Kui teie lapsel on puue, veedate tunde võõraste inimestega, kes näivad tahtvat teie lapse puudustele tähelepanu juhtida. See on korras. Saan aru. Ja loodetavasti aitavad need näpunäited teil sellest üle saada. (Ka kena veinipudel ei saa haiget teha.)
![Beth ja Liza James treenivad](/f/95d3eed5cad50ab118e7376ce384940c.gif)
![Laps koos terapeudiga](/f/2eb549828a7eca72dd1af7167e9b3476.jpeg)
Minu lapsel on Downi sündroom, mis tähendab, et me liitusime oma maakonna varajase sekkumise programmiga mõne päeva jooksul pärast tema sündi. Vau! Õnne meile!
Mitte nii kiiresti.
See tähendas kükitamist teenuste hankimisel - nt füüsiline, kõne- või tegevusteraapia. Nelja kuu vanuselt kiideti ta mänguteraapia päevadeks heaks pärast füüsilise ja logopeedilise ravi tagasilükkamist. Põhjus, miks ta tagasi lükati? Ta ei näidanud veel viivitust.
Ee, oh. Downi sündroomiga sündinud lapsel tekivad viivitused. Periood. Miks nimetatakse programmi “Varajane sekkumine”, kui selle loosung on “Ainult kord, kui näeme viivitust”?
4,2 kuu vanuselt kiideti ta tegevusteraapiasse heaks. Põhjus? Peamiselt seetõttu, et olin endale lubanud, et mind enam ei ületata, ja võib -olla mainisin, et keegi ei lahku kodust enne, kui oleme heaks kiitnud
midagi.Õppige köied selgeks
See oli meie kogemus maakondlike teenustega varase sekkumise kaudu. Charlie esimeseks sünnipäevaks olin lõpuks aru saanud, et me ei vaja maakonna heakskiitu, et anda oma pojale parimad võimalused - me võime „minna eraviisiliseks” ja saada teenuseid kõikjal, kus meile meeldib.
Miks see arusaamine nii kaua aega võttis? Olime algajad, nagu enamik puudega lapse vanemaid. Olime naiivsed ega esitanud kunagi õigeid küsimusi, nii et selle mõistmiseks kulus natuke aega ja meie teeninduskoordinaator oli oodatust väiksem. Sain teada võimalusest pääseda erateraapiate juurde teiste vanemate kaudu - teine põhjus, miks soovitan tungivalt kõigil vanematel oma kohaliku kogukonnaga ühendust võtta. Kogemus on hindamatu ja vanemad veteranid on alati valmis seda jagama.
Sellegipoolest toob eraviisiliseks minek endaga kaasa kohutava hinnangu. Pärast kolm ja pool aastat kestnud hindamisi võõrad, kellel on õigus teenuseid heaks kiita või et määrata, millist teenust Charlie peaks saama, lõpetasin lõpuks vaikides, et ta seda teeks hästi. Miks? Kuna tema puhkepäev võib tähendada, et saame parimaid teenuseid. Kurb aga tõsi.
Kas see kõlab nagu petmine? Vaevalt. Iga etendus on lõpuks Charlie teha. See on nagu aidata oma lapsel juhtimist õppida ja seejärel abitult vaadata, kuidas ta muudab kolmepunktilise pöörde teekatsel 28-punktiliseks väärteoks.
Varaselt sekkumisest üleminek riigikooli
3 -aastaselt kvalifitseerus Charlie meie avaliku koolisüsteemi kaudu eelkooli. Kuna praktiliselt igasuguse puudega lastel võib olla erinevaid võimeid, läbib iga laps tunniajase hindamisprotsessi. Istusime toa ühel küljel laua taga, terapeutide paneeli taga, kes jälgisid tema igat sammu (või mitte sammu). Charlie manööverdas end läbi unistuste mängutoa, juhtides ennast ja demonstreerides oma suurt motoorset, peenmotoorikat ja kõnevõimet. Ma olin vrakk.
Minu abikaasa, kes oli protsessis uus, esitas Charliele vaid korra teada võiks teha. Vaigistasin teda surmapilguga. Ma teadsin, et mu poeg vajab palju abi, ja ma teadsin, et me vajame teda seda ise demonstreerima. Kui saabus meie esimese individuaalse haridusplaani (IEP) kohtumise aeg, tundsime kergendust, kui kuulasime terapeutide tähelepanekuid nii tema võimete kui ka väljakutsete kohta. Ja me oleme igavesti tänulikud maakonna teenuste koordinaatorile (meie jaoks suhteliselt uus), kes pooldas maksimaalset kolmepäevast kooliplaani.
Õpi lahti laskma
Tõde on see, et vanema loomulik instinkt on juurida oma lapse eest ja kaitsta teda surmani. Füüsiline mõju sarnaneb kiiruse ületava auto kaasreisijaga. Teie parem jalg leiab, et igav auk läheb läbi põranda, kui rusikad kokku tõmbuvad ja hambad jätavad keele veriseks.
Aga sa pead õppima lahti laskma ja laskma loodusel oma rada käia. Peate õppima mitte vaidlema hindajaga, kes märgib, et teie laps ei saa veel lusikat korralikult hoida. Sa tahad karjuda: "See on sellepärast, et on teisipäev ja me ei hoia lusikaid teisipäeval!" sel ajal näete hullumeelsena ja teile tuleb paratamatult meelde tuletada, et on neljapäev.
Korrigeerige oma emotsioone
Jõudsin arusaamisele, et ma ei saa midagi teha, et oma lapse tulemuslikkust hindamise ajal parandada. Kui Charlie oli 9 -kuune, nõustusin rumalalt kõne- ja füsioteraapia hindamisega järgmisel päeval pärast seda, kui naasin oma esimeselt tööreisilt oma lapse juurest. Olin juba emotsioonidest õhetav ja kaks tundi kuulasin, kuidas võõrad inimesed mulle räägivad ei saanud teha.
Ma olin närvis. Ma olin emotsionaalne. Tahtsin nad kodust välja lüüa, sõna otseses mõttes, teravate varvastega saabastega. Juhuslikult ei saanud me sel päeval kõne- ega füsioteraapia heakskiitu ning sain olulise õppetunni. Mõnikord jäävad toredad emad puuetega inimeste maailmas viimaseks. Pilt Sally Fields in Armastuse tingimused. Jumala eest sai tema tütar vajaliku valuvaigisti. Jumala eest, mu laps pidi saama vajalikke teenuseid. Vt ülalpool viidet tegevusteraapiale heakskiidu saamise kohta.