Lapsevanemaks olemine võib olla väljakutse, kuid mõne jaoks võib see olla pisut suurem. Tutvuge emaga, kes on oma ainulaadsete väljakutsetega silmitsi seisnud kõigepealt jalad.
Sarah Kovac, kes elab koos abikaasa ja 3-aastase pojaga Missouris St. Josephis, sündis haigusega nimega Arthrogryposis Multiplex Congenita. See vinge ema on oma jalgadega teinud rohkem, kui võite ette kujutada, ja kui tema raamat ilmub 2013. aasta septembris, saame lugeda tema inspireerivat lugu. Seni jõudsime sellele vapustavale emale järele ja ta rääkis, kuidas oli suureks kasvada, abielluda, olla rase ja saada laps - kõik ilma tema käte ja käte kasutamiseta, mida me ülejäänud võtame antud.
Diagnoos ja suureks saamine
SheKnows: Räägi mulle natuke endast. Millal sa sündisid? Kus sa üles kasvasid?
Sarah: Olen sündinud St. Joseph Missouri osariigis ja peale väikese lapsepõlves Kansas Citys veedetud aja olen ma siin veetnud kogu oma elu.
SheKnows: Millal teil diagnoositi Arthrogryposis Multiplex Congenita?
Sarah: Arstid ei suutnud ultraheli abil minu puudeid tuvastada, nii et kõik olid šokeeritud, kui sündisin midagi ilmselgelt valesti. Alguses valmistasid nad mu vanemaid ette halvimaks, öeldes, et olen tõenäoliselt vaimselt hilinenud, pime ja mul pole lootust iseseisvaks eluks. Järgmisel päeval saadeti meid suurema haigla (Kids's Mercy of Kansas City) NICU -sse, kus nad suutsid mul täpselt diagnoosida Arthrogryposis Multiplex Congenita ehk AMC.
SheKnows: Kas saate selgitada AMC -d kellelegi, kes pole sellega tuttav?
Sarah: AMC tähendab sõna -sõnalt "kõverdatud või konksuliigesed". See on katusdiagnoos ja tähendab lihtsalt seda, et inimesel, kellel on diagnoositud AMC, on mitu liigest, mis on sündides lukus. Käed on sageli kõverdatud ja inimesel võivad olla klubijalad. Variatsioone on umbes 400 ja see võib mõjutada mis tahes kehaosa. Minu puhul on luud ja lihased kaelast kuni sõrmedeni vähearenenud ja väikesed. Ma ei liikunud ja treeninud mingil põhjusel emakas, nii et asjad ei arenenud õigesti, kuid mõne jaoks võib AMC olla põhjustatud ka geneetikast.
SheKnows: Kui levinud on AMC?
Sarah: Seda esineb igal 4000 elussündil. Paljud AMC -ga inimesed kasvavad täiskasvanuks, kui pole kunagi kohanud teist sellist inimest.
SheKnows: Kas mäletate, et õppisite oma jalgu kasutama, või oli see teie jaoks täiesti normaalne?
Sarah: Ma hakkasin 2 -aastaselt jalgadega riistu ja värvipliiatseid korjama, nii et ma tõesti ei mäleta. Terapeudid julgustasid mind oma kätega asju kasutama, kuid ma olin kangekaelne laps ja eelistasin alati oma tee leidmist. Miks kasutada kahte halvatud jäset, kui mul on kaks teist, mis töötavad suurepäraselt?
SheKnows: Millised olid teie kogemused koolis?
Sarah: Põhikoolis pidin paluma klassikaaslastelt palju asju, nii palju kui see mulle ei meeldinud. Ma ei olnud veel õppinud oma viise leidma, nii et kui tuli kirjutada tahvlile, avades piima, seljakoti selga pannes, kingi sidudes ja isegi tualettruumis pükse nööpides pidin küsima abi. Lisaks sellele, et mõnikord jäeti tõrjutus ja aeg -ajalt räpane kommentaar, olid teised lapsed minu vastu korralikud ja õpetajad olid alati lahked ning püüdsid anda mulle ruumi, et kohaneda vastavalt vajadusele.
Keskkool oli sotsiaalselt veidi karm ja ma võitlesin isegi enesetapumõtetega. Tundsin, et minu jaoks pole kohta ja et ma tunnen end alati autsaiderina.
Kolledž oli tohutult erinev kogemus... kui ma olin autsaider, siis oli palju teisi, kes tundsid samamoodi. Sain teada, et ma ei pea üksi olema ja teistsugune olemine ei pruugi olla halb. Õppisin nägema ennast ainulaadsena, füüsiliselt ja muul viisil, mitte lihtsalt teistsugusena.
