Selle kirjaniku seisukoht
Minu järgmine lause võib võõrandada laste vanemaid ja lähedasi Downi sündroom, kuid see on aus ja ma keeldun uskumast, et olen selle kontseptsiooniga üksi.
Mina annaks midagi et mu poja Downi sündroomi diagnoos ära võtta. Kuigi olen selle vastu võtnud, muretsen ja isegi kardan selle tagajärgi iga päev. Kui võimalik, keeraksin Charlie diagnoosi kõrvaldamiseks lüliti. Pange tähele, et ma ütlesin tema diagnoosi, mitte Charlie ise. Just see üks täiendav kromosoom mida ma kujutan ette takistuseks, millega ta iga päev silmitsi seisab.
Mõned vanemad kritiseerisid Täna näidake, et olete kaotanud võimaluse harida inimesi sellest, mis Ds tegelikult on ja mida see tähendab. Paljud vanemad ütlesid, et tulevaste vanemate hirm on "hirm tundmatu ees".
Olen nõus,. Täna show oleks pidanud sisaldama rohkem teavet Downi sündroomi ja selle kohta, kui edukad võivad olla D -ga inimesed. Näitusel oli tohutu võimalus näidata tasakaalustatud tulemust ja selle asemel näisid nad reklaamivat sünnieelset testi.
Kas sa tähistaksid leukeemia diagnoosi?
Siin on asi. Kui saime oma sünnieelse diagnoosi (paljudel samadel põhjustel Täna saatepaar tsiteeritud: Nii et me võiksime olla valmis ja vajadusel spetsialistide poole pöörduda, mida me lõpuks tegimegi), kartsin mind teadmata. Kui Charlie sündis, kadusid paljud neist hirmudest. Ometi jäid mõned pikemaks ja nüüd kardan teadaolevat ja tundmatu.
Tõde on see, et Downi sündroomiga kaasneb paljude terviseseisundite suurenenud risk, sealhulgas suurem leukeemia oht. Palun öelge, milline vanem tervitab lapse leukeemia diagnoosi? Milline vanem kuuleb, et tema lapsel on eluohtlik südamehaigus ja ta hüppab rõõmust?
Füüsilised, kognitiivsed väljakutsed
Enamikul Downi sündroomiga lastel on madal lihastoonus, mis tähendab mõningaid lihtsamaid saavutusi lapsed teevad arenedes Downiga lapse jaoks aega kaks, kolm või isegi neli korda kauem sündroom.
Minu poeg Charlie on 2-1/2-aastane ja tal on raske kõndida. Minu tütar Mary Emma on 14 kuud vana ja peaaegu jookseb (ma ütlen “peaaegu”, sest kui ta jookseb, lõpeb see ebaõnnestunult).
Kui ma ütlen, et kardan Charlie D -diagnoosi tagajärgi, siis pange tähele, et meid ootavad ees väga selged väljakutsed, mis praegu mind põrgu peletavad. Kas mu poeg ütleb kunagi veel sõna peale: "Ei?" Kas ta suudab kunagi öelda: "Ma armastan sind, emme?" Keegi ei oska sellele vastata ja tegelikkus hirmutab mind ja tekitab mu südames sellist valu.
Charlie on endiselt Charlie, 46 või 47 kromosoomiga
Pange nüüd tähele järgmist tõde: ma armastan oma lapsi kogu oma olemusega. Ma teen ja olen teinud kõik endast oleneva, et nad saaksid õitseda, olla ümbritsetud armastusest ega taha kunagi hädavajalikke asju.
Kui kuulen vanemaid ütlemas: "Oh, ma ei muudaks midagi," on mul raske uskuda, et see on tõsi. Kui keegi arvab, et lapse täiendava kromosoomi äravõtmine tähendab selle lapse olemuse, isiksuse, ainulaadse ja veidra tunde äravõtmist kui teil on huumorit ja oskust naeratada kõige karmimatelt täiskasvanutelt, siis tundub, et määratlete oma last selle lisakromosoomi järgi.
Ma tean täie kindlusega, et lisakromosoom või ilma lisakromosoomita on väike poiss minu abikaasa ja mina lõime ikka veel särav, armastav, rõõmsameelne, meeleolukas, dramaatiline, kangekaelne ja hüsteeriliselt naljakas. See on sellepärast, et ma tean, et lapsel on endiselt meie geenid, ja me oleme kõik need asjad.
Downi sündroom ei muuda minu last imeliseks. Downi sündroom esitab minu lapsele väljakutseid. Võib -olla teeb Downi sündroom teda emotsionaalselt tugevamaks ja võib -olla on see muutnud meid emotsionaalselt tugevamaks, kuid see sisemine tugevus on vastuolus tema väliste füüsiliste väljakutsetega. Tal on raske kõndida. Ta ei räägi. Tunnetuslikul kombel mõtlen, et ta mõtleb mulle mõnel päeval, et ta saab aru, mida ma räägin (sest ta on piisavalt helge mõtle välja viis, kuidas hakkama saada, naeratades õigel ajal, nähes tõsine välja ja öeldes isegi "ei" sobival ajal sagedamini kui mitte).
Negatiivne tulemus on positiivne uudis
See on minu seebikarbi olemus selles küsimuses. Ma ei süüdista Matt Lauerit millisekundis, kuna ta viitas negatiivsele sünnieelsele trisoomiatestile kui „heale uudisele”. See on suurepärane uudis ja mul on selle paari üle nii hea meel.
Nende negatiivne tulemus tähendab, et neil kahel vanemal on palju väiksem tõenäosus, et nende jälgimiseks tehakse kord nädalas, kui mitte iga päev ultraheli lapse sünnieelne tervis (meie puhul oli Charlie hüdrops, eluohtlik seisund, mille tagajärjel sündis ta enneaegselt 33-aastaselt nädalat).
See on suurepärane uudis, sest isegi kui nende laps röövib elatist ja kasutab sobimatut grammatikat, saavad tema vanemad anda endast parima, et teda kasvatada ja ei pea ilmtingimata silmitsi seisma terviseprobleemide, arenguhäirete ja, jah, diskrimineerimise, otsuste ja vihkamisega, mida lobistatakse inimestega erivajadustega piisavalt tihti, et mind iga natukese aja tagant magama nutma ajada.
See on suurepärane uudis, sest nüüd on nende laps seksuaalselt väärkoheldud erivajadustega laste statistikast eemaldatud.
See on suurepärane uudis, sest nende abielu võib nüüd vanematega võrreldes silmitsi seista “tavaliste” raskustega ja “standardse” lahutusohuga. erivajadustega lapse puhul, kellel on suurenenud lahutusoht, kuna erivajadusega lapse kasvatamine on karm. See on raske, inimesed! Iga saavutus on võitlus ja mõnikord väsime inimestena. Tegelikult oleme väsinud.
Kui ema on oma poja 36 -kuulise eluea jooksul ilma preemiata näidanud märki “emme” vähemalt 87 432 korda, on naine kurnatud. Charlie pole jäljendanud märki ega isegi proovinud sosistada: "Ma-ma."
Ei! Ära kahetse mind!
Pigem tundke empaatiat ja mõistke, et meil on ühiskonnana puudega inimestele parima hoolduse tagamiseks pikk tee minna. Röögin ja märatsen probleemide üle, millega mu poeg ja mu pere silmitsi seisavad, sest mul on vaja, et te mõistaksite, et meil ühiskonnana on pikk tee minna. Me saame palju paremini hakkama saada ja toetada puuetega inimeste uskumatuid edusamme, kasvu ja saavutusi.
Minu laps ei kuulu doktor Downile
Nüüd. Dr Nancy Snydermanist ja sellest, kuidas ta kasutas terminit „Downi lapsed”.
Dr Snyderman. Tule nüüd! Kuigi teie põlvkond võis kasutada palju sõnu, mida tänapäeva ühiskond peab lugupidamatuks, pean ma teid palju kõrgemate standardite järgi, et oleksite lugupidava keelega hästi kursis.
Minu poeg pole "Downi laps". Ta on poiss. Ta on naljakas, kangekaelne väike poiss, kellel on juhtumisi Downi sündroom, nime saanud dr John Langdon Downi järgi, kellel oli sära 21. kromosoomi kolmanda koopia tuvastamiseks ja ebaõnn masendava viimase käes nimi.
Inimeste esimene keel ei tähenda poliitilist korrektsust, vaid austust. Kas te ei tuvastaks vähiga naist "selle vähi naisena"? Palun kutsuge mu poega Downi sündroomiga poisiks. Palun otsustage, et võlgnete selle meile kui meditsiinieksperdile, kelle sõnavalik puudutab miljoneid.
Veelgi parem, palun kutsuge mu poega Charlieks.
Nõuanded Täna näitama
Mis järgmiseks? Blogija ja ema Jennifer Towell pakub konkreetseid soovitusi tulevaste uudiste kohta Täna näita:
- Esitage täpne ja täielik aruanne, mis näitab probleemi mõlemat poolt.
- Konsulteerige Downi sündroomiga laste vanemate ja Downi sündroomiga vanemate inimestega.
- Näidake Downi sündroomiga inimestele sama lugupidamist kui teiste inimestega.
- Tunnistage, et Downi sündroomiga inimestel on tunded. Nad on televaatajad, tarbijad ning perede ja ühiskondade hinnatud liikmed.
"[Asjaolu, et] inimesel on Downi sündroom või mõni puue, ei võta ära tema võimet mõista, mida inimesed nende kohta räägivad," märgib Towell.
Selle asemel, et Matt Lauer lugu alustada: „Lähme heade uudiste juurde,” ütleb Towell: „Tal oleks olnud nii lihtne perele öelda:„ Millised olid teie testimise tulemused? ””
Dr Skotko nõustub. "Matt Lauer oleks võinud neutraalsema tooni lüüa, lihtsalt küsides:" Downi sündroomi tulemused olid negatiivsed. Mis tunne see sind tekitab? ””
"Meditsiinitöötajad harjutavad kõvasti neutraalse tooni saavutamiseks, kuid meditsiin on nii kunst kui ka teadus," märgib dr Skotko. "Nii on ka ajakirjandus."
Pildid Ohio Akroni Towelli perekonnast - fotograaf Nat Hansumrittisak
Veel Downi sündroomist
Uuring otsib kogemusi Downi sündroomi sünnieelse diagnoosimisega
Mida peaksid tulevased emad teadma sünnieelsetest testidest
Meisterda mänguasju peenmotoorika arendamiseks
