Esimene asi, mida ma teada sain, kui mulle teatati, et mu lapsel on surmav degeneratiivne seisund - ja tal on õnn elada kuni 30. aastani - oli see, et süda ja aju on uskumatult tugevad elundid.
Sain sel hetkel teada, et kui teie keha ületab stressihormoone, kuuldes halvimaid uudiseid, mida vanem võib saada, lööb teie süda endiselt kangekaelselt - isegi kui see puruneb tükkideks. Teie meel keeldub kontrollimast; see jääb paigale, neelab teabe tehnilisel tasemel, kuid ei suuda mõista mõeldamatut fakti: mu laps sureb tõenäoliselt enne mind.
Minu poeg oli täpselt 13 -kuune - ja ma olin oma 30. sünnipäeva pärast nädalakese häbelik -, kui väga vabandav geneetik ütles mulle, et mu lapsel on Duchenne'i lihasdüstroofia. See degeneratiivne seisund mõjutab 1 inimest igast 3500 meessoost sünnist kogu maailmas ja see kandub tavaliselt emalt pojale. Minu puhul ei pakkunud minu enda verd sisaldav Burgundia viaal loogilist allikat; puudus geen, mida oleks võimalik jälgida, vaid veider ebaõnne näide. Kuskil mu lapse eostamise esimestel sekunditel oli midagi valesti läinud.
Veel: Kuidas aidata kellelgi toime tulla lapse kaotamisega
Lihaste kaupa ebaõnnestub tema keha. Ta lõpetab kõndimise, peab kasutama ratastooli. Siis kaotab ta kätes jõu ja vajab lõpuks hingamismasinat. Ravi ja ravi pole.
See oli uudis, mis sundis mind kogu oma elu kompassi lähtestama. Tulin koju ja nutsin kõvemini kui kunagi varem, kui mu poeg istus unustamata mängides. Lähipäevil purunes täielikult õrn mõte tulevikust, mille olin ehitanud oma emaduse ümber. Meie elu, nagu me teadsime, on läbi.
Ja siis juhtus üllatav asi.
See algas lootusteraga, mis oli veel kusagil mu peas peidus. Esialgu väljendus see selles, et arstid eksivad. Siis aga kasvas see millekski muuks. Olles pimedusse vajunud, oli lootus minu ainus valgusallikas. Lootus, sain teada, oleks minu ainus tähtsaim liitlane sellel teekonnal.
Aeg läks. Mu süda peksis edasi. Minu laps kasvas ja hakkas vahe -eesmärke igatsema. Ja ikkagi, mu mõistus ei kontrollinud kunagi. Oli päevi, mil lootus puhus mu purjedesse ja saatis mind optimismiga hüppeliselt uude julgesse tulevikku. Kuid lootus oli ka väikestes annustes, kui olin lagunemas ja pidin päeva seeditavateks hetkedeks murdma. "Minge järgmise viie minuti jooksul läbi," ütles Hope, "ja seejärel läbige järgmised viis, kuni see tund on läbi, kuni see päev on seljataga. Ja siis alustage homme uuesti. ”
Veel:Terapeudid selgitavad, mida “hea vanem” tegelikult tähendab
Mu poja diagnoos õpetas mulle, et vaatamata sellele, mida ma alguses arvasin, polnud meie elu veel lõppenud. Minu lapse tulevik polnud kuhugi kadunud. See kõik oli alles; Ma lihtsalt pidin vaatama teises suunas. Diagnoos õpetas mind takistuste ümber ringides lapsevanemaks saama, mis on tõestamisel kasulikuks osutunud mõlemad minu lapsed.
Muidugi, ta ei kõnniks kunagi Kuul, kuid ta võiks töötada teaduse kallal, et panna sinna järgmine inimene.
Samuti on olnud raskemaid õppetunde, näiteks seda, et kui ma neid kõige rohkem vajasin, kadusid teatud inimesed mu elust. Aja jooksul olen aru saanud, et lahkunud tegid ruumi paremale ja tugevamale tugisüsteemile.
Kuid võib -olla kõige olulisem õppetund, mille mu poja diagnoos mulle õpetas, on see, kui ilus on elu. See võib kõlada kummaliselt, kuid enne kui teadsin, et kuskil taustal tiksub kell, võtsin palju enesestmõistetavaks. Otsisin täitumist kõigist valedest kohtadest, lasin negatiivsetel inimestel oma ellu jääda ja panin omaenda unistused rahalise turvalisuse huvides tagaplaanile.
Alates minu poja diagnoosist ja nüüd, teades eelolevat lahingut, olen ma tsingitud viisil, mis mulle varem polnud mõeldav. Olen leidnud füüsilist ja vaimset jõudu, mida ma pole kunagi varem kasutanud. Puhastasin suhteid kevadel ja äratasin unenäod üles. Ma õpin hetkes tõeliselt elama, sest tulevik ei kuulu meist kellelegi ja mu elu on seetõttu palju parem.
Veel:Ma ei kahetse, et andsin oma poja lapsendamiseks
Olen õppinud, et isegi kõige pimedamatel hetkedel on meie meelel uskumatu võime unistada ja loota. Minu esmane kurbus selle üle, kui masendavalt habras elu on, on muutunud omamoodi aukartuseks. Jah, meie lootuste ja soovide kaleidoskoop on habras ja delikaatne ning see puruneb, kui elu selle peale kukub. Kuid just see teebki selle nii peeneks. Peame selle lihtsalt üles võtma ja hoidma seda hõõguvas lootuses, ükskõik kui pisikesena, et näha kaunist võrku, mis on ise ümber korraldatud.
Sest kuigi homne ja järgmine päev ja järgmine ei ole meie oma, on lootus mittelineaarne. Ja lootus on prisma, mille kaudu elu võib ikka imeline välja näha.
