Iga kord, kui ettevõte või isik tutvustab uut autism uuring, uus autismi „teraapia” või märgistamata ravimite uued kasutusviisid erivajadustega lapsed tunnevad samasugust ärevust ja põnevust, mida tunneksid võiduka Powerballi pileti potentsiaalselt käes hoidmine.
Võitnud loteriipilet
Iga kord, kui mõtlete isegi loteriipileti ostmisele, näete oma tulevikus suurt väljamakset. Uurite, millised numbrid on statistiliselt kõige rohkem "tabanud", ja mängite neid. Unistate sellest, kui erinev oleks teie elu, kui raha poleks enam probleem. Olete kõik selgeks saanud. Selle nädala loterii on teistsugune. Seekord võidate; tunned seda oma luudes.
Kahjuks pole kiiret lahendust
Loteri loosimise päev on käes ja te ootate põnevusega, et võidunumbrid helistaks liiga ülemeelik, liiga pleegitatud blond liiga väike-halvasti istuv kleit (mis iseloomustab mind, mõtle sellele) ja võrrelge oma piletit libisevate pingpongi pallide numbritega alla vanasõnalaskmise. Siis tabab reaalsus. Te ei võitnud mitte ainult selle nädala loterii, vaid ka üht sobivat numbrit; mitte üks.
Teie õlgadel on kerge raha kaotamise ja pikaajalise rahalise lahenduse tõttu väike õõts, kuid olete sellega harjunud, sest olete seda tantsu sadu kordi mitmel erineval viisil teinud. Lihtne raha on raske; kiiret lahendust pole, olgu see siis loterii või autism.
Lootuses ravile
Kui mu poeg Ethan oli 5 -aastane, kohalik Connecticuti uudised 12 tulime meie koju, et näidata Ethani klaverioskust, harida avalikkust autismi kohta ja kirjeldada üksikasjalikult minu pere raha kogumist. Autism räägib. (Segment pealkirjaga „Kujutage ette” võitis New Yorgi Emmy auhinna parima avaliku/praeguse/kogukonna asja: üks lugu/seeria kohta.)
Intervjuu ajal (2011) oli minu mõtteviis segane emotsioonide kott: vihane, kurb, õnnelik, õnnetu, tänulik, murelik, enesehaletsus. Intervjuu ühel hetkel esitasin ankrule/reporterile/intervjueerijale Kristile oma hüpoteetilise küsimuse Olds: "... ma kuulen teda mängimas seda suurepärast muusikat ja imestan lihtsalt:" Kas tal peab olema autism, et seda saada kingitus? ’’
Video postitati Autism Speaks'i Facebooki saidile ja sai palju vastuseid, millest paljud teotasid mind ravi otsimise sooviga. "Autism ei ole haigus, mida tuleb ravida," kirjutas üks inimene. Teine kirjutas: "Mind kurvastab, et ta ei taha oma last sellisena vastu võtta." Ja siis oli see: "Nad ei peaks püüdma teda ravida, vaid püüdma aidata tal edu saavutada. Ta on eriline ja ainulaadne väike mees ning teda pole vaja ravida. ” Ja need olid mõned "toredamad" vastikud kirjad.
Iga kommentaari lugedes austasin ja püüdsin mõista teisitimõtlejate seisukohti. Tõsi, autism on neuroloogiline häire, mitte haigus; Ma pole kunagi teisiti öelnud. Aga kui teil oleks alaealiste diabeedi, tserebraalparalüüsi, lastevähi, lihasdüstroofia jms laps, kas te ei tahaks aidata leida elujõulist ravi ja ravi, mis hõlbustaks teie lapse elu? Miks püüab aidata autismiravimite leidmine nii palju erinevalt mõne muu haiguse ravimisest? Minu laps on eriline ja ainulaadne ning ma võtan selle tingimusteta omaks. Kuid tema armastamine sellisena, nagu ta on, ei tähenda, et ma lõpetan ja loobun tema arvukatest ravimeetoditest, et aidata tal paremini ühiskonda sulanduda.
WWKSD?
Välk edasi jaanuarini 2013, kui pähe tuli veel üks hüpoteetiline küsimus. "Mida ma teeksin, kui arst helistaks ja ütleks, et võib Ethani ajus teha riskivaba operatsiooni, mis muudaks ta täiesti tüüpiliseks?"
Kõhklemata oleks minu hüpoteetiline vastus: "Oleme viie minuti pärast kohal." Ja siis järgnev hoiatus: Mis siis, kui operatsioon muudaks Ethani täiesti tüüpiliseks, kuid võtaks täielikult ära tema armastuse muusika ja muusikali vastu võime? See küsimus peatas mind jälgedes. WWKSD? (Mida kuningas Saalomon teeks?)
Eelmisel nädalal avaldas uus uuring Lastepsühholoogia ja psühhiaatria ajakiri väidab, et lapsed võivad "autismist välja kasvada" või "täielikult taastuda". Sama tants, sama loterii, erinev päev. Kas Ethan - või mõni laps spektris - saab tõesti autismist välja kasvada? Nagu igaüks, kes on kunagi loteriipileti ostnud, ütleb teile: "Maja võidab alati." Oma kodus ma kindlasti loodan seda.
Veel autismist
Autism: lahku minna on raske
Autism ja eriharidus
Milline väljapääs autismi jaoks?
