Kui teil on valida ja teile öeldakse, et rohkem kui 90 protsenti inimestest valib A asemel B, kas valite suurema tõenäosusega A? Kas sa ei tea, mis on B -ga valesti? Kas sa arvad: "Mu jumal, mul polnud aimugi, et B on selline soovimatu valik!" Aga mis siis, kui see trompetitud protsent oleks täiesti vale?
Mu poeg, kellel on Downi sündroom, oli peaaegu aastane, kui lugesin ühest mainekast mittetulundusühingu brošüürist, et enam kui 90 protsenti Downi sündroomiga beebidest tehakse abort.
See kontseptsioon valutas südant ja šokeeris mind. Jagatud nanosekundi nanosekundi jaoks seadsin ma kahtluse alla meie valiku. Mis on naeruväärne, sest ma ei loobuks oma pojast universumis millegi eest. Kui ma sain mitu aastat hiljem teada, et statistika on täiesti vale, Sain vihaseks.
Olin vihane, et ebatäpsus tekitas minus isegi hetke kahtluse. Ma olin vihane, sest tean, et olen tugev ja me olime abikaasaga samal hetkel, kui saime teada, et ootame: see oli meie laps, meie tulevik. Teeksime kõik endast oleneva, et oma last hellitada.
Kuid mitte kõigil pole selliseid veendumusi või selliseid toetavaid suhteid. Ja nii muutusin ma veelgi vihasemaks, mõeldes üksikisikutele, kes saavad sünnieelse diagnoosi ja jäävad seejärel lõdvaks, ilma ajakohastatud teabeta või suutäiseta.
Iga naine väärib Downi sündroomi sünnieelse diagnoosi saamisel täpset, ajakohastatud ja erapooletut teavet. Periood.
Muudetud OB nõuded
Kui Ameerika sünnitusarstide ja günekoloogide kolledž (ACOG) muutis 2007. aastal oma soovitusi Downi sündroomi sünnieelse testimise kohta, rõhutas, et sünnitusarstid peaksid olema Downi sündroomi kohta "hästi informeeritud" ja esitama Downi sündroomi "loomuliku ajaloo" diagnoos.
Selle asemel teatavad naised kogemustest, mis tavaliselt jagunevad kahte kategooriasse: OB -d eeldavad, et vanemad, kes avastavad, et nende sündimata lapsel on geneetiline kõrvalekalle, soovivad raseduse katkestada. Alusta uuesti. Puhas leht ja kõik muu. Nii et nad muudavad vestluse selles suunas.
Teise võimalusena lämmatab lapseootel vanemaid surve, sest Downi sündroomi pooldajad kiirustavad neid mõjutama sarnaselt imetamisnõustajate segment, mida tuntakse nibunatside tünnina, sünnitusjärgseteks emotsioonideks suurte süü-, surve- ja kohtuotsus.
Ma ei ole siin selleks, et koonduda abordi või meisterliku valiku vastu. Ma igatsen meeleheitlikult päeva, mil naine saab kogu vajaliku teabe, et teha teadlik valik raseduse jätkamiseks või katkestamiseks.
Lõpetamise tunnistamisest keeldumine
Riiklikud Downi sündroomi organisatsioonid väldivad T -sõna (lõpetamine) mainimist, arvates, et sõna mainimine toetab seda võimalust. Näiteks loobusid riiklik Downi sündroomi ühing ja riiklik Downi sündroomi kongress oma toetusest Kirjakast materjalid, meditsiinikogukonna poolt heaks kiidetud kirjandus erapooletuks ja põhjalikuks kullastandardiks patsientide teavitamiseks, kes on saanud Downi sündroomi sünnieelse diagnoosi.
Need organisatsioonid, otsustajate lähedased allikad, kinnitasid enesekaitsjate survet kes rõhutas, et sõna „lõpetamine” kasutamine - selle lihtsalt mainimine - on solvav ja lugupidamatu.
Ma tahan austada ja austada Downi sündroomiga inimeste arvamusi; minu poeg on üks neist inimestest. Kuid kui organisatsioon soovib toetada sünnieelse diagnoosiga naisi, väheneb usaldusväärsus - kui mitte täielikult kaduda -, kui ainus teave, mida nad esitavad, tõstab päevakorda. Tõeline tugi peab olema täpne, põhjalik ja erapooletu.
Vaatamata kirjakoti toetuse tagasivõtmisele sisaldab NDSS järgnev keel oma veebisaidil:
"NDSS tunnistab, et sünnieelse testimise ja sõeluuringu läbiviimiseks on mitu põhjust, mis võivad hõlmata järgmist: teadlikkus Downi sündroomi, lapsendamise või lõpetamise kohta. Downi sündroomi positiivse diagnoosi saamisel tuleb naisele ja perele igal juhul anda Downi sündroomi kohta täpset, ajakohast ja tasakaalustatud teavet.
„NDSS on ennekõike veendunud, et üldsuse teadlikkuse, hariduse ja propageerimise kaudu saavad tervishoiutöötajad poliitikakujundajad ja ühiskond tervikuna saavad aidata tagada, et Downi sündroomiga inimesi väärtustatakse, aktsepteeritakse ja austatakse üha enam kaasa arvatud. ”
Üks tervishoiutöötaja lähenemine
Rääkisin hiljuti tervishoiutöötajaga, kes tegeleb iga päev kõrge riskiga patsientidega. See professionaal palus jääda anonüümseks poliitika tõttu mitte rääkida meediaga, kui intervjueeritava sõnad pole PR -inimeste poolt kontrollitud. See on organisatsioonide jaoks tavaline poliitika, kuid elu ja surma küsimuses väärib ühiskond filtreerimata arvamusi. Tõde ei tundu alati soe ja hägune. Aga seda tuleb jagada.
"Ma tõstan alati raseduse katkestamise teema iga patsiendi juurde, kellega ma näen, mida peetakse" oluliseks "probleemiks," jagas tervishoiutöötaja. "See hõlmab looteid, kellel on kromosomaalsed kõrvalekalded, suured südame defektid, närvitoru defektid jne.
"Ma arvan, et minu kohustus ja kohustus on tagada, et patsiendid oleksid oma valikutest teadlikud, ja hoolduse standard nõuab, et patsiente sellest võimalusest teavitataks.
"Nagu öeldud, tuleb seda teha viisil, mis annab patsiendile teada, et ma ei soovita tal lõpetada, vaid ainult seda, et ta on oma valikutest teadlik. Valdav enamus saab aru, kust ma tulen. Ja mõned patsiendid väljendavad kergendust, sest see annab neile loa selle võimaluse arutamiseks.
"Minu kõhutunne on see, et kaks kolmest Downi sündroomi sünnieelse diagnoosi saanud patsiendist jätkavad rasedust. Kindlasti lõpetab see vähemus patsiente. Ütlen patsientidele, et minu ülesanne on toetada nende tehtud otsuseid. ”
Pidev valeinfo kampaania
Kuidas on siis see „90 protsenti lõpetav” statistika aastate jooksul kujunenud ja püsinud?
Mark Leach on bioeetika magistrikraadiga advokaat, kes on rahvusvaheliselt esinenud sünnitusarstid, meditsiinigeneetikud, geneetilised nõustajad, bioeetikud ja Downi sündroom organisatsioonid. Tema ajaveeb, Downi sündroomi sünnieelne testimine, on jätk tema jõupingutustele pakkuda perspektiivi ja ressursse teadlike otsuste tegemiseks neile, kes tegelevad Downi sündroomi sünnieelse testimisega.
"Kui ma esinen meditsiinikonverentsidel, ütlevad peaaegu üldiselt OB -d kiiresti, et nende patsiendid ei lõpe kunagi. Kuid me teame, et paljud naised otsustavad seda teha pärast sünnieelset diagnoosi - me lihtsalt ei tea täpset protsenti. Niisiis, pimeala tegeliku abordimäära osas on minu arvates üllatav. ”
Statistika mõtestamine
Leach jagab oma uurimistööst avastatud teist šokki: „[See on] intuitiivne… teada saada, et abortide määr on väiksem kui traditsiooniliselt tsiteeritud „90 protsenti”, kuid see tähendab tõesti, et Downi sündroomi puhul on isegi rohkem valikulisi aborte kui siis, kui see määr oli tegelikult 90 protsenti. ”
Segaduses? Pea vastu. Ma vihkan ka statistikaga tülitsemist, kuid selle õige valimine võib päästa elusid.
"Selle põhjuseks on segadus" määrade "ja" tegelike numbrite "vahel," selgitab Leach. „Määr on protsent tervikust. Kui määr oli 90 protsenti, pakuti Downi sündroomi sünnieelseid teste regulaarselt ainult 35 -aastastele ja vanematele naistele. See moodustab vaid 20 protsenti kõigist Ameerika rasedustest.
„Alates 2007. aastast pakutakse kõikidele naistele Downi sündroomi sünnieelseid teste, seega on„ tervik ”praegu 100 protsenti. Isegi kui, nagu Natoli uuringu hinnangul on tõenäoline lõpetamise määr praegu kuskil 75 protsenti ja kuigi 75 protsenti on madalam määra üle 90 protsendi, 75 protsenti 100 protsendist on tegelikes numbrites palju suurem kui 90 protsenti 20 protsendist. ”
Põhjalikumaks aruteluks vaadake Leachi külalise postitus Amy Julia Beckeri veebisaidil. >>
"Sünnieelne testimine on muutunud lihtsamaks, varem, ohutumaks ja odavamaks," märgib Leach. "Ja veel, naised ei saa ikka veel täpset teavet Downi sündroomiga elu kohta võib olla nagu kindlustunne, et nende eest hoolitsemiseks on olemas avalik ja sotsiaalne toetus laps. "
Suur-Kansas City Downi sündroomi gild avaldas selle ühe piiperi, analüüsides ja kummutades “90 protsendi” müüti.
Foto krediit: Suur -Kansas City Downi sündroomi gild
Lahendus: küla lähenemine
Niisiis, mis on lahendus? Kuidas võidelda eksliku statistika vastu täielikult informeeritud tõega? Edu nõuab küla lähenemist: tervishoiutöötajad, geneetilised nõustajad, Downi sündroomiga tegelevad organisatsioonid ja vanemad ise peavad selle täpsuse eest võitlema.
„Iga Downi sündroomiga lapse vanem peaks hindama, et olenemata lõpetamise määrast on see kõrge Piisab sellest, et iga näo puhul, millel on Downi sündroom, on teine elu, mis katkestati, ”ütles Leach rõhutab.
"Kui usute, et Downi sündroomil on meie ühiskonnas oma koht, kui usute (nagu uuringud seda kinnitavad), et Downi sündroomiga inimesed teevad seda Maailm oleks parem koht, ma loodan, et vanemad tunnevad ära lõpetamise määraga seotud väljakutse ja soovivad midagi ette võtta seda.
"Minu soovitatud" midagi "on muutumas aktiivseks nende kohalikus Downi sündroomi organisatsioonis, saades koolitust vastutustundliku nõustamise kohta uute ja lapseootel vanemad ja tõhusa teavitamise tegemine meditsiiniringkondadest ning annetamine organisatsioonidele, kes on pühendunud tunnustatud teenuste pakkumisele ressursse tulevastele peredele, nagu sünnieelse ja sünnitusjärgse Downi sündroomi ressursside riiklik keskus. ” (Leachil on tasuline ametikoht Rahvuskeskus.)
Lapsevanem, kirjanik ja advokaat Amy Julia Becker jagab teda vaade"Loodan, et õigeaegne" parem "sünnieelne testimine ei tähenda lihtsalt sünnieelset testimist laiemale rasedate populatsioonile. Loodan, et „parem” sünnieelne testimine (seoses Downi sündroomiga) on test, mis pakub rohkem teave Downi sündroomiga lastega perede tegeliku elu kohta sotsiaalsest vaatenurgast ja mitte ainult a meditsiiniline. Loodan ka, et aja jooksul tähendab "parem sünnieelne testimine" vähem Downi sündroomiga imikute aborte. "
Lisateave Downi sündroomi kohta
Seos Alzheimeri tõve ja Downi sündroomi vahel
Mul on Downi sündroom ja ma ajan oma äri
Lahutus: kas Downi sündroomi eelis on olemas?
