Kas saate sünnieelse diagnoosi Downi sündroom või kui saate teada oma lapse täiendavast kromosoomist pärast sündi, hakkate kahtlemata muretsema oma lapse tuleviku pärast.
Muretsemine tuleb loomulikult kõigile vanematele, kuid Downi sündroomiga sündinud laste vanemate jaoks võib stress tundmatuseni võimendada. Puudub test, mis ennustaks, kui hästi teie laps saab.
Tõde on muidugi see igaühe oma tulevik on teadmata, kuid vanemad ja lähedased saavad palju ära teha, et puuetega lapsed saaksid iseseisvaks eluks üle minna.
Õppida hingama
"Kui [mu poeg] Jack sündis, ei suutnud ma lõpetada keskendumist ja nutmist südameoperatsiooni, leukeemia, kiusamise ja kõigi teiste inimkonnale teadaolevate hirmude pärast," jagab Bridget Murphy.
- Downi sündroomi ülemineku käsiraamat Jo Ann Simons
- Välja kolimine: Puuetega täiskasvanute elamuplaneerimise perejuhend autorid Dafna Krouk-Jordan ja Barbara D. Jackins
«Mu abikaasa palus mul nõustuda, kuni ootan südameoperatsiooni, leukeemiat ja kiusamist, enne kui ma lagunen. Ta nõustus minuga lagunema, ta lihtsalt ei tahtnud seda enne, kui aeg kätte jõudis. Ootame endiselt südameoperatsiooni, leukeemiat ja kiusamist. ”
Täna on Jack ühe suure ülikooli üliõpilane ja ta valiti väljapaistvaks esimese aasta üliõpilaseks, hääletus tuli kogu ülikoolilinnakust, sealhulgas õppejõududest ja töötajatest.
Keskendudes eluoskustele
Selle artikliga SheKnowsiga rääkinud veteranidest emad rõhutasid Downi sündroomiga lapse ravimise tähtsust, nagu iga vanem kohtleks oma tavaliselt arenevaid lapsi. Igapäevase elu oskused on sõltumatuse eesmärgi saavutamiseks hädavajalikud alates igapäevastest hügieenitoimingutest kuni tervisliku söögi valmistamise õppimiseni kuni pesu pesemise teadmiseni.
Bridgeti suurim kahetsus on see, et ta ei õpetanud Jackile raha varasemas eas. Ta loetleb lihtsad õppetunnid, mida vanemad saavad tutvustada:
- Viige oma laps sisseoste ja esitage esemete eest tasumiseks rohelised arved.
- Laske oma lapsel toidupoest suupisteid valida ja osta ning seejärel aidake tal mõista, mida ta võib vaja tagasi panna, kui kogusumma ületab lubatud piiri.
- Alustage keskkoolis meelelahutuseelarvet ja aidake oma lapsel välja mõelda, kui palju raha kulutada ja kui palju peaks olema, kui võimalus avaneb.
Täiskasvanute aastad
„Täiskasvanueale üleminek võtab kõigi noorte jaoks aega,” juhib tähelepanu Susanna Peyton, kelle vanimal pojal on Downi sündroom ja kes elab nüüd iseseisvalt koos mitme teise sõbraga. "Las nad proovivad asju ja ärge heituge, kui nad ebaõnnestuvad. Kuid ärge seadke neid ebarealistlike ootustega ebaõnnestuma. ”
Eve Islingil on kolm poissi. Tema noorim, Matthew, on 23 -aastane ja tal on Downi sündroom. Ta töötab osalise tööajaga töökohal, mis pakub talle rõõmu ja hoiab teda aktiivsena. Eve nõuanne vanematele on lihtne. "Jätkake oma lapse õnne otsimist ja järgige seda, mida te tema kohta teate," jagab ta. “Seal on palju häid spetsialiste, õpetajaid jne. väljas, aga sinusugust pole olemas... Ärge kartke asju proovida, aga ärge kartke ka tagasi tõmmata, kui teie laps pole selleks valmis. ”
"Teie lapse ainulaadsus ja imelisus on see, mille jälgimiseks olete kõige paremini kvalifitseeritud."
Venna vaatenurk
Matthew vanim vend Jonathan, 26, räägib oma muredest Matty tuleviku pärast. "Kartsin, et enamik Downi sündroomiga inimestele kättesaadavaid töökohti on liiga üksluised ja igavad, et Matty tähelepanu kogu päeva hoida," jagab ta. "Kartsin ka, et see uus eluetapp jätab meie perele lõputu küsimuse:" Mida me saame teha, et muuta Matteuse elu tähendusrikkaks? ""
„Me ei kaotanud kunagi lootust, et Mattyl on pärast kooli midagi teha. Üks olulisemaid õppetunde, mille saate, kui teil on Downi sündroomiga lähedane, on see, et neil on ühiskonnas oluline koht. ”
"Tänu minu vanemate, Matthewi teiste hooldajate ning sõprade ja perekonna vastupidavusele elab Matty plaanipärase elu, osalise tööajaga töö ja olulise vaba aja."
Ärge kartke "rühmakodu"
Peyton tunnistab, et mõned rühmakodud võivad olla „rõõmsameelsed, toetamata kohad, kus elavad inimesed pole peret, kellest rääkida. ” Kuid ta rõhutab, et vanemad ei tohiks kunagi loobuda võimaluste otsimisest iseseisvus.
"Nüüd on ka uuemaid ja suuremaid" grupielamise "võimalusi," ütleb ta. "Meie toetatud elukorraldus tundub rohkem nagu ilus sõprade leibkond."
Kuidas leida õige "kodu"?
Peyton jagab oma näpunäiteid:
- Vaadake, kuidas organisatsioonid, pered ja üksikisikud loovad iseseisva elu programme.
- Mõelge oma lapsele, kes suudab sinust eraldi elada.
- Mõelge, millist tuge saaksite oma lapsel iseseisvalt elada. Näiteks kas teie laps teab, kuidas endaga üks tund kodus üksi hakkama saada ilma teieta? Mida selleks vaja on?
- Hakka vaatama võimalusi, mille kohta õpid.
Leidke ressursse
The Rahvuslik Downi sündroomi kongress (NDSC) arutab oma veebisaidil töövõimalusi ja julgustab peresid individuaalselt ühendust võtma.
"Meile meeldib tõesti keskenduda üksikisikule ja aidata peredel otsustada, millised on iga inimese jaoks õiged võimalused," ütleb NDSC kommunikatsioonidirektor Sue Joe. „Seega soovitame peredel oma individuaalsete küsimustega NDSC -ga ühendust võtta (e -posti, telefoni teel), et saaksime nende olukorrast rääkida ja ettepanekuid teha. Kahjuks pole inimesed lihtsalt teadlikud olemasolevatest võimalustest. ”
Peyton pakub täiendavaid ressursse:
- Leia sõpru ja tunne oma kogukonda teistest peredest, kes on huvitatud inimeste toetustest erivajadustega
- Otsige määratletud organisatsiooni nagu Downi sündroomi propageerimisrühm - nii NDSC kui ka Riiklik Downi sündroomi selts saab ühendada peresid kohalike sidusettevõtetega
- Kontakt Kaar
- Osalege koos Eriolümpiamängud
"Need kogukonnad pakuvad teie lapse kasvades palju ideid ja huvisid," ütleb Peyton. Ennekõike soovitab ta astuda sammu tagasi igapäevasest teraapiate ja korraldatud tegevuste kiusatusest.
"Nautige oma lapse iseloomu ja tugevusi," ütleb ta. „Ära tunne, et pead õpetama iga päevahetke. Uurige aeglaselt, kuidas kuulata ka seda, mis on teie lapse jaoks oluline, sest kui ta on noor, siis see on midagi, mis aitab tõesti iseseisvuse poole püüdlemisel ja on kohandatud nende naudingule ja eesmärkidele (mitte sinu). "
Lugege lähemalt erivajaduste kohta
Puuetega laste vanemad kohandavad haridusprogramme
Sotsiaalmeedia: abi erivajadustega laste vanematele
Lisaks autismiteadlikkusele: selgitage oma lapsele autismi
