Susan Biggar teab, kui tähtis on pisiasju mitte higistada: tema vanimal pojal Aidanil diagnoositi tõsine, lapsepõlves eluohtlik seisund, mida nimetatakse tsüstiliseks fibroosiks (CF) ja arstid ennustasid, et ta ei ela üle 30. eluaasta sünnipäev.
Kui ka tema teine laps Oliver sündis CF -iga, läks Susan - nüüd ema kolmele 18, 15 ja 11 -aastasele pojale - tavaline ema, kes muretseb igapäevastest tähtsusetutest muredest režiimile „peab välja mõtlema, kuidas lapsi elus hoida”.
"Selle haiguse juhtimise võti on nende kopsude kaitsmine nakkuse eest," ütleb Susan. "Õnneks on meie lastel tõesti hästi läinud, kuid see on raske tee."
Tema uues memuaaris Ülespoole allapoole, räägib ta tõsiste haigustega elamisest, lapsevanemaks olemise tasust ja pettumusest ning abielust ülestõstmise raskest tööst.
Oma raamatu ilmumise tähistamiseks jagab Susan SheKnows Australiaga mõningaid asju, mida ta on viimase 18 aasta jooksul krooniliselt haigete laste vanemana õppinud.
1. Oluline on keskenduda olulistele asjadele
"Kui Aidan ja Oliver olid noored, kasvasid nad kopsudesse vastikuid baktereid, viies nad kaheks nädalaks haiglasse. Nii palju kui võimalik, laagris koos nendega kogu pere. Tegime Sudokust, ehitasime Legot, mängisime asjalikke nalju, tegime popkorni ja kaisus voodil filme vaadates. Meie ainus eesmärk oli aidata neil terveneda. Nädala lõpus saime aru, et oleme muutunud. Õppisime oskust keskenduda olulistele asjadele. Iga päev on lugematul hulgal tüütuid ja stressirohkeid asju. Nagu liiklus. Ja rämpspost. Ja töö tähtajad. Elamine tervisliku seisundiga, mis ei anna kunagi alla, on õpetanud mind keskenduma olulisele ja mitte laskma end kinni sellest, mis mitte. ”
Mida teha, kui teie lapsel on raskusi sõprade leidmisega >>
2. Optimism annab elu
"Pärast Aidani diagnoosi ütles meditsiinimeeskond, et ta võib elada 30 aastat. Mind hirmutas kohutav prognoos, olles vihane ja abitu. Kuid mu abikaasa Darryl oli optimistlik. Esialgu olin tema peale vihane, uskudes, et ta on ebareaalne. Kuid aja jooksul mõistsin, et viha ja negatiivsus ei aita, samuti ei nõustu lihtsalt halva prognoosiga. Niisiis hakkasin keskenduma headele uudistele, uskudes, et pole põhjust, miks Aidan ei saaks nii hästi või paremini hakkama. Kaheksateist aastat hiljem on ta (ja Oliver) siiani ületanud kõik head uudised, mida olime kuulnud, ja mis kõige tähtsam - me kõik oleme õppinud, et optimistlikult elada on tervislik. ”
3. Pean eeskuju näitama
„Tee nii nagu mina, mitte nagu ma ütlen“ on põhimõte, ilma milleta ei saa me oma peres elada. Kümme aastat tagasi sain teadlikuks aeroobse treeningu tähtsusest meie laste kopsude kaitsmisel. Tahtsime, et nad jooksksid, mängiksid jalgpalli, ujuksid, batuudiks. Me teadsime, et kui jääme diivanile koos koksi ja kuumade laastudega, siis nad ei liiguta. Niisiis, hakkasime koos trenni tegema. Nüüd on Aidan ja Oliver pühendunud sportlased, jooksevad, mängivad võrkpalli, hokit ja peaaegu kõiki muid mänge, mida suudavad. Eelmisel aastal jooksis Aidan 3000 kilomeetrit (keskmiselt 10 kilomeetrit päevas). Teod räägivad rohkem kui sõnad."
4. Arvudes on tugevus; saada vajalikku tuge
"Mitu aastat tagasi diagnoositi Oliveril tõsine tüsistus. Meile öeldi laastav uudis, et see on püsiv. Kuid veidi aega hiljem selgitas CF -ga lapse ema Andrea, et tema tütrel tekkis noorukieas sama probleem, kuid sai nüüd terveks. Arstid eitasid, et see on võimalik. Me klammerdusime Andrea elatud kogemuste juurde ja tegime kõvasti tööd, et Oliverit paremaks muuta. Lõpuks alistas ta ka selle. Sellest ajast alates olen hakanud üha enam lootma sõprade kogukonnale, kes elab samuti haigustega; nad on minu tugimeeskond. Jagame üksteise rõõme ja muresid ning kanname koos selle kaalu. ”
5. Pean kasutama oma häält, pooldades oma laste parimat hooldust
“Aidan oli umbes 2 -kuune, kui ma lõpuks värisedes ja higisena telefoni haarasin ja oma arstile helistasin. „Vabandust, et teid tülitan,” ütlesin, „ma tean, et ma ei ole arst, aga ma tõesti arvan, et Aidan peab haiglas olema. Ta on näljane. ’Ta oli kaalust alla võtnud nädalaid ja kaalus sel ajal vaid kaks kilo. Tekkis pikk paus. „Olgu, too ta sisse. Ma näen talle voodit. ”Nädal hiljem lasti ta pärast peaaegu 50 protsendi kehakaalu suurenemist välja. Ja ma olin õppinud omaenda hääle jõudu ja tähtsust oma lapse kaitsmisel ja talle vajaliku hankimisel. ”
Rohkem lapsevanemaks olemist
Seos rasedusstressi ja astma vahel
7 põhjust, miks te pole rumal lapsevanem
Vendadevaheline side ei muutu sellest palju tugevamaks (VIDEO)