2009. aasta jaanuaris hakkas Rachel Reynoldsi 3-aastane tütar Charlotte kaebama peavalude üle. Rachel (36) ja tema abikaasa Roger (Virginia osariigist Ashlandist) läksid lastearsti juurde, kui nad pidasid seda tavaliseks haigeks visiidiks, kuid peagi muutus see iga lapsevanema õudusunenäoks. Charlotte'il oli tohutu ajukasvaja ja ta vajas kohest operatsiooni. Sellest päevast alates alustasid nad uskumatut teekonda, kui õppisid haiglasüsteemis navigeerima ja tütre ellujäämise nimel võitlema.
Rachel Reynolds
nagu Julie Weingarden Dubinile öeldi
20. jaanuaril 2009, kui Barack Obama andis ametivande, saime teada, et meie 3-aastasel tütrel oli ajus oranžikas kasvaja. Kaks päeva hiljem tehti talle operatsioon, et eemaldada võimalikult palju kasvajat. Kui patoloogia naasis, saime teada, et see on primitiivne neuroektodermaalne kasvaja või PNET - ajukasvaja tüüp, mis on väga haruldane ja väga agressiivne. Selle aasta jooksul tehti Charlotte'ile veel kolm ajuoperatsiooni, mitu keemiaravi, prootonkiirgust ja muud erinevat ravi.
Tere, emad: Kas teate ema, kellel on suurepärane lugu? Otsime ema lugusid. Oma ettepanekutega saatke e -kiri aadressile [email protected].
Kahjuks jätkas kasvaja vaatamata riigi parimate arstide sekkumisele kasvu. 7. jaanuaril 2010 alistus Charlotte'i keha lõpuks tema selgroogu ja kesknärvisüsteemi tunginud kasvajale. Charlotte oli peaaegu 4 1/2, kui ta meie kodus rahulikult suri.
Inimesed, kellele toetuda
Töötan täiskohaga autistlike laste erakooli direktorina ja olen harjunud aitama teised, kuid oli raske õppida, kuidas inimeste abi vastu võtta, kui Charlotte, mu ainus laps, oli haige.
Rogerit ja mind hämmastas toetus, mida me oma kogukonnas leidsime. See tuli suurte heatahtlike tegudega, näiteks sügavkülmik, mille vanemad Charlotte'i eelkoolist meile ostsid lisatoidu hoidmiseks. See tuli lennukipiletitega, mis olid ostetud meie reisikulude katmiseks, toit tõi paljud meie uksele ööd ja annetused (suured ja väikesed), mida inimesed tegid, et aidata meie tütre arstiabi hoolitseda. See ilmus ka väikeste tegudena: meie ukselävele jäänud anonüümne küpsisetaldrik või pakkumised Charlotte'i hoidmiseks, et saaksime Rogeriga tööd jätkata. See tuli lihtsate märkmetega, mis ütlesid: "Ma mõtlen sinust." Pole kunagi olnud aega, mil me ei tundnud oma kogukonna toetust.
Jõu leidmine
Olen alati pidanud ennast optimistlikuks inimeseks. Charlotte kaotamine on kindlasti olnud minu elu kõige pimedam ja madalam periood. Liigun sammhaaval edasi. Leian jõudu teadmisest, et mu tütar pidas oma lühikese elu jooksul (meditsiiniliselt) rohkem vastu kui tema isa ja mina koos (peaaegu) kaheksakümne aasta jooksul. Selliste väljakutsetega silmitsi seistes on teil valik. See pole kunagi lihtne, kuid väikeste sammudega astudes saate edasi liikuda. Nii saan hakkama.
Charlotte armastas laulda ja raamatuid lugeda. Ta tahtis lihtsalt elu sisse imeda ja seda täielikult kogeda. Charlotte õpetas mulle, kuidas näha maailma nagu laps ja hinnata aega, mis meil on.
Mõistsin pärast Charlotte'i surma, et võin oma mõtted ja tunded meie teekonnast muuta millekski, mis võib teisi aidata. Ma kirjutasin raamatu, Charlotte'i neli aastaaega: lapsevanema teekond lastevähiga, lootes, et see aitab peresid, kes elavad keerulisi aegu nagu meie, kuid loodan ka, et see võib anda ülevaate meditsiiniteenuste osutajad, kogukonna liikmed ja paljud teised meeskonnatöötajad, keda kutsutakse üles toetama perekondi omal ajal vaja.
Makske see ette
Juba enne seda, kui Charlotte ajukasvajat peeti terminaalseks, teadsime, et tahame kogukonnale tagasi anda, et tänada kõiki saadud käegakatsutava, rahalise ja vaimse toetuse eest. Meie lõime CJ Thumbs Up Foundation (CJSTUF) Charlotte auks makske edasi ja aidata teisi abivajajaid. CJSTUF toetab peresid sellistes olukordades nagu meie, pakkudes rahalist abi (500 dollari kaupa) krooniliste ja eluohtlike haigustega laste peredele. Teeme koostööd ka teiste kogukondlike organisatsioonidega, et pakkuda haiglas olevatele hooldajatele tervislikku toitu ja võimaluse korral muud hädaabi.
Meie kogukond julgustab ja tõstab Rogerit ja mind. Sõbrad ja võõrad ümbritsesid meid meie hädaajal. Sihtasutuse kaudu saame olla päästerõngaks võimalikult paljudele peredele. Oleme muutnud oma leina positiivseks ja oleme siin, et aidata teisi vanemaid Charlotte auks.
Ema tarkus
Võtke abi vastu! Emadena teeme alati asju teiste heaks ja kipume oma vajadused loendi lõppu asetama. Õppisin väga kiiresti, et ma ei saa kõike teha. Abivalmis inimesi oli palju ja mul tuli see abi vastu võtta.
Foto krediit: Deb Harper
Loe rohkem lugusid päris emade kohta
Ema lugu: Mu pojal on Niemann-Picki tõbi
Vanemlus ja autism: Amy lugu
Ema lugu: aitan kodututel elu uuesti üles ehitada
