsed, kes kasvavad koos puudega õe -vennaga, võivad kogeda piinlikkustundeid, mis on nii loomulikud kui ka mitte tingimata seotud õe -venna puudega. Aga nendeks hetkedeks, kui emotsioonid on seotud puudega, veteran õed -vennad jaga vanematele nõuandeid, mis aitavad valmistuda.
Mõnikord mõtlen, kas mu tütar Emma tunneb ühel päeval piinlikkust oma venna Charlie pärast, kellel on intellektuaalsed ja arenguhäired. Võib -olla on see võluv viis (minu jaoks!) Charlie tervitab iga võõrast nagu universumi linnapea. Võib -olla põhjustab tema kõndimisvõitlus, hilinenud kõne või madal lihastoonus pidevat droolimist.
Muidugi ei tähenda Downi sündroom (nagu iga puude puhul) seda, et ta peaks oma õde häbistama. Lõppude lõpuks on õed -vennad eksperdid, kes lõpuks üksteist häbistavad.
Aga kuidas ma lapsevanemana valmistun hetkeks, kui on piinlik teeb tulenevad Charlie erinevatest võimetest ja aitavad mu tütrel sellest läbi, tunnistades samas, et nende tunnete omamine on OK?
Väike perspektiiv
"Kõik tavaliselt arenevad õed-vennad kogevad Downi sündroomiga vendade ja õdede puhul piinlikkust," ütleb dr Brian Skotko, Downi sündroomi programm Massachusettsi üldhaiglas ja kaasautor Kinnitage turvavööd: kokkupõrkekursus Downi sündroomi kohta vendadele ja õdedele.
"Kuid sageli pole sellel midagi pistmist tõsiasjaga, et nende õel -vennal on Downi sündroom! Arvan, et vanematel on oluline meeles pidada, et piinlikkus on kõigi õdede -vendade suhete koostisosa. ”
Kui see on puude kohta
"Kuid mõnikord on piinlikkuse allikal kõik seotud Downi sündroomiga," jätkab Skotko. "Ja sellistes tingimustes peavad vanemad - ja õed -vennad - mõistma, et see on korras ja nad pole üksi."
Skotko, Susan P. Levine ja Rick Goldstein küsitles õdesid -vendi üleriigiliseltja küsitluses osalenutest tunnistas 9 protsenti 9–11-aastastest ja 7 protsenti vanematest õdedest-vendadest, et tunnevad end üldiselt piinlikuna Downi sündroomiga venna või õe pärast.
"Enamasti on need piinlikkuse tunded ajutised ja vendadel ja õdedel on sageli probleeme nende hetkede meenutamisega aastaid hiljem," ütleb Skotko.
Skotko oskab suhestuda omast käest. „Mulle esitati kord esitluse ajal väljakutse rääkida piinlikust episoodist omaenda õe Kristiniga, kellel on Downi sündroom. Mul kulus üsna kaua aega, enne kui mäletasin, et tundsin end noore poisina piinlikuna, kui ta palus tal oma hobusesaba korda teha, mis oli avalikus basseinis korduvalt tegemata. Pole minu ülesanne mehena õde soengu teha! Kuid need episoodid tunduvad praegu lihtsalt humoorikad, kui saan tagantjärele vaadata küpsemate silmadega. Need emotsioonide igapäevased kõikumised nooruses asenduvad püsivate mälestustega uhkusest ja lugupidamisest. ”
Skotko ja Levine jagavad nõu õdedele -vendadele Youtube.
Unustamatu venna lapsepõlv
Jonathan Isley on Põhja -Carolina raadioisiku Charlotte'i üks kolmest pojast John “John Boy” Isley. Tema vennal Mattyl on Downi sündroom. Nüüd kasvanud kolmel vennal on lähedased suhted, mida katkestavad meelelahutuslikud mälestused, mis polnud tol ajal nii naljakad.
Kasutades tarkust ja küpsust, mis saab tulla ainult ajaga, nõustus Jonathan jagama mõnda oma armsamat (või kõige unustamatumat) mälestusi oma lapsepõlvest Mattyga - samuti saadud õppetunde - lootuses aidata vanematel teada, mida oodata, ja parimaid viise vastata.
Stsenaarium 1: Matty kodus
"Matty on väga põnevil, kui meil on külastajaid, ja ta tahab alati neid lõbustada ja naerma ajada," selgitab Jonathan. "See hõlmab tavaliselt seda, et ta hüppab või tantsib ringi ja teeb valju, äkilist naeru ja ahhetavat häält. Tal on ka kalduvus tervitada meie maja inimesi, tulles trepist alla ainult aluspesu all (ta võtab isa järele). Olen üsna kindel, et ta on sel viisil tervitanud kõiki tüdrukuid, kelle ma olen kunagi koju toonud. ”
Nõuanne
„Suhelge ainult inimestega, kellel on sel moel huumorimeel. Kui nad ei mõista piisavalt, et hinnata Mattyt tema mugavustsoonis ja hindavad tema isiklikku hostimärki, võin ma neid ka esmalt mitte kutsuda. ”
Stsenaarium 2: Matty avalikult
"Matty läbis meie lapsepõlves faasi, kui ta restoranides halvasti käitus. Ta oleks valju häälega, karjuks, teeks jama ega saaks kunagi paigal istuda. Ta lihtsalt ei saanud kunagi aru vaikuse ja lugupidamise kontseptsioonist, ”selgitab Jonathan.
"Kui me oleksime seal liiga kaua, oleks ta ärritunud ja jookseks minema. Mõnikord oli see parim valik, sest kui me ei laseks tal lahkuda, käituks ta valesti niivõrd, et meie lähedal istuvad inimesed läheksid mu emale vastu ja käsiksid tal oma last kontrollida.
"Lapsena tahtsin alati nende inimeste vastu seista ja selgitada, et Matty lihtsalt ei saanud aru, aga ma kartsin seda teha. Ta ei saanud tõepoolest aru, miks ta pidi olema võõraste ümber vaikne ja heatahtlik. [Keskmine vend] Michaeli ja mina mõistsime seda ning lõpetasime, kui vanemad noomisid. Seevastu Mattyl kulus palju kauem aega, et teada saada, miks me ei võiks avalikult samamoodi käituda nagu kodus. ”
Nõuanne
"Kindlasti õppisin teatud olukordadesse (nt restoranidesse) sisenedes teadlikkust tundma ja teadsin, et on hea võimalus stseeni teha."
Näpunäiteid vanematele:
- Võtke kaasa tegevusi, mis aitavad lapsi hõivata.
- Hoiatusserverid peavad olema eriti tähelepanelikud.
- Aidake oma teistel lastel õppida otsima võimalusi oma üha rahutuma venna või õe lõbustamiseks.
- Majas harjutatud head kombed võivad tähendada olukordi väljaspool kodu.
Stsenaarium 3: valimine 911
"Matty üks legendaarsemaid" halvasti käitumise "etappe oli see, kui ta õppis valima 911. Ta on alati olnud autodest vaimustuses ja ma arvan, et ta arvas, et 911 valimine garanteerib tema isikliku politseiametniku, kes on autoga otse koju toimetatud ja mänguvalmis.
"Matty oli väga selles osas tark. Ta isegi arvas, et politsei helistab tagasi, nii et ta helistab rahvarohkes magamistoas olevast telefonist ja jätab telefoni tagasi, et vältida tagasihelistamist. Seega tuleks ohvitser saata meie asukohta ja mänguaeg oli käes!
"Õnneks said kõik ohvitserid lõpuks aru... [aga] oli väga stressirohke, et see lihtsalt kordus."
Nõuanne
„Mattyle meeldis nii väga näha ohvitsere ja nende autosid, et hakkasin kahtlema, kas ta selle kunagi lõpetab. Kuid nagu enamiku teiste etappide puhul, möödus ka see. Ma arvan, et siin on õppetund jätkata õpetamist ja selgitamist ilma usku kaotamata, sest lõpuks võetakse sõnum vastu ja asi läheb edasi! "
Stsenaarium 4: põgenemine ja üleastumine
„Oleme Mattyt alati põgenemiskunstnikuks nimetanud. Ükskõik kui palju lukke me oma ustele paneksime, leiaks ta siiski võimaluse välja murda ja naabruskonnas ringi liikuda. ”
Nõuanne
„Parim, mida me tegime, oli naabritega tuttavaks saada ja Mattyt kindlasti tutvustada. Kunagi ei tea, millal ta võib nende ühte majja sisse astuda ja nad peavad duši alt välja tulema, hommikumantlisse mähkima ja ta koju tagasi tooma (jah, tõesti). ”
"Kõik, kes Mattyga kohtuvad, armastavad teda absoluutselt ja teeksid kõik, et teda kaitsta," ütleb Jonathan. "Kuid on väga oluline pöörduda oma kogukonna teiste poole, et nad saaksid teid aidata, kui seda vajate!"
Veel Downi sündroomist
Alternatiivsed ravimeetodid Downi sündroomiga lastele
Emme ülestunnistus: ma näen ainult Downi sündroomi
Downi sündroomi diagnoos: otsige tuge, mitte propagandat
