Ah, suvi. Laiskad päevad, lõkke ääres veedetud pehmed ööd ja puhkus veedeti merelt särava mereni. Tegin nalja! Kui sa oled autism ema, need maagilised suvehetked võivad tunduda pigem õudusunenägudena-või vähemalt nõuavad sama palju planeerimist kui täieõiguslik sõjaline kampaania.
Veel: Loodan, et minu autismiga lapsed teavad minu vanemlikest valikutest
Ärge saage minust valesti aru. Autismi emaks olemises on palju head. Spektris on minu kaks last sama hämmastavad ja ainulaadsed kui kõik teised lapsed ning te ei leia mind nutma nende erinevuste pärast (enamasti). Kuid tõde on see, et autistliku lapse kasvatamine sarnaneb vähe neurotüüpilise lapse kasvatamisega ja see võib meie parimatele liiga teha. Sellepärast on oluline rahvapuhkusega sobitumise asemel käsitleda suvepuhkust realistlikust vaatenurgast.
Tõenäoliselt ei laiska sa oma suve basseini ääres, kuid väikese lisaplaneerimisega saate siiski luua omamoodi maagilisi suvemälestusi.
Laiskad päevad pole midagi
Minu lemmikpuhkus suvepuhkuses on laisad päevad ilma ühegi plaanita maailmas. Ideaalses maailmas ma magaksin, naudiksin aeglast hommikut, kui lapsed mängisid, ja siis asusime kõik spontaansele seiklusele. Reaalsus on see, et minu tütar, nagu enamik autistlikke lapsi, õitseb ülesehituselt ja peab täpselt teadma, mis kogu päeva jooksul juhtub. See tähendab, et meie suvepuhkus tuleb planeerida sama põhjalikult kui tema koolipäev. Ohkama.
Et asjad oleksid hallatavad, kuid siiski lõbusad, jagab üks minu tuttav autistlik ema suve teemanädalatesse, kavandades tegevusi ja üritusi iga teema ümber. Visuaalsed ajakavad on samuti iga päeva vajalik osa, isegi suvepuhkusel (ja eriti siis, kui läheme puhkusele!). Struktureeritud tegevuste pakkumine meie lastele võib vähendada nende stressi ja aidata meil kõigil suvepuhkusest rohkem kasu saada.
Teraapiad ei tee pause
Enamik emasid ootab kooliaasta jama vaheaega. Kui olete autistlik ema, ei lõpe see jama kunagi. Seal on näiliselt lõputu teraapiate voor, alates OT -st kuni ABA -ni ja ükski neist ei peatu suveks.
Kui midagi, siis suvi on ärevam kui kooliaasta, sest me peame sobituma kõigi nende teraapiatega nende mälu arendavate hetkede ümber, mida me kindlasti peame oma lastele andma. Palju õnne, kui leiad jõudu koduaias kämpinguks pärast pikka nädalat, mil laps on teraapiast teraapiasse toimetanud! Hea uudis on see, et meie lapsed on sageli tunduvalt vähem huvitatud uutest seiklustest kui meie ja neil pole midagi selle pärast, kui võtate pärast pikka teraapiapäeva rahulikult.
Pakkimiseks on IKKA koolilõunaid
Tunnistan, et minu vihkamine koolilõuna pakkimise vastu on põhjendamatu. See võtab mul igal hommikul vaid paar minutit ja see pole tõesti NII halb, kuid ma ei saa kõigutada oma liigset vastumeelsust nende jumalagajäetud lõunakarpide vastu. Kooliaasta lõppedes lohutasin end, et vähemalt suvevaheaeg lõpetab kõik need lõunad, mida kokku pakkida, kuid eksisin. Minu tütar osaleb suvises ABA teraapialaagris, mis kestab kella 9.00-15.00. terve suvi ja sa arvasid: ma pean IKKA koolilõuna pakkima. See on rumal asi, kuid see on veel üks viis, kuidas autistlikud emad lihtsalt puhkust ei saa.
Veel: Minu kaksikute sünnipäevade tähistamine on eriti keeruline, sest ühel on autism
Meie lastele vajaliku hoolduse saamine maksab palju
Ma vannun oma tütre teraapiate järgi ja talle meeldib neile minna, kuid need pole odavad. Lisaks ei saa paljud autismiga emad oma lapsi ühtegi vanasse suvelaagrisse saata; nad vajavad oma lastele erivajadustega suvist lastehoidu, et nad saaksid töötada, ja kõik need eriteraapiad ja laagrid on lisatasu eest.
Nii palju kui tahaksime oma lapsed pikaks nädalavahetuseks eksootilistesse sihtkohtadesse või isegi järve äärde viia, raha, mille kulutame erihooldusele ja teraapiatele, ei jäta meil suveks enam midagi kulutada lõbus.
Suvine lõbu pole nii lõbus
Enamik lapsi armastab veeparkides või mänguruumides käia, kuid autistlike laste puhul võivad need kohad põhjustada sensoorset ülekoormust. Kuumus, müra ja rahvahulgad on autismi trifecta ja see võib jätta autistlikud emad rüselema lõputute suvepäevade täitmiseks. On vähe kohti, mis meeldivad lastele, kus suvel ei ole rahvast, nii et autistlikud emad veedavad sageli kodus rohkem aega (kuigi nad tahaksid tõesti väljas olla).
See on veelgi keerulisem, kui meil on ka neuro-tüüpilisi lapsi. Laste vajaduste tasakaalustamine, kes paluvad minna järve või pritsiparki, on alati väljakutse, kui samad kohad, mida nad armastavad, tekitavad meie autistlikes lastes ärevust ja hirmu. Õiget või valet vastust pole, kuid on kerge tunda, et me ei vasta suvel kellegi vajadustele.
Reisile minek on nagu tõesti halb reis hambaarsti juurde
Mulle on alati meeldinud reisida. Kuid minu tütre jaoks tekitab reisile minek äärmiselt ärevust, isegi kui see kestab vaid paar päeva. Ta loodab lohutuseks oma kassile ja meie kodu tundmisele stabiilsuse nimel ning mis tahes aja jooksul neist eemal viibimine häirib teda sügavalt. Olenemata sellest, kui palju me reisi üksikasju enne tähtaega räägime, ei ennustata, kuidas see läheb. Lennukitel ja täiuslikel lendudel on olnud kohutavaid kokkuvarisemisi, kuid meie reisikogemustes on üks püsivus olnud järjepidevuse puudumine.
Aastate jooksul olen õppinud planeerima nii hästi kui võimalik ja lihtsalt sõitma selle lainega, mis juhtub. Minu tütrel võib avalikes kohtades olla kokkuvarisemisi ja inimesed võivad selle pärast tohutult nõmedad olla, kuid ta naudib reisimist, kui on harjunud uue sihtkohaga. Tal on täielik õigus minna Disneylandi või Hawaiile ja ülejäänud maailm võib selle lihtsalt imeda ja aeg -ajalt kokku leppida. Osa autistlikust emast õpib aktsepteerima seda, mida te ei saa muuta, ja loobub sellest põhjustatud süütundest või piinlikkusest.
Meie jaoks pole pausi
Lastega pidev koosviibimine võib jätta autistlikud emad meie köie lõppu. Parkimiskuupäevad nõuavad, et me oleksime valvel, kui meie lapsed äkitselt löövad, võib reisimine vallandada iga hetk ja isegi tagasihoidlik tagaaia grill võib hetkega hapuks minna, kui meie lapsed oma piirid ületavad. Isegi meie aeg lastest eemal veedetakse sageli teraapia ooteruumis istudes, enda eest hoolitsemata. Ükski neist ei tähenda, et me oma lapsi vähem armastame, kuid see lisab seda, mis mõnikord tundub tohutu stressina.
Oluline on leida võimalusi, kuidas hoolitseda enda eest suvel, mitte ainult oma laste eest. Seda on lihtsam öelda kui teha, kui vaheaegu on vähe, kuid kui me ei sea endale tähtsust, ei saa me olla need emad, kelleks meie lapsed meid vajavad - ega naised, kes me tahame olla. Autismiemaks olemine on suur osa meie elust, kuid on oluline, et ka meie lastekasvatus ei saaks kogu meie identiteeti tarbida.
Veel:Ma olen väsinud sellest, et inimesed on järsku toredad, kui saavad teada mu lapse sildi
Eelkõige peavad autistlikud emad meeles pidama, et see on sageli raske tee, kuid me oleme selles koos. Leidke oma tugirühm ja jagage oma kogemusi emadega, kes seda saavad. Ärge unustage lihtsalt veini.
Enne minekut vaadake üle meie slaidiseanss allpool:
See postitus ilmus algselt Blogi.
Jody Allard on a kirjanik ja ema, kes elab Seattle'is. Tema tööd ilmusid veebis Eestkostja, Washington Post, Aeg ja Õudne emme, teiste hulgas.
