Perekond, kes soovib meeleheitlikult oma väikest tüdrukut päästa, võib purustada GoFundMe ühisrahastuse rekordi, kui ta püüab teda traagiliselt lühikese elu eest hoida.
Kui teie lapsel oleks kurnav, lõplik geneetiline haigus, siis teeksite kõik, et teda päästa, eks? Lõuna -Carolinast pärit O’Neilli perekond teeb just seda - ja selle käigus võivad nad lihtsalt purustada GoFundMe ühisrahastusplatvormi kõigi aegade edukaima kampaania rekordi.
www.youtube.com/embed/G0IY8qG7J-I
Hävitav diagnoos: Sanfilippo sündroom
Mullu juulis sai perekond O’Neill uudiseid, mis raputasid nende maailma - nende väikesel tüdrukul Elizal oli A -tüüpi Sanfilippo sündroom. Sanfilippo sündroom on degeneratiivne geneetiline haigus, mille põdejatel puudub rakkude normaalseks toimimiseks vajalik ensüüm. Mõjutatud lapsed tunduvad imikutena normaalsed, kuid kasvades hakkavad neil ilmnema arengu hilinemise ja intellektuaalse allakäigu tunnused. Elada lapsepõlves ei ole tüüpiline, nii et vanemad peavad enne haiguse alla laskmist vaatama, kuidas laps nende silme all langeb.
O’Neillid on aga teada saanud, et on olemas katseline ravim, mis võib haiguse progresseerumise peatada-nende noore tütre elupäästev ravim. Kahjuks oli vaja vahendeid selleks, et jõuda selleni, et ta saaks sellest ravimitestist kasu. „Uuringul puuduvad rahalised vahendid ravimi valmistamiseks, ravi manustamiseks ja graafikus püsimiseks ning iga hetk loeb kui Eliza läheneb murdepunktile, kui tema haigus pöördub pöördumatult halvima poole, ”kirjutab isa GoFundMe kampaania leht.
Rekordiline rahakogumine
Perekond oli juba kohapeal kogunud 250 000 dollarit, kui nad otsustasid GoFundMe kampaania käivitada ja nad jõuavad selle platvormi enimteeniva kampaania rekordini kuupäev. Selle kirjutamise ajal jõudsid nad üha lähemale 800 000 dollarile ja olid kogutud raha nimekirjas kolmandal kohal.
Kogu kogutud raha läheb kliinilisele uuringule, nii et Eliza ja teised sama diagnoosiga lapsed võivad loota. Perekond üritab koguda kokku 2,5 miljonit dollarit, et see täielikult rahastada oktoobriks, kui kohtuprotsess on plaanitud alustada.
Lisateave raha kogumise ja laste tervise kohta
Piggybackr: ühisrahastusplatvorm just noortele
Kuidas leida päikesekaitset, mis ei kahjustaks teie lapsi
Tutvuge julge transsoolise 5-aastasega
