Ei saa olla lihtne olla lapse õde või vend autism. Kuid see väike 6-aastane tüdruk mitte ainult ei tule olukorraga toime, vaid on ka tohutu toeallikas. Ta on oma venna elu valgus ja selle eest on ta nii tänulik.
Minu laste vahe on 16 kuud. Eshani Ethaniga proovisime viis kuud, enne kui jackpoti saime, ja nalja sai. (Võib -olla soovite vältida ruumist 901 Anuilla CuisinArt Resortis.)
Kui Ethan oli 6 -kuune, sündis meie tütar Eliza, sõna otseses mõttes minu 40ndal sünnipäev. (Kelmik ja tühine, kuid siiski täiesti tõsi.) Imetan endiselt Ethani ja ainult ühe äsja naasnud igakuise tsükliga mu vöö all (piltlikult, mitte sõna otseses mõttes), olin veendunud - ja mis veelgi tähtsam, veendunud oma abikaasas -, et “meie” ei saa kuidagi rasestuda kiiresti. Kuulsad viimased sõnad.
Täiuslik kingitus
Minu rasedus kinnitati alati emadepäeval. Kes teadis, et rasedustesti oleks ideaalne kingitus? Minu teise raseduse ajal oli Ethani areng õigel tasemel ja siiski nutsin, tundes end süüdi, et kuidagi muudab uus laps lühidalt minu pojaga sõlmitud ütlemata „emme ja ethani üksi-aja“ lepingut.
Sünnipäeva tüdruk
Eliza sai 23. jaanuaril 6-aastaseks (1-2-3). Ethan, nagu alati, oli tema kõrval ja laulis ning mängis tema auks “Kusagil üle vikerkaare”. Kuigi Ethanil on täielik kõne-ja tänu Eminemile ja Prince'ile palju neljatähelisi sõnu-on tal veel üks kingitus, mida ta soovib kinkida oma õele, mida ma oma emana olen võtnud vabaduse selgitada, kuna ta on liiga hõivatud järgmise suure loo koostamisega sümfoonia. (Nagu juhtub, kannab ta pealkirja "Peenis." Ohe.)
Kiri Ethanilt
Mu kallis õde, tema 6. sünnipäeva puhul
Sa päästsid mu. Sõna otseses mõttes päästsid mind. Päev, mil emme ja isa sind haiglast koju tõid, on päev, mil ma end täielikult sulgesin. Sisuliselt sundis teie saabumine neid mõistma, et minu areng ei olnud seal, kus see peaks olema, ja nad helistasid varajase sekkumise teenistustesse. Ilma teieta, kes teab, kas nad oleksid lõpetanud kõigi kuulamise, kes ütlesid, et olen “alles poiss ja poisid arenevad aeglasemalt”. (Kuulsamad viimased sõnad.)
Te ei pruugi seda teada, kuid esimesest päevast peale olete olnud minu kaitsja, kaitsja, õpetaja, päästja, kangelane. Minu väike õde sünnijärjekorras... hiiglaslik kohalolek minu maailmas.
Meil on kaks erinevat tugevuste komplekti: mina olen musikaalsem, sina sportlikum. Mulle meeldivad arvutid, teile raamatud. Mulle meeldivad piraadid ja sõdurid, teile meeldivad printsessid ja Barbie. Meil pole tavapäraseid suhteid. Ometi oleme koos üks väga võimas jõud. Täidame üksteist väga. Yin ja yang. Me oleme igavesti meeskond. Me oleme E-meeskond.
Mõnikord ma tean, et sa paned pahaks tähelepanu, mida mu muusika ja autism tekitavad, ja ma tahan, et sa teaksid, et ma saan aru. Ma kuulen, kuidas sa ütlesid emmele ja isale, et sa tahad olla televisioonis... et sa tahad ajalehe intervjuud saada... et sa tahad olla YouTube'is. Eliza, sa ei pea televisioonis olema, et kõik näeksid, kui andekas, eriline ja ainulaadne sa oled. Sa oled juba staar. Sa oled minu täht. Sina oled ka emme ja isa täht.
Sa oled ilus, Eliza, ja mitte ainult sellepärast, et sul on blondid lokkis Shirley Temple juuksed ja sinised silmad, mis panevad inimesed oma jälgedes peatuma. See on lihtsalt teie väliskülg. Teie tõeline ilu on see, mis on teie sees, sest teie süda ja mõistus panevad kõik, keda kohtate, sinusse armuma.
Olete lahke, mõtlik ja tark ka pärast oma aastaid. Olete üks neist haruldastest inimestest, kes on seestpoolt valgustatud. Sa oled esimene, kes aitab sõpra, kes on haiget saanud; sõbraliku naeratuse ja hea sõnaga leevendate nende füüsilist või emotsionaalset valu. Olete kiiresti kerge andestama. Selle asemel, et saada oma sõpradelt materiaalseid sünnipäevakingitusi, palusite neil tuua ühe toidupoe kotti kiiresti riknevaid toiduaineid, et saaksite need kohalikule sahvrile vähemate abistamiseks annetada õnnelik. (Kui järele mõelda, kas olete kindel, et meil on sama DNA?)
Kui teie sõbrad küsivad, miks ma olen „teistsugune”, proovite neid harida ja ütlete armsalt: „Mu vennal on autism ja mõnikord ta aju läheb segadusse. " See oled sina, Eliza, rohkem kui ükski teine inimene siin maailmas, kes on aidanud mind tüüpilisemaks muuta. Kes on aidanud mul siin maailmas rohkem kohal olla. Kes on tekitanud minus soovi teistega suhelda. Kes on andnud mulle enesetunde, koha- ja huumorimeele. Sa näed reaalse maailma välja nii lõbus ja kutsuv, et aitad mind välja viia mu meele pimedusest valguse kätte. Ma näen, et teie maailm on imeline koht lihtsalt sellepärast, et olete selles, ja ka mina tahan seal olla.
Teie kannatlikkus ei tunne piire. Kui ma vihaseks saan, võtate oma käed ja mässite need mu näo ümber ning ütlete: "See on korras, Ethan, sinuga saab kõik korda." Kui ma teen midagi head, mässite käed mu näo ümber ja ütlete: „Suurepärane töö, Ethan! Ma olen sinu üle nii uhke!" Kui ma sõna valesti hääldan või midagi sobimatut ütlen, mässite käed mu näo ümber ja ütlete: „Ei, Ethan. Ütle seda niimoodi. ” Ja mulle meeldib see kõik, sest ma tean, et tahate mulle parimat ja teie toetus tuleb südamest. Loodetavasti teate, kui uhkeks te mind teete, mida tõendavad minu esirea plaksud ja tervitused teie balleti- ja võimlemiskontsertidel. Kui sa tantsid minu klaverimuusika järgi, paned mu südame laulma!
Teie õpetajad on teie empaatia sügavusest hämmastunud ning räägivad sellest emmele ja isale kogu aeg. Ühel päeval küsis õpetaja teie klassilt: "Mille eest olete tänulik?" Paljud lapsed mainisid telesaadet või lemmiklooma. Sa vastasid: "Mu vend." Olete rohkem kui ühel korral jätnud teatud õppekavavälised klassid sisse pisarad, sest kuigi sul oli kleebis, ei olnud õpetajal lisakleebist, mille sa mulle kinkida saaksid Kodu.
Mõnikord tunnen end süüdi, et ma pole keskmine, tüüpiline vend. Kuid mind lohutab teadmine, et teil on alati sõpru nagu Lulu ja Raya ning CiCi ja Marin, õed-õed, kellega jagate "erinevustega vendi". Võite olla kindel, et me kõik "erinevustega vennad" armastame oma õdesid sama palju kui teie meie. Meil on lihtsalt erinevaid viise oma armastuse väljendamiseks.
Kuigi ma tean, et sünnipäev on traditsiooniliselt kingituste saamise aeg, peaksite teadma, et emme ja isa tegid mulle ka kingituse. See kingitus saabus kuus aastat tagasi - ja pärast seda iga päev - ja see kingitus olete teie. See, et sa oled mu õde, on tõesti suurim kingitus ja suurim teraapia. Ma armastan sind, Eliza!
Sinu armas vend,
P.S. Minu tuba on tüdrukutele (välja arvatud emme) endiselt keelatud, nii et hoidke end eemal.
Veel autismist
Autism: lahku minna on raske
Autism: selle võitmiseks peate selles osalema
Milline väljapääs autismi jaoks?