Jess Wilson ei kavatsenud saada lootustuli teiste lapse vanematega, kellel on autism. Kuid tema filtreerimata ajaveeb, ema päevik, on kasvatanud kogukonda, kus üksteise toetamine on sama oluline kui autismiga seotud elunüansside omaksvõtmine. Wilsoni sõnadega: "Meeldib = ma saan aru."
Viis aastat tagasi ei olnud autism minu maailma osa. Downi sündroom ei olnud minu sõnavara osa. Pagan, ka abielu ei olnud tabelis - aga see on teine lugu.
Täna on mul abikaasa, kolm last ja elumuutev huvi kromosoomide, vaimupuude ja autismispektri häirete vastu. See muudab elu, sest iga päev kasutan neid maailmu kas teiste vanemate, teiste laste või Interneti kaudu. Palju Internetis, sest see maailm võimaldab mul tutvuda, jälitada ja aeg -ajalt jagada oma sisemisi mõtteid välise häälega.
Nii "kohtusin" Jess Wilsoniga, kes ajaveebi peab Ema päevik ja sellel on a Facebook jälgib
üle 50 000 meeldimise. Tal on kaks tütart, kelle nimed avalikel eesmärkidel on Brooke ja Katie. Brooke on autist (terminit Jess eelistab, koos selgitus mis aitas mul mõista, miks mõned inimesed vaidlevad inimeste esimese keelega). Tema abikaasa lavanimi on Luau, mis teeb ta minu arvates hetkega lahedaks.Unikaalne hääl
Wilson kirjutab toore vaatluse ja eneseväärikustamisega. "Ma arvan, et see, mis mind teistest kirjanikest eristab, on minu soov enda üle naerda," jagab Wilson. "Ma olen absurdne. Ma käitun nagu perse ja mulle tundub see naljakas. See ja asjaolu, et mulle meeldib oma lugejatega koos õppida, isegi kui see tähendab ütlemist… „Sul on õigus, ja ma vabandan, et seda nii esitasin. Olen väga tänulik, kui näitasite seda mulle teistsugusest vaatenurgast. 'Ma teen seda palju. "
Tal on ka võimalus lugejatele ja Facebooki osalejatele ettevaatlikult meelde tuletada, et nad oleksid lugupidavad. Arvestada teiste ideede, arvamuste ja elu väljakutsetega. Tema kirjutise eesmärk ei ole inimesi vallandada vastuolulisel viisil, vaid pigem harida läbi pilguheitude reaalsesse ellu koos autistliku lapsega.
Tema sõnadega: "Ma kirjutan oma emateekonnast ajaveebi, keskendudes suurel määral autismile, austusele ja inimväärikusele."
Diagnoos
Tütre autismidiagnoosiga kivistesse meredesse visatud Wilson ütleb, et tema ja tema abikaasa lähenemisviisid varieerusid palju, kuid viisid nad lõpuks samasse tegevus- ja lootuskohta. "Ma olen kiirpaat," selgitab Wilson. „Kui olen otsuse langetanud, teen raske pöörde ja kiirustan uue sihtkoha suunas. [Luau] on ookeanilaev. Suuna muutmine võtab tal palju kauem aega. Kui ta seda teeb, on aga ees täielik aur. See on täiuslik metafoor meie eraldi teedel diagnoosi aktsepteerimiseks. ”
Mitmekülgne advokaat
Wilson tunnistab, et tema püüdlus propageerida algas, kui ta oma ajaveebi 2008. aastal alustas. Kuid ta vaatab oma propageerimist mitmest vaatenurgast - avalik esinemine, kogukonna kaasamine ja visadus.
Ta teab:
Mida soovite, et rohkem inimesi mõistaks autismi kohta?
Ema päevik:
- See, et ei räägi, ei tähenda, et pole midagi öelda.
- Et on lugematuid viise teistega suhtlemiseks ja suhtlemiseks.
- Et kui me räägime autistlikest inimestest, kellel puuduvad põhilised inimomadused nagu empaatia, loovus ja huumor, siis oleme üldiselt meie, neurotüüpiline elanikkond, puudub kujutlusvõime, et mõista, et ühe või kõigi nende vooruste ebatüüpiline kogemus ja/või väljendus ei tähenda, et need pole olemas.
- See ühine tähelepanu algab usaldusest ja see usaldus algab lugupidamisest.
- See autism võib olla nii identiteet, mis on uhkuse allikas, kui ka puue, mis on oluliste väljakutsete juur - samal ajal.
- See autism hõlmab põlvkondi ja et kui me räägime nii, nagu seda leiduks ainult lastel, siis ka meie eitada tõhusalt täiskasvanud elanikkonna kogemusi ja kustutada nende lood autismist jutustus.
- Et ainsad tõelised autismi eksperdid on autistid.
- Et see on mind muutnud. Ja ma olen igavesti tänulik.
„Ma pidasin külalisloenguid kolledži kursustel kohaliku hariduskolleegiumi alghariduse klassist kuni MIT neuroteaduste kursuseni. Rääkisin Harvardi haridusteaduskonnas, osalesin osakondadevahelistel kohtumistel Valges Majas ja istus koos presidendi nõunikuga, et rääkida sellest, mis minu arvates on meie kogukonna kõige pakilisemad vajadused, ”ütles Wilson ütleb.
"Kuid need sissekanded minu [CV -s] ei tee minust rohkem advokaati kui see, et olen rääkinud oma tütre vanematega klassikaaslased kooliõhtul või andsid meie juhtumi meie linna koolivalitsusele, kui olulised eriharidusteenused olid ohus.
"Ma ei ole enam advokaat, sest olen mikrofoni käes hoidnud, sest olen halvematel aegadel pead kõrgel hoidnud, et julgustada oma tüdrukut sama tegema."
Kuigi Wilsoni hääl meeldib paljudele, satub aeg -ajalt mõni lugeja või Facebooki lehehoidja temaga kogu autismi kogukonda esindama. Ta märgib kiiresti, et see pole tema eesmärk.
"Aastate jooksul olen näinud rumalust, püüdes esindada kogu autismi kogukonda ühe hoobiga - suur ja mitmekesine rühm, kelle vajadused on nii erinevad, et mõnikord olla vastuolulised, ”ütleb Wilson.
"See tähendab, et olen väga ettevaatlik, et teha selgeks, et ma ei räägi kellegi teise eest. Minu perspektiivi informeerivad kindlasti sajad vestlused autistidega, aga ka vanemate, hooldajate, õpetajate, arstidega jne. Kuid lõpuks on see siiski vaid minu vaatenurk, mis põhineb elul oma lapsega. ”
