Su kõrvad põlevad. Su silmad lähevad vett. Te ei suuda uskuda, et kuulsite just kogenud meditsiinitöötajat nii tundetu ja asjatundmatu kommentaari lausumas. Vanemad, kes on saanud a Downi sündroom sünnijärgne diagnoos jagab oma lugusid.
Mõned neist tõeliste emade lugudest näitavad, et meil on pikk tee minna, pakkudes kaastunnet ja tuge, kui pered seda kõige rohkem vajavad.
Sünnitamine on emotsionaalselt ja füüsiliselt koormav, kui kõik sujub. Peredele, kes saavad pärast sündi teada, et nende lapsel on Downi sündroom, meditsiinitöötaja sõnavalik, toon häälel ja kehakeelel on tohutu mõju - ja liiga sageli võib see rasket olukorda veelgi süvendada stressirohke.
Lisa kogemused ligi 25 aastat tagasi pakuvad tagasivaadet ajastule, mil ühiskond - ja arstid - reageerisid Downi sündroomiga vastsündinu vastu vähem.
Ta kirjeldab neonatolooge, kes räägivad kõigepealt oma abikaasaga ja üksi. „Nad soovitasid meil [oma poja] koju või asutusse paigutada. [Nad] läksid nii kaugele, et [mu mehele] öelda, et nad võiksid meid kellegagi ühendust võtta, et meid aidata. David ütles neile põhimõtteliselt tänu, aga ei aitäh. Zach oli meie poeg ja ta läheb koos meiega koju. ”
Sarah jagab šokki, kui sai keset ööd oma tütre diagnoosi teada arstidelt, kes rääkisid vaikides, samal ajal kui tema abikaasa magas vaid mõne meetri kaugusel.
"Lõpuks ärkas mu abikaasa, kuid ta oli sellest väljas. Miks ma teda ei äratanud? [Ma ei ole kindel, kuid süüdistan kurnatust, šokki ja hirmu. ”
Positiivsed kogemused
Susanna poeg on nüüd 26 -aastane ja tema sündimise kogemus näitab sama põlvkonna arstide tundlikku lähenemist, kes soovitas Lisal oma poja institutsionaliseerida.
"Arst, kes meie poole pöördus, ütles:" Ma tahan teile kõigepealt öelda häid uudiseid: teil on terve poisslaps. Aga ma pean ka ütlema, et peame teda Downi sündroomi suhtes testima. ”
Tema ja tema abikaasa tundsid end õnnelikuna, sest uudised tulid kiiresti, arst kasutas esimese isiku keelt ja alustas keskendudes positiivsele.
Beth oli alles toibumas, kui sai teada oma lapse diagnoosist. „Minu [sünnitus- ja sünnitusõde] istus minuga, kallistas mind kõvasti ja me mõlemad nutsime. Ta oli kõige lohutavam "võõras", keda ma kunagi tundnud olen. Ma ei unusta teda kunagi. "
Edasi makstes
Terri Leyton on Põhja -Carolinas asuva Suur -Charlotte'i Downi sündroomi ühingu programmidirektor. Aastal aitas ta käivitada ühingu esimese kõne programmi, mis koolitab vanemaid tõhusalt toetada või nõustada uusi vanemaid, kes on äsja saanud Downi sünnieelse või sünnijärgse diagnoosi sündroom.
Ta ja tema abikaasa said oma tütre Downi sündroomi diagnoosist teada aastaid varem, mida ta kirjeldab praegu kui „õpikut”.
Pärast Terri haiglaruumis istumist jagas tema OB kahtlust, et tütrel on Downi sündroom. "Seejärel andis mu OB mulle lootust. Ta ütles, et Downi sündroomiga inimesed saavad elada iseseisvalt. Näiteks oli tal 25-aastane patsient, kes elas omaette.
"Nüüd töötan selle eesmärgi nimel, et iga diagnoos oleks sama" õpik "kui minu oma. On päevi, mil ma tahan sellele OB -le helistada ja küsida, kust ta koolituse sai, ja tänada teda hästi tehtud töö eest. ”
Faktide esitamine koos diagnoosiga
Charlotte'i „Vanemate esimese kõne programm”, mis on koostatud Massachusettsi Downi sündroomi kongressi programmi järgi, püüab andke tulevastele või uutele vanematele erapooletut ja täpset teavet Downi sündroomi kohta, ühendades nad koolitatud inimestega üksikisikud. See tähendab ajakohast teavet selle kohta, mida Downi sündroomiga inimesed saavad ja sageli teha teostada.
Kui Brandi sai teada oma tütre diagnoosist, mäletab ta, et mitmed arstid keskendusid tema teavitamisele sellest, milline oleks tema tütar võimatu tegema.
"Mäletan selgelt ühte ütlust, et ta ei kõnni tõenäoliselt enne umbes 18 kuud," jagab Brandi. Tema vastus? „Kas ta on vaid päeva vana?! Väljakutse vastu võetud."
Ühiskonna aktsepteerivam olemus ja meditsiinitöötajate suurenenud mitmekesisuse haridus on võib-olla kõrvaldanud arstide nõmeduse nõuanne Downi sündroomiga lapse asutamiseks. Kuid tundlikkuse puudumine võib olla ajatu ja ületamatu väljakutse tagada vanematele õiglane, kaastundlik ja täpne diagnoos.
Aeg pakub selgust
Mõne lapsevanema jaoks toob avastuse üle järele mõtlemine selgust ja viletsust.
Enne kui ta oli oma vastsündinud tütart näinud, kuulis Sandy vastsündinute meditsiiniõde ütlevat: „Mina tahtsin teile öelda, et tema elujõud on korras, kuid meie füüsilise hinnangu põhjal kahtlustame, et tal on Down sündroom. "
"[Ei olnud] emotsioone," mäletab Sandy. "Esimesed sõnad, mida oma tütrega rääkisin, olid:" Jah, sul on see olemas. "Ja sellest ajast peale nägin ainult D -sid."
Täna on Sandy tütar 10 -kuune. "Vaadates tagasi pilte ja videoid sünnitusest, saan aru, kui ilus ja täiuslik ta tegelikult oli," jagab ta. "Ma soovin, et oleksin seda siis näinud."
Arsti püsiv mõju
Jill Wagoner salvestab oma ajaveebi postituses pealkirjaga "Öösel, kui sa sündisid" oma mälestused oma poja Cooperi jaoks esimesest vaatenurgast, mida nende arst Coopie tuleviku kohta jagas.
"Ma ei unusta teda kunagi kiiktoolis istudes, rahulikult ja juhuslikult ning öeldes ebakindlalt, nagu oleks see kõige kindlam asi, mida ta kunagi teadis... et sa oleksid kõige lahedam laps.
„Ta ütles meile, et teil läheb hästi, olete armastavad, täidate meie elu ja üllatate meid mitmel viisil. Ta oli nii kindel, et kõik saab korda.
"Ma ei usu, et ta saab kunagi tõeliselt aru, mida see väike aeg ja lihtsad sõnad teie isa ja minu heaks tegid."
Veel Downi sündroomist
Kas teie Downi sündroomiga laps vajab uneuuringut?
Mittetulunduslik film lülitab Downi sündroomiga teismelistele kaamera sisse
Tõde minu Downi sündroomiga lapse kohta
