Kui teie lapsel diagnoositakse epilepsia, võite olla täis hirmu ja kurbust. Epilepsiaeksperdid ja emad jagavad näpunäiteid epilepsia diagnoosiga leppimiseks ja selle kohta, kuidas saate oma lapse ja iseenda eest hoolitseda.
Epilepsia diagnoos võib olla segane - krampide häireid on palju erinevaid vorme. Rääkige kindlasti oma lapse arstiga tema konkreetsest olukorrast ja kaaluge neid näpunäiteid pärast diagnoosi.
Ärge süüdistage ennast
Angus A. Wilfong, MD, Texase lastehaigla tervikliku epilepsiaprogrammi meditsiinidirektor, selgitab: „Teeme konkreetse punkti, et anda emadele teada, et nende lapse epilepsia pole nende süü ja et ei olnud võimalik teada, et see juhtub, ja midagi, mida oleks saanud teha selle vältimiseks seda. "
Lugege neid epilepsia fakte >>
Harida ennast oma lapse epilepsia kohta
Wilfong selgitab: „Pered peavad teadma, kuidas krampidega toime tulla, kui need tekivad, ja vajadusel aborditeraapiat kasutama. Samuti võivad olla vajalikud teatavad ettevaatusabinõud, eriti vee ümbruses ja muidugi, [kui ta peab] kandma jalgrattaga sõites kiivrit, nagu kõigil lastel. Epilepsiaga elamine on väga sarnane enamiku teiste krooniliste haiguste, näiteks astma või diabeediga lapse saamisega. Tervislik eluviis on oluline, sealhulgas õige uni ja treening ning ravimite korrapärane ja õigeaegne kasutamine. ”
Harida ka teisi
Te võite olla mures oma lapse epilepsia diagnoosi jagamise pärast teistega.
Patty Osborne Shafer, R.N., M.N., kogukonnahaldur Epilepsy.com, ütleb: „Täiskasvanuid, kes vastutavad lapse eest, tuleks teavitada. Lapse sõbrad või inimesed, kellega ta koos aega veedab, peaksid samuti teadma. Lastega epilepsiast rääkimine käib aga eri vanuserühmade jaoks erinevalt. Ideaalis tehakse seda viisil, mis aitab sõpradel mõista, mis see on, [ja] näha epilepsiat vaid osana oma sõpra ja mitte midagi, mis teda määratleb, ning aitab sõbral teada, kuidas ta saaks krampide korral aidata esineb. ”
Ärge võtke vastuseks "ei"
Erin Leydeni pojal Emmettil diagnoositi 2 -aastaselt epilepsia vorm, mida nimetatakse Doose'i sündroomiks, ja mõnikord oli tal kuni 200 krampi päevas.
Leyden asutas American Epilepsy Outreach Foundationi (grupp ühines lõpuks Epilepsia sihtasutusega Suur -Chicago), et tõsta teadlikkust ja pakkuda lootust, tuge ja inspiratsiooni epilepsiahaigetel ja nende pered.
Ta julgustab vanemaid "harima ennast ja mitte kunagi elama asuma". Ta lisab: „Üks kramp on üks liiga palju. Mida varem krambid peatada, seda kiiremini treenitakse aju mitte haarama. Kui teil on arst, kes teie arvates ei tea tema asju, küsige teist arvamust, hankige kolmas, hankige neljas! "
Hoolitse enda eest, hoolitsedes oma lapse eest
Jennifer Bourgoyne'i vanimal lapsel tekkis epilepsia 8 -aastaselt. "Ma soovitaksin vanematele nõu anda, kui nad tunnevad oma lapse pärast suurt muret," ütleb ta. „Meie ülesanne vanematena on tagada, et meie laps tunneks end turvaliselt ja et asjad oleksid tõepoolest kontrolli all. Kui tunnete, et tunnete ärevust mängukohtumiste, magamiskooli või kooli pärast, oleks abiks teiste vanemate kuulamine ja nende toimetulek tugirühmades käies. ”
Leyden nõustub - ta leidis ka veebist tuge.
"Yahoo Groups oli meie päästmine," ütleb ta. „Sellest on möödas peaaegu seitse aastat ja ma olen paljude jalutuskäigul käinud peredega endiselt väga head virtuaalsed sõbrad. Oleme üksteise pärast nutnud ja tähistanud üksteise edu. Nad on selle kõige kaudu olnud nagu perekond. Mitu hilisõhtut olin ma arvutis küsinud ja inspireerivaid lugusid lugenud ning siis vastutasuks saanud teisi oma eduga valgustada. ”
Isegi kui te ei tunne, et vajate sel moel professionaalset tuge, rõhutab Osborne Shafer oma partneriga suhete edendamise tähtsust. "Ärge laske epilepsial teie pereelu juhtida," ütleb ta. "See on osa sellest, kuid mitte kogu."
Pidage meeles, et teie lapsel on lootust
Dr Wilfong selgitab: „Tänapäeval on epilepsiaga lastele saadaval palju suurepäraseid ravimeetodeid. Mõned ravimeetodid võivad pakkuda ravi. Isegi lastele, kellel on väga raske kontrollida krampe, kus ajuoperatsioon ei ole võimalik või võimalik ei ole suutnud kõiki krampe kontrollida, tehakse uusi edusamme diagnoosimisel ja ravis iga päev. See on neuroloogias ja neuroteaduses väga põnev aeg ning lapsed saavad kasu meie avastustest, mis viivad nende ja nende perede elukvaliteedi paranemiseni. ”
Bourgoyne'i poeg on üheksa aastat ravimitest loobunud. Ta on ka just lõpetanud kolledži inglise keele kraadiga, nii et püsivaid kahjustusi ei tehtud, et ta ei saaks tõusta kõrgemale ja saavutada kõiki oma hariduslikke eesmärke, selgitab naine.
Pärast paljude arstide külastamist ning erinevate ravimite ja dieetide proovimist tähistas Leydeni poeg hiljuti üheaastast ravimivaba ja kuueaastast krambivaba aastat.
"Lootust on," ütleb ta. "Emmett on elav tõestus."
Lugege lähemalt laste tervise kohta
Elamine epilepsiaga
Kuidas õed -vennad puuetega hakkama saavad
Palavikukrambid: mida peaks teadma iga ema
